Magdalena Jutrzenka, mama Alexa chorującego na SMA1 o zasiłkach dla niepełnosprawnych: "215 zł. To jest cała pomoc od państwa"
16-miesięczny Alex, choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Swego czasu na leczenie chłopca prowadzona była ogólnopolska zbiórka. Alex otrzymał lek Zolgensma, dzięki czemu jego stan zdrowia się poprawił. Pani Magda podkreśla jednak, że chłopiec nigdy nie będzie w pełni sprawny i dodaje, że jako lekarkę martwią ją długofalowe powikłania stosowanych w leczeniu SMA leków, których konsekwencji na razie jeszcze nie znamy. -Nie wiem, czy za 20 lat, nie okaże się, że np. terapia genowa nie powoduje nowotworów? Tego na dzień dzisiejszy nie wiemy - podkreśla mama Alexa.
1. Lekarka nie wiedziała, że jej synek będzie chorował na SMA
Magdalena Jutrzenka jest mamą 16-miesięcznego Alexa, który choruje na SMA1. Kobieta jest lekarką, w trakcie specjalizacji z onkologii dziecięcej. Po urlopie macierzyńskim udało jej się wrócić do pracy, dlatego oprócz 215 zł zasiłku pielęgnacyjnego i 500+ nie przysługuje jej inna pomoc od państwa. Świadczenie pielęgnacyjne wysokości 1830 złotych przysługuje tylko osobom, które rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania stałej opieki nad osobą niepełnosprawną. Nie mogą w tym czasie w żaden sposób dorobić do otrzymywanego świadczenia. Pani Magda podkreśla, że to ogromna dyskryminacja opiekunów dzieci z niepełnosprawnością.
Kilka dni temu na swoim Instagramie, pani Magda odniosła się do orzeczenia TK dotyczącego niekonstytucyjności aborcji embriopatologicznej. Napisała wtedy: "Nie mogłam uratować swojego dziecka przed chorobą. Tak właściwie swoją ignorancją, bezmyślnością i naiwnością skazałam je na nią. Pomimo że kocham Alexa całym sercem i zrobię dla niego wszystko, nie wyobrażam sobie, że będąc świadoma swojego obciążenia genetycznego i jego choroby, zdecydowałabym się kontynuować ciążę". W rozmowie z WP Parenting Magda Jutrzenka nawiązuje do tych słów i mówi, jak wygląda teraz życie Alexa i jego rodziny.
Katarzyna Gałązkiewicz WP Parenting: Kiedy zauważyła pani niepokojące objawy u Alexa?
Magdalena Jutrzenka: Synek urodził się jako zdrowy noworodek, po prawidłowo przebiegającej ciąży. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Niepokojące objawy zauważyliśmy mniej więcej, kiedy miał około 3 tygodnie. Jego rozwój nie był prawidłowy. Zamiast stawiać się coraz bardziej ruchliwym, słabł na naszych oczach. Był coraz mniej aktywny, coraz ciszej płakał, jego oddech stał się niespokojny. Lekarz na wizycie patronażowej w czwartym tygodniu życia Alexa, zalecił poczekać około 4 tygodnie do momentu, aż przyjdziemy na pierwsze poradniane szczepienie. Jednak mniej więcej tydzień po tej wizycie postanowiliśmy udać się z Alexem na izbę przyjęć szpitala pediatrycznego. Przyjmująca nas neurolożka właściwie nie miała żadnych wątpliwości, że mamy do czynienia z rdzeniowym zanikiem mięśni. Alex poruszał już jedynie palcami, oddychał bardzo niespokojnie. To była sobota. W poniedziałek pobrano krew na badania genetyczne, a środę usłyszeliśmy diagnozę, która zmieniła nasze, a przede wszystkim Alexa życie na zawsze. Po kilku tygodniach konsultacji ze specjalistami z USA zdecydowaliśmy o uruchomieniu zbiórki na leczenie terapią genową.
Czy widać rezultaty terapii genowej lekiem Zolgensma, którą przeszedł Alex?
Zdecydowanie widzimy u niego poprawę. Przede wszystkim terapia podziałała na układ oddechowy i pokarmowy, z dnia na dzień przestaliśmy używać ssaka. Alex przestał też krztusić się przy jedzeniu, co swego czasu zdarzało mu się dość często i budziło duży niepokój. Przed podaniem leku nie był w stanie siedzieć sam bez podparcia, a w 6 dni po podaniu leku, tę umiejętność osiągnął. Dzięki terapii genowej z dnia na dzień uwolniliśmy się od sprzętu, który "chodził" z nami wszędzie i był utrudnieniem dla nas i dla Alexa, czyli z ssaka medycznego. Obecnie synek jest rehabilitowany 5 razy w tygodniu, przez specjalistów i przez nas. Trzeba też podkreślić, że Alex po diagnozie otrzymał w Polsce spinrazę, która zatrzymała rozwój rdzeniowego zaniku mięśni i pozwoliła mu rozwijać utracone funkcje motoryczne. Ja cały czas podkreślam, że Alex jest pacjentem objawowym, więc choroba poczyniła u niego spustoszenie, część motoneuronów obumarła, więc żadna z otrzymanych terapii nie przyniesie tak cudownego efektu, jak w przypadku dzieci, które są leczone przed wystąpieniem objawów. Nie podziałają w 100 procentach.
Spinrazę podano w ramach NFZ?
Tak, spinraza jest w Polsce refundowa od poczatku 2019 roku. To najdroższy refundowany lek w naszym kraju. Podaje się go chorym co 4 miesiące do końca życia, dokanałowo, czyli drogą punkcji lędźwiowej. Nie jest to idealny sposób podania leku, bo długofalowo może powodować zrosty, które będę utrudniać każde kolejne nakłucie. Do tego może wystąpić tzw. zespół popunkcyjny - silne bóle głowy po nakłuciu, które mogą trwać nawet kilka dni. Trzeba pamiętać, że wprowadzamy igłę do kanału kręgowego, a to zawsze obarczone jest ryzykiem zakażenia. Nakłucia z czasem, gdy dziecko będzie rosło, mogą być dla lekarzy kłopotliwe do wykonania.
Czy po podaniu tych leków mogą wystąpić jakieś powikłania?
Dla mnie jako lekarki skutki leczenia czy to terapią genową czy spinrazą są niepokojące. Mamy raptem kilkuletnią obserwację tych terapii, więc niestety nie jesteśmy w stanie do końca przewidzieć odległych skutków tego leczenia ani skuteczności na przestrzeni kilkudziesięciu lat. Nie wiem, czy za 20 lat, nie okaże się, że np. terapia genowa nie powoduje nowotworów? Tego na dzień dzisiejszy nie przewidzimy.. To zawsze jest ryzyko. Przyszłość pokaże, jakie tak naprawdę są odległe skutki leczenia wszystkimi terapiami dla SMA.
Większe szanse na skuteczne leczenie mają te dzieci, które dostały lek przed wystąpieniem objawów
Tak, wszystkie dostępne terapie podane pacjentom przed wystąpieniem objawów zatrzymują rozwój choroby. Nie leczą jej, ale sprawiają, że dzieci rozwijają się prawidłowo. Natomiast żadna z tych terapii nie wyleczy żadnego typu SMA w 100 procentach. Najważniejsze jest teraz wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku SMA i wyłapywanie chorujących na etapie przedobjawowym. Ja mam wielki żal przede wszystkim do środowisk medycznych zajmujących się neurologią dziecięcą, że nie zadbały o to, aby badania przesiewowe w kierunku SMA zostały wprowadzone równocześnie z refundacją spinrazy, tak, żeby wykorzystać działanie tego koszmarnie drogiego leku w 100%. Dla mnie to niepojęte. Alex urodził się w czasach, kiedy technologicznie można było przeprowadzać już takie badania nawet w Polsce, zabrakło rozsądku i logicznego myślenia przy wprowadzeniu terapii w Polsce.
Tutaj zwiodły środowiska medyczne i eksperci MZ, bo to oni, kierując się wiedzą naukową, powinny o to zadbać. Muszę jednak dodać, że dzieci chorujące na SMA mogą już urodzić się z objawami choroby. I tu nie ma szansy na podanie leku przedobjawowo. Nawet jeśli jest prowadzony jakiś przesiew, to i tak, zanim przyjdą wyniki i dojdzie do podania leku, choroba u dziecka może się rozwijać, bo pojawiła się w pierwszych dobach życia. Czas nie jest tu naszym sprzymierzeńcem. Dlatego często apeluję do osób planujących potomstwo, żeby zdiagnozowali się pod kątem chorób genetycznych. (https://parenting.pl/badania-prenatalne). W przypadku SMA można wówczas nie decydować się na dziecko. Można wybrać zapłodnienie metodą in vitro z badaniem zarodka pod kątem SMA lub zdecydować się na dziecko, wykonać amniopunkcję i w przypadku chorego płodu rozważyć terminację ciąży lub podanie spinrazy zaraz po urodzeniu.
Czy istnieje szansa, że Alex w przyszłości będzie samodzielny?
