Sami od 7 lat walczą o życie syna, który ma guza mózgu. Teraz chcą stworzyć jedyny ośrodek w Polsce dla rodzin walczących z nowotworami – Dom Wytchnienia
- Na raka razem z dzieckiem choruje cała rodzina - podkreślają rodzice 10-letniego Piotrusia. Codzienność takich osób zamienia się w nieustanną walkę, a część życia przenosi się do szpitala. To, czego najbardziej potrzebują w przerwach od chemioterapii to chwila wytchnienia. Jędrzej i Magdalena Maciuk chcą stworzyć właśnie takie miejsce, gdzie odzyskają spokój – Dom Wytchnienia.
1. Jak grom z jasnego nieba padają słowa: "To rak"
"Państwa dziecko ma nowotwór" – trudno nawet wyobrazić sobie, co mogą czuć rodzice, kiedy z ust lekarza pada to zdanie. Statystycznie każdego dnia słyszą je trzy rodziny w Polsce. Zupełnie niespodziewanie. Zresztą, czy na coś takiego można się przygotować?
- My usłyszeliśmy te słowa, zanim Piotruś skończył 3 lata. Zaczęliśmy walczyć, bo inaczej niż "walką" nie można tego nazwać – zaczyna swoją historię Magdalena Maciuk. - Gdy słyszysz, że Twoje dziecko jest śmiertelnie chore, to chcesz zrobić wszystko. Możesz nie spać, nie jeść, szukać, dzwonić, jeździć, pytać… Ale gdy siadasz przy szpitalnym łóżku i patrzysz na najważniejszą osobę w twoim życiu, podpiętą pod niekończące się kroplówki, na jego łysą główkę, bladą twarz, to czujesz bezsilność i niemoc. Wiesz, że nie możesz w tym momencie zrobić nic. Tylko czekać. I być blisko – dodaje.
U Piotrusia zdiagnozowano guz mózgu.
- Doskonale pamiętam ten moment diagnozy. To ja byłem wtedy na rezonansie z synkiem. Pamiętam pana, który obsługiwał maszynę i który powiedział: "nie jestem lekarzem, ale tam coś jest". Potem pani doktor powiedziała, że to jest guz mózgu i trzeba jak najszybciej działać - opowiada Jędrzej Maciuk.
- Wtedy poczułem, że jestem pod ścianą bez żadnego ruchu. Pamiętam jeszcze, jak lekarka zapytała mnie, czy dać mi lek na uspokojenie, a mnie się to wydawało kompletnie głupie. Jak na uspokojenie, skoro trzeba działać? - wspomina tata Piotrka.
2. Po 7 lat rak znów zaatakował
Po diagnozie przyszedł czas na leczenie. Rokowania, mówiąc delikatnie, nie były dobre. Chłopiec trafił do Centrum Zdrowia Dziecka. Początkowo lekarze zastanawiali się, czy jest sens męczenia dziecka operacją i chemioterapią, bo szansę na przeżycie w przypadku takich nowotworów są małe. Wtedy dawano mu pół roku życia.
- Ciężko sobie z tym poradzić, wytłumaczyć i wyświetlają się od razu czarne scenariusze. Ja się najbardziej bałem rozstania, żona - cierpienia syna. Potem okazało się, że jednak że guz jest operacyjny. Operacja była bardzo ryzykowna, ale się udało - opowiada tata chłopca.
Potem była długotrwała terapia i czas względnego spokoju. Po 7 latach trauma wróciła, drugi guz pojawił się w innej części mózgu. W maju chłopiec przeszedł kolejną operację.
- Część tego pierwszego guza jest położona w pniu mózgu, w związku z tym, nie da się go całkowicie wyciąć. To nie przeszkadza Piotrkowi we w miarę normalnym funkcjonowaniu, ale jest ryzyko, że odrośnie. To jak życie na tykającej bombie - mówi mama chłopca.
Od czasu chemioterapii chłopiec ma obniżoną odporność, musi unikać kontaktu z chorymi, bo każda infekcja kończy się u niego 40-stopniową gorączką i leczeniem przez kilka tygodni, tak słaby jest teraz jego organizm.
3. Dom Wytchnienia – dla rodzin walczących z rakiem
- Rak to choroba całej rodziny - podkreślają rodzice chłopca. Dzieci mają szczególnie na sercu – ale przecież każdy w rodzinie może zachorować. Jak trudno jest dziecku, którego matka choruje? Jaki ciężar dźwiga żona chorego męża? Rodzin, które zmagają się z takimi problemami, są tysiące.
Bazując na swoich własnych doświadczeniach, chcą pomagać innym.
- Chcielibyśmy stworzyć takie miejsce, gdzie rodziny, które przechodzą przez to, co my, mogłyby odpocząć i odnaleźć na nowo siłę. Z takim dzieckiem nie pojedzie się do normalnego ośrodka wypoczynkowego, gdzie jest dużo dzieci, bo jest za duże ryzyko infekcji, które mogły zablokować dalsze leczenie. Rodzice chcą być cały czas przy dziecku, ale są często skrajnie wykończeni - tłumaczy Jędrzej Maciuk.
Tak zrodził się pomysł Domu Wytchnienia. Ze wsparciem przyszło Stowarzyszenie "Hallelu Jah", które pomaga im w stworzeniu takiego ośrodka w pobliżu Wrocławia. To ma być miejsce, gdzie rodziny, w których pojawiła się choroba onkologiczna, mogłyby znaleźć potrzebne wsparcie, np. po chemioterapii.
- Rak odbiera ci całe normalne życie. Odebrał je kiedyś nam, dlatego teraz my chcemy pomóc kolejnym rodzicom w ich walce. Wiemy, czego nam brakowało w trakcie leczenia: wsparcia psychologicznego, duchowego, emocjonalnego, wiedzy jak żywić, jak wspierać dziecko. Te funkcje właśnie ma pełnić Dom Wytchnienia: ustronne miejsce z domową atmosferą, które zapewni chorym onkologiczne dzieciom i dorosłym oraz rodzinom udręczonym chorobą bliskiego, bezpieczny odpoczynek - podkreśla Magdalena Maciuk.
Ważną częścią Domu Wytchnienia ma być duży ogród. Będzie on dostarczał zdrowych produktów do przygotowania posiłków w ramach antynowotworowej diety, ale będzie też miejscem uzdrawiającego kontaktu z naturą. W planach jest też zooterapia, czyli wykorzystanie terapeutycznego kontaktu ze zwierzętami np. uroczymi alpakami.
Najważniejsze jednak, by było to miejsce spokojne, oddalone od miejskiego zgiełku, bez smogu i zlokalizowane w atrakcyjnej przyrodniczo okolicy.
Rodzice Piotrka wierzą, że ośrodek, gdy już powstanie, będzie funkcjonował dzięki różnego rodzaju dotacjom. Jednak najpierw trzeba to miejsce zbudować. Pierwszy krok to zakup ziemi. Potrzeba na to 270 tys. zł. Magda i Jędrzej chcą zebrać potrzebną kwotę do wiosny, ale wszystko zależy od tego, czy znajdą się chętni do wparcia ich działań. TUTAJ znajdziecie link do zbiórki.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
