Zaczęła krzywo chodzić. Wkrótce okazało się, że to nowotwór mózgu. Julka Nasiłowska walczy z Medulloblastomą

- Miałyśmy właśnie jechać z córką na wakacje... Zamiast beztroski i odpoczynku, Juleczka trafiła na onkologiczny ring - mówi pani Ania. 12-letnia Julka zaczęła krzywo chodzić, dwa dni później przeszła poważną operację mózgu. Okazało się, że ma Medulloblastomę IV stopnia - rzadki nowotwór mózgu. Nadzieją na wyleczenie jest protonoterapia, która nie jest dostępna w Polsce. Pomóc możesz TUTAJ.

1. Medulloblastoma IV stopnia

12-letnia Julka Nasiłowska zawsze była bardzo aktywną dziewczynką. Lubiła jeździć konno i na nartach. Jednak wszystko zmieniło się w połowie sierpnia, kiedy tuż przed wakacyjnym wyjazdem na Mazury zaczęła mieć dziwne objawy.

- Julka zaczęła chodzić, jakby była pijana, zataczała się. Poszłyśmy na spacer w sobotę i aż się przewracała. Od poniedziałku miałam urlop i miałyśmy wyjechać, ale stwierdziłam, że trzeba to skonsultować i poszłyśmy do pediatry – opowiada mama Julki, pani Anna.

Dziewczynka dostała skierowanie do poradni neurologicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie została bardzo dokładnie zbadana, a następnie wysłana na tomografię.

- Na wynik czekałyśmy chyba ze trzy godziny – mówi mama. – Myślałam, że lekarka, która badała Julkę, ma po prostu dużo pacjentów, że z badaniem wszystko w porządku i nie ma dla nas czasu. No niestety, kiedy do nas zeszła, wzięła mnie do oddzielnego pokoju i powiedziała, jaka jest sytuacja i że zawiadomiła już Centrum Zdrowia Dziecka, rozmawiała z chirurgiem i karetka już jedzie - opowiada.

Tomografia wykazała guz usytuowany przy móżdżku wielkości 4×6 cm. Okazało się, że to Medulloblastoma IV stopnia – rdzeniak zarodkowy. Julka musiała być jak najszybciej operowana i przeszła poważną operację usunięcia guza. Niestety ze względu na jego rozmiar i umiejscowienie nie dało się go wyciąć w całości.

- Poszłyśmy na zwykłą kontrolę, myśląc, że za pół godziny będziemy z powrotem w domu, ale już nie wróciłyśmy – dodaje.

2. Protonoterapia w leczeniu nowotworów dziecięcych

Obecnie Julka jest po drugiej chemioterapii i czekają ją następne. Po operacji część guza pozostała, dlatego konieczne jest naświetlanie. W Polsce zazwyczaj stosuje się radioterapię, natomiast według wielu lekarzy pożądaną w przypadku Julki alternatywą jest stosowana od kilku lat protonoterapia – celowane naświetlanie nowotworu.

Protonoterapia jest znacznie łagodniejsza i bezpieczniejsza od tradycyjnego naświetlania. Dzięki temu, że wiązka protonowa jest wycelowana precyzyjnie w guz, można obniżyć ryzyko wystąpienia skutków ubocznych (uszkodzenia narządów wewnętrznych, problemów hormonalnych, problemów z płodnością czy wystąpienia innych nowotworów).

- Leczenie protonoterapią nie jest dostępne w Polsce, mimo że jest urządzenie kupione za ogromne pieniądze i stoi pod Krakowem. Jest użytkowane tylko w niewielu przypadkach, a leczenie nim dzieci poniżej 16 roku życia w ogóle nie jest możliwe – mówi pani Anna.

Jak wynika z raportu NIK, umowa obejmująca zarówno terapię dorosłych, jak i dzieci, zawarta została między NFZ a Narodowym Instytutem Onkologii Oddział w Krakowie (NIO), jednak nie był on przygotowany do prowadzenia terapii protonowej dzieci.

"Dlatego świadczenia protonoterapii nie były w ogóle udzielane pacjentom pediatrycznym. Ani Minister Zdrowia, ani MOW NFZ, ani NIO nie podjęli skutecznych działań i nie zapewnili pacjentom dziecięcym dostępu do protonoterapii" – czytamy w raporcie.

3. Kosztowne leczenie

W Europie są dwa ośrodki, które zajmują się leczeniem protonoterapią: w niemieckim Essen i czeskiej Pradze. Pani Ania już otrzymała wycenę z jednego z nich. Sama terapia Julki będzie kosztować ok. 370 tys. złotych. Do tego dochodzi również kosztowna rehabilitacja. Są to ogromne koszty, na które rodzina nie jest gotowa. Pomóc możesz TUTAJ.

- Po operacji córka nie mówiła, nie chodziła, właściwie tylko leżała. Do pełnego powrotu do zdrowia jest potrzebna codzienna rehabilitacja, a jej koszt to ok. 180 złotych za godzinę. Do tego trzeba jeszcze doliczyć zajęcia z neurologopedą – mówi mama. – Julka zaczyna mówić, ta mowa jest mocno zniekształcona, zwolniona, ale to już jest jakaś komunikacja. Natomiast sfera motoryczna jest ogromnie zaburzona – dodaje.

Jak tłumaczy, Julka zaczyna się samodzielnie poruszać. Tuż po operacji niezbędny był wózek inwalidzki, teraz dziewczynka nie potrzebuje nawet chodzika, by przejść przez mieszkanie. Jednak do pełnej sprawności jeszcze długa droga.

- Nie jestem w stanie jej jeszcze zostawić samej ani pozwolić przejść samodzielnie z pokoju do łazienki, mimo że mieszkanie mamy niewielkie. Nie wychodzimy nigdzie, ponieważ nie chce jej narażać na żadne dodatkowe choroby – mówi. – Prawa ręka jest niewładna, nie jest w stanie utrzymać widelca. Oczywiście cały czas nad tym pracujemy, robimy ćwiczenia. Julka bardzo chętnie je wykonuje, chociaż ostatnio ma jakiś dołek. To wszystko idzie do przodu, wolno, ale się poprawia. Efekty rehabilitacji są ogromne – dodaje.

Julka może liczyć na pomoc najbliższych jej kobiet: mamy, cioci i babci, a także przyjaciół rodziny i społeczności dzielnicy Ochota. W najbliższą niedzielę w szkole podstawowej nr 264, do której uczęszczała dziewczynka, odbędzie się festyn charytatywny. Jest również uruchomiona zbiórka i grupa licytacyjna na Facebooku.

- Mam siatkę znajomych, którzy nas wspierają w codziennych obowiązkach, np. zrobieniu zakupów, czy obiadu – mówi pani Ania. – Również rodzice i nauczyciele się zaangażowali w festyn dla Julki, będą atrakcje, licytacje. Wszyscy są tak kochani, nie myślałam, że otrzymam tyle ciepła i pomocy - dodaje.

4. Historia nowotworowa w rodzinie

Julka w tej chwili czuje się dobrze, jednak ma bardzo słabe wyniki badań krwi. Natomiast choroba i nagła zmiana w życiu odbiły się na jej psychice, o którą również trzeba zadbać. Dziewczynka jest w pełni świadoma swojego stanu.

- Julka dostała leki, które jej troszeczkę poprawiają nastrój. Lekarz uznał, że w obecnej sytuacji, przynajmniej na początku, jest to wskazane. Natomiast ona jest świadoma. Pyta, kiedy odrosną jej włoski, kiedy będzie mogła pisać, wrócić do szkoły. Trudno jest jej to zaakceptować – mówi mama.

Jak dodaje, trudno jest wytłumaczyć dziecku, że to, co robiła na co dzień, teraz jest nieosiągalne. Dodatkowym obciążeniem dla Julki jest to, że trzy lata temu również jej mama zachorowała na nowotwór. Dziewczynka widziała, jak przebiega leczenie i bardzo to przeżyła. Jednak z drugiej strony, może zobaczyć, że mama z tego wyszła.

- Powtarzam jej, że też byłam chora, nie miałam włosów, byłam słaba, a teraz normalnie funkcjonuję, wróciłam do pracy, tańczę, bawię się – mówi pani Ania. – Mam nadzieję, że będę dla niej przykładem, że da się wygrać z taką chorobą. Pozytywne jest też to w tym wszystkim, że dostępne są metody leczenia, lekarstwa, Julka bardzo dobrze rokuje... Pocieszam się, że jest gdzieś to światełko w tunelu. To się kiedyś skończy i wrócimy do normalności – podsumowuje mama Julki.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl