Karol z Chin trafił do łódzkiego Interwencyjnego Ośrodka Preadopcyjnego. Cierpi na zespół Treachera-Collinsa, jak bohater filmu "Cudowny chłopak"

Opiekunowie Karola nie pozostawiają złudzeń – czeka go długa droga do prawidłowego funkcjonowania. Przez rzadką chorobę genetyczną musi przejść szereg operacji twarzy, które pozwolą mu żyć normalnie. Podopieczny łódzkiego Interwencyjnego Ośrodka Preadopcyjnego "Tuli Luli" ma zaledwie miesiąc.

1. Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny

Jak podkreślają opiekunowie chłopca, po przeprowadzeniu niezbędnych operacji, które pozwolą uniknąć rozwoju deformacji genetycznych, chłopiec ma szansę na normalne życie. Dzisiaj pozostaje pod opieką Interwencyjnego Ośrodka Preadopcyjnego "Tuli Luli" w Łodzi.

Wada genetyczna sprawiła, że nawet jedzenie jest dla niego sporym wyzwaniem. Żuchwa jest zniekształcona, przez co nie może prawidłowo ssać. Ma także problemy z samodzielnym oddychaniem.

Karol Cierpi na zespół Treachera-Collinsa, wadę genetyczną, która prowadzi do deformacji twarzy. Co ciekawe, u osób cierpiących na zespół Treachera-Collinsa wady rozwojowe dotyczą wyłącznie wyglądu zewnętrznego. Rozwój intelektualny dzieci dotkniętych tą wadą genetyczną jest prawidłowy.

2. Cudowny chłopak

Zobacz film: "Cyfrowe drogowskazy ze Stacją Galaxy i Samsung: część 3"

Wzmianki o zespole Treachera-Collinsa pojawiły się w debacie publicznej po premierze książki "Cudowny chłopak" autorstwa R.J. Palacio, a później jej ekranizacji. Filmowy bohater, który cierpi na tę chorobę, potrzebował aż 27 operacji, by funkcjonować prawidłowo.

Zobacz także: Od 7 lat walczą o życie syna, który ma guza mózgu. Teraz chcą stworzyć jedyny ośrodek w Polsce dla rodzin walczących z nowotworami – Dom Wytchnienia

3. Zespół Treachera-Collinsa

Zespół Treachera-Collinsa jest spowodowany przez mutację w obrębie piątego chromosomu.

Pojawiają się zaburzenia w rozwoju płodu, które w efekcie prowadzą do deformacji tkanek i kości twarzy. W efekcie, osoby dotknięte tą chorobą wykazują podobne wady rozwoju – zniekształcone oczy, zmniejszoną żuchwę, niedorozwój kości jarzmowych, który objawia się brakiem policzków, a nawet brak małżowin usznych. Czasem występuje również rozszczepienie podniebienia i zniekształcenie nosa.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl