Trwa ładowanie...

11-letnia dziewczynka traci zdolność mówienia. Zdiagnozowano u niej demencję

Sophia Scott cierpi na demencję, choć ma zaledwie 11 lat. Dziewczynka już straciła zdolność mówienia i jej stan ciągle postępuje. "Obserwowanie, jak choroba odbiera Sophie wszystko, czego się nauczyła, jest niesamowicie trudne" - wyznaje Darren, ojciec dziewczynki.

Zobacz film: "Miał ból gardła, nauczyciele odesłali go do domu. Okazało się, że choruje na białaczkę"

spis treści

1. Dziecięca demencja. Czym jest zespół Sanfilippo?

Darren Scott wyznał, że cierpienia jego córki rozdzierają jego serce. Diagnoza przyszła jak grom z jasnego nieba. Sophia, która wcześniej była sprawna i zdrowa, nagle zaczęła mieć problemy z mową i czytaniem.

Sophia cierpi z powodu dziecięcej demencji
Sophia cierpi z powodu dziecięcej demencji (Daily Record)

Zespół Sanfilippo znany również jako mukopolisacharydoza typu III (MPS III), zdiagnozowano w Sophii w 2015 roku. Jest to rzadka choroba genetyczna, która często jest określana, jako dziecięca demencja. Zespół Sanfilippo prowadzi do zaburzeń metabolizmu genetycznego i powoduje śmiertelne uszkodzenie mózgu. Średnia długość życia dzieci cierpiących na zespół Sanfilippo waha się od 10 do 20 lat, ale większość z nich nie przeżywa wieku nastoletniego.

Średnia długość życia dzieci cierpiących na zespół Sanfilippo wacha się od 10 do 20 lat
Średnia długość życia dzieci cierpiących na zespół Sanfilippo wacha się od 10 do 20 lat (Daily Record)

"Ta choroba zniszczyła nas wszystkich. Wywróciła nasze życie do góry nogami - powiedział Darren w rozmowie z Daily Record. - Nie ma dnia ani minuty, żebym nie odczuwał smutku z powodu choroby córki".

2. "Decyzje, których nie chcesz podejmować"

Teraz rodzice Sophii muszą podjąć bardzo trudną decyzję dotyczącą jej przyszłości i postanowić, czy 11-latka zostanie poddana potencjalnie zagrażającej życiu operacji.

W miarę postępu choroby kręgosłup Sophii się wykrzywia, co wpływa na pracę wszystkich narządów wewnętrznych.

Rodzina stara się spędzać czas razem
Rodzina stara się spędzać czas razem (Daily Record)

Chirurdzy chcieliby przeprowadzić poważną operację polegającą na wszczepieniu metalowych prętów w jej plecy, ale zabieg niesie ze sobą spore ryzyko.

"Są to decyzje, których nie chcesz podejmować, zwłaszcza kiedy dotyczy to twojego dziecka" - powiedział Darren.

Sophia ma teraz problemy z utrzymaniem wagi i najprawdopodobniej będzie potrzebować kolejnej operacji, aby wprowadzić do przewodu pokarmowego rurkę do karmienia.

3. "Nie ma jeszcze lekarstwa, ale mamy nadzieję"

Pomimo bolesnej codzienności rodzice Sophii, Darren i Amanda skupiają się na celach krótkoterminowych, aby zapewnić córce szczęśliwe i pełne wrażeń życie.

Stan 11-latki ciągle postępuje
Stan 11-latki ciągle postępuje (Daily Record)

"Obserwowanie, jak Sophie traci zdolność mówienia i jak jej choroba odbiera wszystko, czego się nauczyła, jest trudne. Ale wciąż jest pełna energii i radości. Ma szalone blond włosy, duże niebieskie oczy i zaraźliwy uśmiech. Dwie rzeczy, które kocha najbardziej, to przygody i ludzie. Nie zrezygnujemy z nich. Nie ma jeszcze lekarstwa, ale trwają badania. Świadomość jest jedyną nadzieją, jaką mamy" - podkreśla Darren.

Przez ostatnie trzy lata Darren i Amanda prowadzili zbiórkę pieniędzy dla Sophii. Część pieniędzy przeznaczyli na wspólne przeżycia, a resztę przekazali na badania medyczne i cele charytatywne.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Polecane

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze
Szukaj innego lekarza
Komentarze
Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.