16-letnia Zuzia Macheta nie żyje. Wpis rodziców łamie serce

Nie żyje 16-letnia Zuzia Macheta. Dziewczynka chorowała na ciężką postać Epidermolysis Bullosa, czyli wrodzonego pęcherzowego oddzielania się naskórka. W jej przebiegu dochodzi do powstawania na skórze - wskutek urazu lub samoistnie - rozległych ran i pęcherzy.

1. "Nie tak miało być"

O śmierci Zuzi w niedzielę 2 czerwca poinformowali na Facebooku jej rodzice, którzy napisali, że dziewczynka zmarła dzień wcześniej przed północą.

"Nie tak miało być, nie taki scenariusz zakładaliśmy, kiedy późnym popołudniem wieźliśmy ją na SOR, bo się nagle źle poczuła. Bardzo nas zaskoczyła i wiemy, że tego nie planowała. Wszystko zadziało się bardzo szybko. Tak bardzo czekała na wakacje i operację dłoni. Zdążyła jeszcze nacieszyć się prezentem, który dostała od nas wcześniej z okazji Dnia Dziecka. Miała tyle planów, ale jej organizm nagle się poddał. Gdziekolwiek jesteś, daj nam siłę by przetrwać. Dzisiaj pada Twój ulubiony deszcz…" - napisali.

2. Przełomowa terapia

O skórze dzieci chorujących na EB, czyli wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka, mówi się, że jest wrażliwa jak płatki róż lub skrzydła motyla, a małych pacjentów często nazywa się dziećmi motylkami. Rany, które powstają na ich ciałach, są niezwykle bolesne.

Zobacz film: "Cyfrowe drogowskazy ze Stacją Galaxy i Samsung: część 3"

Dzięki pomocy ludzi dobrej woli rodzice Zuzi w przeszłości zebrali pieniądze na eksperymentalną terapię dziewczynki w klinice w Minnesocie w Stanach Zjednoczonych. Kosztowała aż 6 milionów złotych, ale opłaciło się.

- Nie mieliśmy innego wyjścia. Zuzia z dnia na dzień cierpiała coraz bardziej, a my byliśmy bezradni. To było jednocześnie rzucenie się na głęboką wodę i ostatnia deska ratunku. Doskonale pamiętam, że wielu naszych znajomych, pukało się w głowę, że to szaleństwo, że na pewno się nie uda. A potem? Potem były kolejne zbiórki, na kolejne chore dzieci i na kwoty dużo większe, niż ta, której my potrzebowaliśmy na leczenie Zuzki - mówiła mama dziewczynki, Sylwia Macheta, w rozmowie z Dziennik.pl.

Dzięki terapii Zuzia "mogła pójść do Pierwszej Komunii, przestać żyć zamknięta w czterech ścianach", a odkąd "odzyskała dłonie", pisała pamiętniki.

Z wrodzonym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka rodzi się jedno dziecko na 50 000 żywych urodzeń. Choroba miewa jednak różne postaci i przebieg. Postać Zuzi zalicza się do najcięższych.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl