Staś Ząbroń urodził się z zespołem wad twarzoczaszki. Teraz walczy o sprawność. Właśnie ruszyła zbiórka

Ciąża przebiegała prawidłowo, jednak tuż po porodzie rodzice usłyszeli, że Staś ma zespół Treachera-Collinsa. Jest to zespół wad wrodzonych twarzoczaszki. Konsekwencją tego są problemy z oddychaniem, przyjmowaniem pokarmów, przełykaniem i mówieniem. By móc normalnie żyć, chłopiec wymaga wielu kosztownych operacji. Pomóc możesz TUTAJ.

1. Ciąża przebiegała wzorowo. Po porodzie lekarze przeżyli szok

Ciąża przebiegała prawidłowo, nie było żadnych podejrzeń, że coś może być nie tak. Ze względu na to, że mama Stasia jest już po 40., od początku zaplanowane było cięcie cesarskie. Podczas samej operacji nie było problemów. Zaczęły się dopiero po porodzie, w lutym 2018 r.

- To był szok, bo nagle się okazało, że dziecko jest chore. Rodziłam w szpitalu, który nie był w ogóle przygotowany, bo nikt się nie spodziewał, że takie dziecko się urodzi. Okazało się, że Staś ma cofniętą żuchwę, zapadający się język i od początku miał problemy z oddychaniem. W związku z tym od razu po porodzie była panika, bo trzeba było go przewieźć do innego szpitala, a ja musiałam zostać – wspomina mama Stasia, Iwona.

Pierwsze dwa miesiące życia chłopiec spędził na OIOM-ie w inkubatorze. W trybie pilnym, jako operacja ratująca życie, wykonana została tracheotomia, która umożliwia mu oddychanie.

Staś ma zdiagnozowany zespół Treachera-Collinsa. Oznacza to, że jego twarzoczaszka nie wykształciła się w prawidłowy sposób. Ma również problemy ze słuchem, korzysta z aparatów słuchowych, ale nie są one na tyle dobrej jakości, żeby dobrze słyszał. Co jest priorytetem w leczeniu Stasia?

- Jest już po jednej dystrakcji żuchwy, udało się ją trochę wyciągnąć. Natomiast dziecko rośnie, a żuchwa nie i znowu jest w tyle. Bardzo dużym problemem jest też rozszczep podniebienia. Mówi się, że to rozszczep, a tak naprawdę to Staś go nie ma. Ono się po prostu nie wykształciło – mówi pani Iwona. - Po kolejnej konsultacji z chirurgiem dr. Dowgierdem, okaże się, co robimy dalej.

Niestety konsultacje i operacje odbywają się daleko poza miejscem zamieszkania rodziny. Mieszkając w Tychach, muszą jeździć do Krakowa, Warszawy i Olsztyna, co również niesie ze sobą ogromne koszty, ponieważ każda operacja to kilka wyjazdów najpierw na badania, zabieg i konsultacje po operacji.

- Najprawdopodobniej też w Olsztynie odbędzie się operacja zamknięcia rozszczepu. Każda operacja związana z żuchwą i szczęką będzie przeprowadzona w Olsztynie. Tylko tam znajduje się Centrum Wad Twarzoczaszki dla takich dzieci jak Staś - mówi mama.

2. Zespół Treachera-Collinsa

Niestety Staś źle znosi pobyty w szpitalach. W pewnym momencie było tak dużo różnych konsultacji i zabiegów, że ze stresu zaczął łysieć. Jednak pandemia spowodowała, że trzeba było przystopować ze wszystkim i akurat Staś na tym skorzystał. Wyciszył się, a włosy mu normalnie odrosły.

- To jest małe dziecko i ono też potrzebuje normalnie się bawić, spędzać czas w domu, a nie szpitalach - mówi pani Iwona.

Mimo ograniczeń i stresów Staś jest bardzo pogodnym dzieckiem. Jak mówi jego mama, jest "bardzo kumaty". W Tychach działa Centrum Opieki Dziennej, gdzie dwa razy w tygodniu Staś ma zajęcia z neurologopedą i pedagogiem specjalnym.

- Specjaliści mówią, że on bardzo szybko łapie i widać, że pod względem rozwoju intelektualnego jest w porządku – mówi pani Iwona.

By udało się zapewnić Stasiowi normalne życie i rozwój, trzeba przeprowadzić szereg operacji, które są trudne i ryzykowne. Każdy taki zabieg niesie ze sobą ryzyko, że coś się nie uda, coś może pójść nie tak.

- Po przeprowadzeniu serii operacji, zamontowaniu implantów słuchowych, to jak najbardziej jest szansa na to, że będzie się normalnie rozwijał. Oczywiście będzie miał jakieś ograniczenia, zawsze będzie osobą niepełnosprawną, ale myślę, że są duże szanse na to, żeby normalnie prowadził życie - mówi pani Iwona.

Jednak obecnie największym problemem są finanse. Poza operacjami trzeba zapewnić Stasiowi rehabilitację po zamknięciu rozszczepu. Jego historię możesz śledzić na Facebooku, a dowolnej wysokości kwoty można wpłacać za pośrednictwem tej strony.

Liczy się każda złotówka!

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl