Uwolnijmy Biankę od klątwy Ondyny. Dziewczynka czeka na kosztowną operację
Bianka ma 10 miesięcy i choruje na rzadkie schorzenie, zwane potocznie klątwą Ondyny, które może przyczynić się do jej śmierci. Dziewczynka jest jedną z 20 osób w Polsce, u których stwierdzono tę chorobę, natomiast na świecie ze zdiagnozowaną klątwą Ondyny żyje jedynie 300 pacjentów. Żeby samodzielnie oddychać, Bianka potrzebuje operacji, której koszt wynosi 500 tys. zł.
1. Bezcenny oddech
Na skutek rozwoju choroby Bianka nie potrafi automatycznie, nieświadomie oddychać (klątwę Ondyny stwierdzono u niej po narodzinach, gdyż godzinę po przyjściu na świat oddech dziewczynki stał się płytki, co sprawia, że we krwi kumuluje się dwutlenek węgla, który zakwasza organizm). Mama niespełna rocznej Bianki, pani Żaneta Dzięcioł, tak wspomina dzień, w którym usłyszała, że jej córka cierpi na zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji:
- Diagnoza i wstępna informacja, iż Bianka do końca swojego życia będzie musiała być podłączona do respiratora, zwaliła nas z nóg.
Aparatura wentylująca organizm przez 20 godzin dziennie podtrzymuje funkcje życiowe dziewczynki. Jeśli rurka tracheotomijna wypada, Bianka ma problemy z oddychaniem, m.in. zaczyna się dusić (co miało miejsce już kilkukrotnie). Bywa, że wówczas konieczne jest podłączenie dodatkowego koncentratora tlenu, bo saturacja jest zbyt niska.
Klątwa Ondyny stanowi zagrożenie zatem nie tylko dla stanu zdrowia Bianki, ale i dla jej życia. Dziewczynka wymaga całodobowej uwagi i czujności rodziców, zwłaszcza w godzinach nocnych, kiedy podczas snu nasilają się problemy z oddychaniem (występują bezdechy).
Istotą klątwy Ondyny, czyli zespołu wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (osłabienia czynności oddechowej płuc), jest zaprzestanie oddychania w trakcie snu, co prowadzi do niedotlenienia organizmu i zgonu. To choroba genetyczna.
Bianka cierpi zatem z powodu zaburzeń kontroli oddechu. Można powiedzieć, że musi pamiętać o tym, aby wziąć oddech. Ten proces nie przebiega u niej automatycznie. Leczenie przyczyny tej choroby jest niemożliwe, a jedyna forma terapii to oddychanie zastępcze.
2. Szansa na normalne życie
Operacja Bianki w Szwecji, w której trakcie zostanie wszczepiony stymulator przepony, to szansa na stworzenie dziewczynce normalnych warunków rozwoju i samodzielne oddychanie. Zabieg umożliwi odłączenie dziecka od respiratora i życie bez tracheotomii, koncentratora tlenu, ssaka i pulsoksymetru.
Osoby, które chciałyby wesprzeć rodziców, panią Żanetę i pana Augusta Dzięciołów, w walce o życie córki, mogą to zrobić dwojako: dokonując wpłaty poprzez stronę internetową poprostupomagam.pl lub przekazując darowiznę tradycyjnym przelewem na konto Fundacji Po prostu Pomagam.
Przeczytaj koniecznie
Dane niezbędne do wpłaty:
Fundacja Po prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920
Z dopiskiem: Darowizna operacja Bianki
Zbiórka funduszy na operację Bianki rozpoczęła się 15 kwietnia 2017 roku i potrwa 3 miesiące. Pani Żaneta apeluje o wsparcie:
- Każda złotówka to jeden oddech Bianki.