Dziewczynka urodziła się z rzadką chorobą genetyczną. Jej skórę pokrywają "łuski"
Hanna to dziewczynka, która cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, która sprawia, że jej skóra rośnie nawet 10 razy szybciej niż normalnie. Dziecko wymaga stałej opieki. O tym, jak wygląda pielęgnacja dziewczynki, zdecydowała się opowiedzieć jej mama adopcyjna.
1. Liczna rodzina
Carla Brown i jej mąż Paul mieszkają w Chicago. Hannę Rose adoptowali w czerwcu 2020 r. Dziewczynka urodziła się z rzadką chorobą genetyczną - rybią łuską arlekina. Schorzenie sprawia, że ciało dziewczynki pokrywają "łuski" z naskórka.
Carla i Paul są rodzicami 9 dzieci: Brenta, Luke'a, Sabriny, Elli, Logana, Tessy, Violet, Leo oraz Yana. W 2011 r. para adoptowała także chłopca o imieniu Henry, ale rok później chłopiec zakaził się superbakterią MRSA i zmarł.
Małżeństwo podkreśla, że adopcja dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi jest dla nich sensem życia. Dlatego też nie wahają się przysposobić kolejnego, jeśli zachodzi taka potrzeba.
Tak właśnie było z Hanną Rose. W czerwcu 2020 r. Carla natknęła się na Facebooku na post jednej z agencji adopcyjnych. Była w nim mowa o dziewczynce pokrytej rybią łuską arlekina, rzadką chorobą genetyczną. Zmiany na skórze dziewczynki pokrywały całe ciało: zarówno twarz, jak i nogi czy brzuch.
Carla natychmiast zainteresowała się dzieckiem i skontaktowała się z agencją adopcyjną. Następnie zdecydowała się na rozmowę z mężem i przekonała go, by spróbowali pomóc dziewczynce. Para ponownie napisała do agencji, a ta odpowiedziała na ich prośbę dotyczącą adopcji. Okazało się, że Hanna Rose ma kilka tygodni i czeka na rodziców adopcyjnych. Niedługo później małżeństwo podpisało odpowiednie dokumenty i zabrało dziewczynkę do domu.
Ich radość z pomocy choremu dziecku nie trwała jednak długo. Po 2 tygodniach od adopcji dziewczynka trafiła na oddział intensywnej terapii, ponieważ choroba doprowadziła do poważnej infekcji bakteryjnej. Lekarze nie dawali dziecku zbyt dużych szans. Spadek ciśnienia tętniczego krwi, problemy z nerkami i obniżenie ciepłoty ciała do 32.7 stopni Celsjusza - zmiany w organizmie dziecka świadczyły o poważnym stanie.
Szybka reakcja lekarzy pozwoliła jednak na powrót dziecka do zdrowia. Hanna spędziła w szpitalu 53 dni, po których ponownie wróciła do nowego domu. "Pokonała wtedy pierwszą przeciwność losu. Przeżyła, mimo że dzieci z jej chorobą zazwyczaj umierają w pierwszym roku życia" - mówi Carla.
2. Opieka nad dzieckiem z chorobą rzadką
Carla i Paul przyznają, że opieka nad dzieckiem, które cierpi na tę rzadką chorobę, jest wyzwaniem. Sama kąpiel dziewczynki i pielęgnacja jej skóry zajmują 2 godziny dziennie. "Skóra Hanny wymaga codziennego smarowania odpowiednimi kremami i maściami. Takie zabiegi pozwalają na złagodzenie stanów zapalnych" - zaznacza Carla.
Kobieta podkreśla, że wiedziała, z czym będzie wiązać się adopcja Hanny i nie żałuje swojej decyzji. Opowiada także, że w czasie spacerów bywa zaczepiana przez obce osoby, które dopytują o to, gdzie jej mała córeczka została poparzona.
"Odpowiadam wtedy, że to choroba, a nie poparzenia. Hanna ma zniekształcone palce u rąk i nóg, powstałe od zgrubień na skórze, jest także częściowo głucha, problemy ze słuchem spowodowała złuszczająca się skóra, która zatyka kanały słuchowe" - relacjonuje kobieta.
Niestety, wiele osób nie odnosi się pozytywnie do 10-miesięcznej dziewczynki. Carla wielokrotnie słyszała komentarze osób, które twierdziły, że boją się dziecka lub, że wygląda ono ohydnie. Kobieta dodaje jednocześnie, że zawsze stara się edukować i otwarcie mówić o tym, że choroba to nie wstyd.
"Naszym zadaniem jako rodziców wszystkich naszych dzieci jest patrzeć na nie i mówić, czego potrzebują. Uwielbiam pokazywać moje dzieci światu i świat dzieciom. Nie wstydzimy się chorób, mówimy o nich wprost i zachęcamy do ich akceptacji" - podsumowuje kobieta.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl.
