Urodziła się z zagrażającą życiu chorobą genetyczną. Jej ciało pokrywają "łuski"
Elizabeth cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Jej ciało pokrywają twarde "łuski". Lekarze uważali, że ze względu na schorzenie dziecko nie przeżyje, jednak Elizabeth walczy o każdy dzień. Mama dziewczynki postanowiła podzielić się jej historią, aby zwiększyć świadomość na temat choroby swojej córki.
1. Rzadka choroba genetyczna
Elizabeth Kadlecik przyszła na świat w czerwcu 2020 r. sześć tygodni przed terminem. Lekarze mówili, że prawdopodobnie nie przeżyje.
Dziewczynka, zaraz po porodzie, została zabrana na oddział intensywnej terapii noworodka, gdyż jej skóra wokół twarzy i na klatce piersiowej była twarda i utrudniała oddychanie.
Elizabeth cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Dziewczynka uważana jest za jedyną osobę, która choruje na nią w swoim rodzinnym kraju - Słowacji.
Rybia łuska arlekinowa to genodermatoza, czyli uwarunkowana genetycznie choroba skóry. Już przy urodzeniu, dziecko posiada łuski hiperkeratotyczne (czyli pogrubienie warstwy rogowej naskórka związane z nadmiernym rogowaceniem), które są gęsto rozmieszczone na ciele.
Choroba ta wiążę się także z wywinięciem powiek i warg. Dzieci mogą mieć także spłaszczone uszy, a ich skóra rośnie około 14 razy szybciej niż normalnie. Rokowania dla takich dzieci zazwyczaj nie są pozytywne, często szybko umierają z powodu zakażeń ogólnoustrojowych, np. sepsy. Choroba jest nieuleczalna.
2. Ból i krwawiące rany
Dziewczynka bardzo cierpi. Choroba utrudnia jej oddychanie. Ponadto z powodu schorzenia straciła powieki oraz palce u rąk i nóg.
- Widzę, że cierpi. Rany cały czas krwawią, ponieważ skóra na jej dłoniach jest zbyt napięta - mówi mama dziewczynki.
- Wiem od innych mam dzieci z tym samym schorzeniem, że niektórzy ludzie są podli. Wyzywają i obrażają takie maluchy. Muszę być silna dla Elizabeth i ją wspierać. Właśnie dlatego chciałam podzielić się tą historią, aby zwiększyć świadomość - dodaje.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
