Sielanka zakończyła się nagle. Jeden objaw i w sprawie Szymusia wszystko było jasne
Jeden wieczór i jeden symptom. To wystarczyło. Beztroska radość z wychowania syna zamieniła się w nieustanną walkę o normalność dla małego człowieka. Oczka w głowie swoich rodziców - ciągle uśmiechniętego Szymusia.
Impreza urodzinowa. Agnieszka i jej mąż Damian wszystko przygotowali idealnie. Zabawki, piosenki dla dzieciaków, pierwszy w życiu tort. Szymuś wyglądał na zachwyconego. Tańczył, był w pełni sił.
Poranek następnego dnia. Szymuś nie może się dobudzić. Matka bierze go na ręce. Dziecko nie jest w stanie utrzymać główki w pionie. Mimo tego nieustannie chce pić, pieluszki zapełniają się w błyskawicznym tempie. Po kilkunastu minutach sytuacja się nie zmienia. Jakby uszła z niego większość, i tak maleńkiego, życia.
Szybka wizyta u lekarza. Pediatra ze skawińskiej przychodni słucha rodziców i szybko zadaje dwa pytania. Jakby robił to codziennie. „Czy Szymon dużo pije?”, „Czy oddaje dużo moczu?”. „Tak” – bez wahania odpowiadają rodzice. Chwila ciszy. Lekarz każe jechać do szpitala.
- Nie chcę was straszyć, ale to wygląda na cukrzycę – mówi specjalista podkrakowskiej przychodni.
1. Teoria i praktyka
- Już pierwsze badania w szpitalu dały jasną odpowiedź na pytanie, co dolega Szymusiowi. Kwasica ketonowa, bezpośrednie zagrożenie życia. To cukrzyca typu pierwszego. Najniebezpieczniejsza z dwóch odmian choroby. Ta informacja nas przeraziła, ale nie wiedzieliśmy jeszcze, co oznacza to dla naszego dziecka i dla nas - tłumaczy mama Szymusia.
Rodzice zasięgnęli wszystkich informacji podczas tygodniowego pobytu w szpitalu.
- Teoria i praktyka to jednak dwie zupełnie różne rzeczy – mówi ojciec.
Po wyjściu ze szpitala życie dziecka zależy wyłącznie od rodziców. Ciągła kontrola cukrów, wyliczanie wartości posiłków i godzin ich podania.
- O chorobie nie możemy zapomnieć nawet na chwilę – przyznaje tata Szymusia.
Od informacji o przypadłości syna rodzice ze Skawiny nie mieli ani jednej przespanej nocy. Małe dziecko nie informuje o niskim lub wysokim poziomie cukru. Zagrożenie śpiączką może pojawić się nawet 20 minut od ostatniego, nie wzbudzającego podejrzeń, pomiaru.
2. Chwila słabości
Dzisiaj Szymuś ma niecałe dwa lata. Wahania poziomu cukru są częste, a hiperglikemia wyrządza nieodwracalne szkody w organizmie.
Chwila słabości może skończyć się tragicznie.
- Jeśli pozwolilibyśmy sobie na nią, skutkiem byłyby powikłania cukrzycowe. Kłopoty z nerkami, zaburzenia wzroku, choroby serca. To tylko niektóre skutki powikłań. Nigdy nie darowalibyśmy sobie, gdyby przez choćby najmniejsze zaniedbanie, naszemu dziecku stała się krzywda – mówi mama dwulatka.
Wszelkie powikłania prowadzą w końcu do tego, o czym rodzice boją się nawet pomyśleć. Ale myślą. Codziennie.
- O trudach choroby mówimy my, bo Szymuś ma dwa lata. Jeszcze nie jest w stanie wydusić z siebie choćby jednego słowa. Ale wystarczy jego płacz podczas zmian sensora. Wystarczy nagła zmiana nastroju, dogłębny smutek przy wahaniach poziomu cukru. Od razu wiemy, co Szymuś czuje w tych momentach. Potem jest długie milczenie. Szymuś nie ma siły nawet zapłakać. Przecież on jeszcze niczego nie rozumie – podkreśla Agnieszka.
3. Kolejny rok
Większość sprzętu i leków jest refundowana. Rodzice tylko dopłacają do ich zakupu. Dla przeciętnej rodziny roczne koszty są jednak olbrzymie. Razem z jednorazowym zakupem sprzętu wynoszą ponad 15 tys. zł rocznie. To m.in. leki i czujniki. Lepsze sensory są refundowane dopiero od czwartego roku życia. Przypadki dzieci z cukrzycą typu 1 w tak wczesnych latach życia są niezwykle rzadkie.
- Każdy kolejny rok bez większych problemów chorobowych Szymusia będzie dla nas zwycięstwem. Aby tak było, potrzeba pieniędzy. Dla nas to duża kwota do udźwignięcia – tłumaczy mama Szymka.
Na razie to niemożliwe, ale za jakiś czas dwulatek sam będzie mógł podziękować za okazane wsparcie.