Sandra cierpi na SMA i potrzebuje pomocy. "Chcemy wreszcie wygrać z chorobą, która odbiera nam dziecko"

12-miesięczna Sandra Wolniak cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA1. Rodzice dziewczynki drżą o jej przyszłość, obawiając się najgorszego. Sytuację dodatkowo komplikuje zapalenie płuc, przez które Sandra znalazła się na OIOM-ie i od dwóch tygodni leży w szpitalu.

Środki na pomoc Sandrze zbierane są za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Tutaj znajdziecie link do zbiórki charytatywnej: Pomoc dla Sandry chorej na SMA.

1. Choroba spadła jak "grom z jasnego nieba"

"Trudno zebrać myśli, wytrzeć łzy i błagać o ratunek dla dziecka, które kilka tygodni temu wydawało się zdrowe… Tkwiliśmy w błędzie, myśląc, że mamy zupełnie zdrowe dziecko. Patrzyliśmy, jak śpi, jak rano wita nas uśmiechem, byliśmy w błędzie, myśląc, że mamy już wszystko, że do pełni szczęścia nie brakuje nam nic… Teraz, kiedy od kilku dni znamy prawdę, nasz świat pękł i wszystko, co do tej pory było proste, zaczyna nas przygniatać" - tymi słowami rodzice Sandry, Alenka i Rafał, opisują swoją reakcję na pierwsze zderzenie z informacją o chorobie dziewczynki, która dzisiaj ma już 12 miesięcy.

Rafał Wolniak w rozmowie z WP Parenting przyznał, że kiedy wraz z żoną dowiedzieli się, że u córki zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni, byli zdruzgotani. Dziecko urodziło się zdrowe i nic nie wskazywało na to, że wkrótce będzie miało do czynienia z tak poważnym schorzeniem.

Zobacz film: "Groźny wypadek unieruchomił chłopca na rok"

- Ciąża żony przebiegała książkowo, a dziecko urodziło się z 10 punktami w skali Apgar. Nic nie wskazywało na to, że Sandra będzie chora. Na USG i innych badaniach nie wykryto żadnych nieprawidłowości. Dopiero po miesiącu od urodzenia pojawiły się podejrzenia, że choruje na SMA. Zostaliśmy skierowani na badania genetyczne no i wtedy wyniki były jednoznaczne. Nasz świat legł w gruzach, nie wiedzieliśmy, co nas czeka, nie mogliśmy powstrzymać łez. Wiedzieliśmy tylko, że musimy walczyć o życie dziecka - wspominał mężczyzna.

Pan Rafał przyznaje, że jest wdzięczny specjalistom, którzy kiedy tylko dowiedzieli się o chorobie córki, robili wszystko, aby jej pomóc. Wsparcie otrzymali też od rodziców innych dzieci z SMA.

- Dzwoniono do nas, żeby nas pokierować, powiedzieć, co robić w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni, jakie są opcje leczenia i do kogo powinniśmy się zgłosić, aby otrzymać pomoc. Kiedy córka miała 2 miesiące, podano jej spinrazę. Wtedy też dowiedzieliśmy się, że jest coś takiego jak terapia lekiem Zolgensma, i że kosztuje ponad 9 milionów złotych. Podjęliśmy więc współpracę z fundacjami, lekarzami i od kilkunastu miesięcy zbieramy pieniądze na leczenie córki - wyjaśnił ojciec dziewczynki.

2. Zmiana dotychczasowego życia

Mężczyzna nie ukrywa, że wraz z żoną musieli podporządkować swoje życie chorobie dziecka. Choć jest ciężko, nie poddają się.

- Zarówno ja, jak i żona musieliśmy zrezygnować z pracy, bo jedna osoba nie jest w stanie opiekować się córką. To jest opieka 24 godziny na dobę. W każdej chwili może dojść do zaniku funkcji życiowych. Musimy być stale czujni, rehabilitować, pilnować jej, robić wszystko, co w naszej mocy, aby ułatwić jej funkcjonowanie. Non stop skupiamy się na małej, na tym, żeby miała konieczny sprzęt taki jak respirator, ssak czy koncentrator tlenu. Mimo to staramy się nie skupiać na trudnościach. Myślimy o pojedynczym dniu i staramy się go doceniać - mówi tata Sandry.

To, czego brakuje, to pieniądze niezbędne do leczenia dziewczynki.

- Pomoc finansowa rządu jest kroplą w morzu potrzeb. Wynosi 1830 zł. A przecież miesięczne wydatki są kilkukrotnie wyższe. W związku z tym bierzemy pod uwagę, że mogą przyjść czasy, kiedy trzeba będzie się zapożyczyć. Na szczęście jeszcze nie ma takiej potrzeby - przyznaje pan Rafał.

3. Apel o pomoc

Rodzice od kilku miesięcy zbierają pieniądze na terapię genową lekiem Zolgensma, który kosztuje ponad 9 milionów. Sandra miałaby podjąć terapię w Polsce, w jednym z lubelskich szpitali. Aby tak się stało, potrzebne są jednak pieniądze. Dzięki zbiórkom charytatywnym udało się już zebrać ponad 8 milionów złotych. Brakuje jeszcze miliona - tak mało i dużo jednocześnie.

- Bez tego leku Sandra, zamiast siadać, zacznie słabnąć, zamiast chodzić, przestanie ruszać rękami i zamiast raczkować, zacznie się dusić. Jej los zależy tylko i wyłącznie od leczenia, na które tak długo już zbieramy pieniądze - mówi ojciec dziewczynki.

Stan zdrowia komplikuje dodatkowo zapalenie płuc, na które dwa tygodnie temu zachorowała Sandra. Dziewczynka aż trzykrotnie zmieniała szpital, ponieważ w placówkach brakowało sprzętu koniecznego do podjęcia leczenia.

- Dwa tygodnie temu pojawiła się infekcja w płucach. Lekarze jeszcze nie wiedzą, jaka jest jej przyczyna. Czekamy na wyniki badań. Córka została przewieziona najpierw na OIOM do szpitala w Ostrowie Wielkopolskim, później została przewieziona do Wrocławia, bo w jej płucach zalegała wydzielina i trzeba było szukać ratunku tam, gdzie jest ssak umożliwiający oddesanie wydzieliny. Następnie znowu wróciła do Ostrowa, a z Ostrowa do Poznania, gdzie się teraz znajduje. Jest pod opieką specjalistów i żony, która przebywa z nią w szpitalu - wyjaśnia mężczyzna.

Pan Rafał dodaje, że córka nie przebywa już na OIOM-ie, na który rodzice nie mieli wstępu z powodu pandemii koronawirusa. Teraz dziewczynka znajduje się na oddziale pulmunologii.

- Czekamy cały czas na to, co powiedzą lekarze. Nie mogę powiedzieć, że czuje się lepiej. Lekarze powiedzieli nam, że stan córki jest stabilny, ale wciąż istnieje zagrożenie utraty życia - oznajmił pan Rafał.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl