Uwolnijmy Biankę od klątwy Ondyny. Dziewczynka czeka na kosztowną operację

Bianka ma 10 miesięcy i choruje na rzadkie schorzenie, zwane potocznie klątwą Ondyny, które może przyczynić się do jej śmierci. Dziewczynka jest jedną z 20 osób w Polsce, u których stwierdzono tę chorobę, natomiast na świecie ze zdiagnozowaną klątwą Ondyny żyje jedynie 300 pacjentów. Żeby samodzielnie oddychać, Bianka potrzebuje operacji, której koszt wynosi 500 tys. zł.

Bezcenny oddech

Na skutek rozwoju choroby Bianka nie potrafi automatycznie, nieświadomie oddychać (klątwę Ondyny stwierdzono u niej po narodzinach, gdyż godzinę po przyjściu na świat oddech dziewczynki stał się płytki, co sprawia, że we krwi kumuluje się dwutlenek węgla, który zakwasza organizm). Mama niespełna rocznej Bianki, pani Żaneta Dzięcioł, tak wspomina dzień, w którym usłyszała, że jej córka cierpi na zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji:

Polecane wideo:

- Diagnoza i wstępna informacja, iż Bianka do końca swojego życia będzie musiała być podłączona do respiratora, zwaliła nas z nóg.

Aparatura wentylująca organizm przez 20 godzin dziennie podtrzymuje funkcje życiowe dziewczynki. Jeśli rurka tracheotomijna wypada, Bianka ma problemy z oddychaniem, m.in. zaczyna się dusić (co miało miejsce już kilkukrotnie). Bywa, że wówczas konieczne jest podłączenie dodatkowego koncentratora tlenu, bo saturacja jest zbyt niska.

Klątwa Ondyny stanowi zagrożenie zatem nie tylko dla stanu zdrowia Bianki, ale i dla jej życia. Dziewczynka wymaga całodobowej uwagi i czujności rodziców, zwłaszcza w godzinach nocnych, kiedy podczas snu nasilają się problemy z oddychaniem (występują bezdechy).

Istotą klątwy Ondyny, czyli zespołu wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (osłabienia czynności oddechowej płuc), jest zaprzestanie oddychania w trakcie snu, co prowadzi do niedotlenienia organizmu i zgonu. To choroba genetyczna.

Bianka cierpi zatem z powodu zaburzeń kontroli oddechu. Można powiedzieć, że musi pamiętać o tym, aby wziąć oddech. Ten proces nie przebiega u niej automatycznie. Leczenie przyczyny tej choroby jest niemożliwe, a jedyna forma terapii to oddychanie zastępcze.

Fotografuje dzieci chore na rzadkie choroby

Istnieje wiele rzadkich chorób, o których nie mamy pojęcia. Cierpi na nie 1 na 17 osób na świecie. - Mój syn Izaak urodził się z bardzo rzadką chorobą,...

Szansa na normalne życie

Operacja Bianki w Szwecji, w której trakcie zostanie wszczepiony stymulator przepony, to szansa na stworzenie dziewczynce normalnych warunków rozwoju i samodzielne oddychanie. Zabieg umożliwi odłączenie dziecka od respiratora i życie bez tracheotomii, koncentratora tlenu, ssaka i pulsoksymetru.

Osoby, które chciałyby wesprzeć rodziców, panią Żanetę i pana Augusta Dzięciołów, w walce o życie córki, mogą to zrobić dwojako: dokonując wpłaty poprzez stronę internetową poprostupomagam.pl lub przekazując darowiznę tradycyjnym przelewem na konto Fundacji Po prostu Pomagam.

Dane niezbędne do wpłaty:

Fundacja Po prostu Pomagam

Zawadówka 44A Rejowiec 22-360

numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920

Z dopiskiem: Darowizna operacja Bianki

Zbiórka funduszy na operację Bianki rozpoczęła się 15 kwietnia 2017 roku i potrwa 3 miesiące. Pani Żaneta apeluje o wsparcie:

- Każda złotówka to jeden oddech Bianki.

Komentarze
Artykuły Aktualności
Aktualności

"Sceny z życia smoków" powracają!

Znasz już historię i przygody smoka, żaby, krokodyla i innych bohaterów fantastycznego świata? Czas, aby poznało je także twoje dziecko. Do księgarń powraca kultowa książka Beaty Krupskiej Sceny z życia smoków, która po raz pierwszy pojawiła się w 1987...

Aktualności

"Lato z książką"

"Lato z książką"

Lato z książką 2014 Zapraszamy na imprezę "Lato z książką" sponsorowane m.in. przez Wydawnictwo Zysk i S-ka.

Aktualności

Akademia RodziceMalucha.pl

Akademia RodziceMalucha.pl

Akademia RodziceMalucha.pl w Katowicach Akademia RodziceMalucha.pl organizuje 6 marca spotkanie w Katowicach.

Aktualności

Modna rodzina

Modna rodzina

Rodzinna moda Świąteczny okres sprzyja okazjom. Produkty wielu marek dostępne są w promocyjnych cenach, dzięki czemu każdy człowiek może poczuć się modnie i atrakcyjnie.

Aktualności

Promocyjna oferta portalu cdp.pl

Promocyjna oferta portalu cdp.pl

Logo Portal cdp.pl przygotował ciekawą promocję dla użytkowników serwisu parenting.pl Bajkowa oferta Zapraszamy do skorzystania z promocji!

Aktualności

Seria SIRI od Wydawnictwa Wilga

Seria SIRI od Wydawnictwa Wilga

Siri i Brudasek Jak wytłumaczyć dziecku, czym jest zazdrość? Zobacz, jak Siri radzi sobie z tego typu emocjami. Siri i nowi przyjaciele Siri bardzo chce mieć rodzeństwo... Niestety nie zawsze można mieć to, co się chce. Przeczytajcie, jak dziewczynka...