15-latek jest jedynym dzieckiem, które cierpi na zespół sztywnej skóry. "Jego ciało jest twarde jak kamień"
Choroba Jaidena Rogersa przykuła 15-latka do wózka inwalidzkiego. Sztywnienie skóry uciska jego narządy, narażając na uszkodzenie zwłaszcza płuca i serce. Mama chłopca mówi, że twardnienie skóry chłopca jest tak intensywne, że jego ciało momentami przypomina kamień.
1. Twardnienie skóry uciska narządy
U Jaidena zdiagnozowano zespół sztywnej skóry w 2013 roku po tym, jak mama Natalie znalazła twardy guzek na jego udzie. Wkrótce chłopcu zaczęły twardnieć ręce, nogi, brzuch i szyja.
"Jaiden momentami zamienia się w kamień i nie może poruszać nogami. Co gorsza, skóra zaczęła też uciskać jego serce, uniemożliwiając mu oddychanie bez respiratora. Jeśli nie zostanie poddany leczeniu, umrze" - wyznała zrozpaczona matka.
Natalie i jej mąż Tim rozpoczęli zbiórkę pieniędzy na leczenie Jaidena we Włoszech, gdzie będzie mógł skorzystać z leczenia, które pomoże zatrzymać chorobę, zanim zmiażdży mu płuca.
"We Włoszech będzie mógł skorzystać z terapii, która pomoże rozluźnić skórę. Lekarze uważają, że jest jedynym na świecie dzieckiem chorym na tę chorobę. Do tej pory udokumentowano tylko 41 podobnych przypadków" - opowiadali rodzice.
Jaiden przyjmuje leki chemioterapeutyczne, które mają spowolnić rozwój choroby. Wiadomo jednak, że resztę życia spędzi na wózku inwalidzkim. Leczenie we Włoszech ma przedłużyć jego życie.
2. Czym jest zespół sztywnej skóry?
Zespół sztywnej skóry to rzadka choroba skóry, charakteryzująca się twardą, grubą skórą na ciele. Zgrubienie skóry może unieruchomić ciało chorego, uciskając jego narządy i doprowadzić do ich nieodwracalnego uszkodzenia.
Stan chorobowy często pojawia się tuż po narodzinach lub we wczesnym dzieciństwie. Do najczęstszych objawów zespołu sztywnej skóry należą:
- nadmierny wzrost włosów,
- utrata tkanki tłuszczowej,
- słabe mięśnie,
- powolny wzrost,
- słabość mięśni oczu.
Choroba jest spowodowana mutacją genu.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
