Przejdź na WP

Pomóżmy Biance oddychać samodzielnie

Bianka jest wesołą, roześmianą dziewczynką. Niestety, cierpi na chorobę popularnie zwaną klątwą Ondyny, objawiającą się niewydolnością oddechową podczas snu. 5-miesięczna dziewczynka musi być stale podłączona do rurki tracheotomijnej, karmiona jest sondą. Ale jej życie może się zmienić. Aby operacja wszczepienia rozrusznika do przepony mogła dojść do skutku, potrzeba jest prawie pół miliona zł.

Zobacz film: "Jak twój maluszek rozwija się w brzuchu?"

1. Tułaczka po szpitalach

Bianka urodziła się 20 czerwca 2016 r. w szpitalu w Lubartowie, małej miejscowości pod Lublinem. To był klasyczny poród drogami natury. Nic nie zapowiadało, że dziecko będzie chore. Tym bardziej, że cała ciąża przebiegała prawidłowo.

Pierwsze oznaki choroby pojawiły się już godzinę po porodzie, jeszcze podczas pierwszego kontaktu skóra do skóry z mamą na trakcie porodowym. Dziewczynka nie płakała, zaczynała się robić sina, temperatura jej ciała była zbyt niska. Położna i lekarz podjęli decyzję o zakończeniu STS. Zbadali dziecko. Ich uwagę zwrócił płytki oddech.

Przeczytaj koniecznie

  • Jeszcze tego samego popołudnia dowiedzieliśmy się, że z naszą córką dzieje się coś niedobrego - mówi August Dzięcioł, tata Bianki. - Lekarze poinformowali nas, że przenoszą córkę do inkubatora, gdzie spędziła niecałą dobę.

Następnego dnia Bianka w wyposażonej w specjalistyczny sprzęt karetce trafiła na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Lublinie. Tam lekarze wykonali serię niezbędnych badań, łącznie z pobraniem płynu z rdzenia kręgowego. Nie wiedzieli jednak co dziewczynce dolega, nie potrafili wskazać przyczyn utraty oddechu.

  • Dopiero 2 sierpnia jedna z lekarek zaprosiła nas na rozmowę. Wtedy właśnie dowiedzieliśmy się, że istnieje taka choroba, jak klątwa Ondyny. Wtedy jeszcze nie było pewne, że Bianka na nią cierpi, ale zdecydowaliśmy, że wykonamy badania w tym kierunku - wspomina August Dzięcioł.

Pamięta, że jak tylko wrócił do domu, od razu zaczął szukać informacji o schorzeniu. - Były i strach i łzy. Długo trwało, zanim zaakceptowaliśmy podejrzenia choroby, ale w pewnym momencie doszliśmy do wniosku, że Biance może pomóc tylko nasza pewność siebie i walka o jej zdrowie. Ogarnęliśmy się - zaznacza tata dziewczynki.

Fotografuje dzieci chore na rzadkie choroby
Fotografuje dzieci chore na rzadkie choroby [7 zdjęć]

Istnieje wiele rzadkich chorób, o których nie mamy pojęcia. Cierpi na nie 1 na 17 osób na świecie. -...

zobacz galerię

Mijały kolejne, długie tygodnie. Bianka nadal leżała pod respiratorem, który za nią oddychał. Rzadko była od niego odłączana, zdarzyło się to zaledwie kilka razy. Najdłużej na kilkanaście godzin.

Wyniki przyszły dopiero we wrześniu. Potwierdziły najgorsze obawy: zespół wrodzonej hipowentylacji (CCHS), zwany także klątwą Ondyny. Bardzo rzadka choroba genetyczna, potencjalnie śmiertelna. Bianka jest 19. osobą w Polsce, chorującą na CCHS.

2. Gdy zaczyna brakować oddechu

Zespół wrodzonej hipowentylacji polega na nieprawidłowym funkcjonowaniu autonomicznej kontroli oddychania. Osoby chore na klątwę Ondyny zbyt płytko oddychają. Taki oddech sprawia, że we krwi dochodzi do kumulacji dwutlenku węgla. To z kolei prowadzi do zakwaszenia organizmu. W następstwie tego oddech zatrzymuje się i dochodzi do zgonu.

Co ciekawe, większość chorych przestaje efektywnie oddychać tylko w czasie snu (wyłączając fazę REM), ale zdarzają się przypadki, że pacjenci w ogóle nie potrafią oddychać samodzielnie. Do utrzymania ich przy życiu potrzebna jest specjalistyczna aparatura wentylująca organizm.

Bianka skończyła 5 miesięcy. Nadal rzadko oddycha samodzielnie./Archiwum prywatne
Bianka skończyła 5 miesięcy. Nadal rzadko oddycha samodzielnie./Archiwum prywatne

Klątwa Ondyny może też prowdzić do zaburzeń przełykania, omdleń na tle nieprawidłowej pracy serca, napadów padaczkowych, nadmiernej potliwości, zaburzona zostaje także regulacja temperatury ciała. Szacuje się, że na chorobę cierpi jedynie kilkaset osób na całym świecie.

3. Pomóżmy Biance w oddychaniu

Dziś Bianka ma 5 miesięcy. Jest uśmiechniętą dziewczynką. Stale jednak wymaga podłączenia do respiratora i rurki tracheotomijnej, zdarza się, że podłączana jest także do pulsoksymetru, ****urządzenia, które pokazuje tętno i głębokość oddechu.

Jeśli te wskaźniki są poniżej normy, bezpośrednio w rurce tracheotomijnej montuje się wtedy koncentrator, który dostarcza Biance czysty tlen.

 Ze względu na małą odporność i wspomaganie aparaturą, dziewczynka nie może wychodzić na świeże powietrze. Co więcej - stale karmiona jest sondą i bez przerwy musi być pod opieką dorosłych, także w czasie snu. Zajmują się nią także fizjoterapeuci.

  • Widzimy, że powoli robi postępy - mówi August Dzięcioł. - To, co wcześniej dla nas było szokiem i dramatem, teraz jest motywacją do walki o jej zdrowie.

Istnieje bowiem dla Bianki szansa na normalne życie. To zabieg wszczepienia rozrusznika do przepony. Gdyby się udał, dziewczynka nie musiałaby być podłączona do oddychających za nią sprzętów. Szansa jednak kosztuje, ok. 500 tys. zł.

  • Z tego, co wiem, na chwilę obecną w Polsce takich zabiegów się nie wykonuje. Robią je prawdopodobnie lekarze we Francji, Stanach Zjednoczonych i Szwajcarii. I to jest właśnie nasz cel - przyznaje tata Bianki.

Pieniądze dla Bianki można wpłacać na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 w tytule podając: Bianka Dzięcioł, 289/D - darowizna

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.