Mamy ogromną nadzieję, że tak. Jego rozwój jest dużo wolniejszy niż zdrowych rówieśników. Motorycznie bardziej przypomina kilkumiesięczne, a nie kilkunastomiesięczne dziecko. Jego rozwój nie jest harmonijny, a przebiega skokowo. Przez całe tygodnie, a czasem miesiące nie nabywa nowych jakiś szczególnie zauważalnych umiejętności, potrzebuje czasu, a po czasie zaskakuje nas czymś nowym. Alex zupełnie nie przypomina rówieśników, którzy rozwijają się zdrowo. Idzie własnym tempem.
My nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jakie umiejętności ostatecznie nabędzie, na ile stanie się niezależny od nas. To jest choroba rzadka, bardzo trudno jest cokolwiek w 100 proc. przewidzieć, bo każdy pacjent był w innym momencie zdiagnozowany, w innym dostał terapię i jest inaczej rehabilitowany. Nie kojarzę dziecka, które z przekonaniem mogę porównać z Alexem pod względem rozwoju. One tak się w moim odczuciu różnią. Zresztą nie chcę go porównywać. Skupiam się na nim, zamiast rozglądać na boki. Myślę, że nie jest możliwe, aby kiedykolwiek mógł jeździć na rowerze czy dorównać pod względem ruchowym zdrowym rówieśnikom za kilka lat. Mam jednak nadzieję, że będzie samodzielny na tyle, żeby być od niezależnym od innych osób.
Czy ograniczenia będą zauważalne "tylko" na poziomie somatycznym, czy także intelektualnym?
SMA nie zaburza rozwoju intelektualnego. Natomiast zwłaszcza na tym etapie rozwoju, na którym jest Alex rozwój pod względem psychologicznym, społecznym i ruchowym są bardzo powiązane. Rozwój psychoruchowy może być nieco utrudniony. Staramy się z nim robić tak dużo jak się da, aby brak umiejętności sprawnego poruszania się nie wpłynął znacząco na rozwój funkcji poznawczych.
Czy może pani liczyć na jakieś wsparcie służby zdrowia?
Niestety z tym jest bardzo słabo. Brakuje kompleksowej opieki nad takimi pacjentami jak Alex. Tak naprawdę pomiędzy podaniem spinrazy ani razu nie pojawił się ktoś, kto sprawdziłby czy Alex jest w dobrych rękach, czy posiada potrzebne sprzęty. Nikt się nie interesuje rodziną w tym czasie i tym, jak daje sobie radę. To zostało zrzucone na nasze barki, sami musieliśmy te sprzęty kupić. Akurat byliśmy tej komfortowej sytuacji, bo było nas na nie stać, pomogli mi finansowo rodzice. Ale dla wielu osób te pieniądze mogą być przeszkodą nie do przeskoczenia. Zwłaszcza na początku zmagania się z chorobą. Nie ma żadnych osób, które zajmują się opieką kompleksowo, pomagają poruszać się w tym nowym świecie osób zmagających się chorobą, z niepełnosprawnością. Przeciwnie. Na Komisjach ds. Orzekania o Niepełnosprawności rodzice często traktowani są jak oszuści i naciągacze.
Przysługuje pani zasiłek na dziecko niepełnosprawne?
Otrzymujemy zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215 zł. Oczywiście poza lekiem, który jest refundowany, na nic więcej nie mogliśmy liczyć. W przypadku dziecka takiego jak Alex najbardziej niezbędnym sprzętem jest asystor kaszlu, który musieliśmy zakupić samodzielnie. To koszt około 22 tysięcy złotych. Choć na początku walki z chorobą wydawało się to niemożliwe, niedawno udało mi się wrócić do pracy, jestem lekarką. Alternatywą było pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego rzędu 1830 złotych bez jakiejkolwiek możliwości dorabiania. To wielka niesprawiedliwość, że jako pracująca matka dziecka z niepełnosprawnością mogę dorobić i dzięki temu poprawić naszą sytuację, a rodzice korzystający ze świadczenia są skazani tylko na nie, co tylko pogłębia ich dramatyczną sytuację i biedę.
Na swoim Instagramie napisała pan, że gdyby na etapie ciąży dowiedziała się o chorobie genetycznej syna, nie zdecydowałaby się pani go urodzić.
Bo nigdy nie skazałabym świadomie mojego dziecka na ciężką chorobę, jaką jest SMA. Mówi się, że na tyle się znamy, na ile nas sprawdzono. Myślę, że ciężko jest zrozumieć moje słowa, kiedy nie jest się w mojej sytuacji. Staram się myśleć racjonalnie, wyłączyć emocje - mimo że chodzi o moje dziecko - i ocenić sytuację "na zimno". Dla mnie diagnoza Alexa była ciosem i o ile ja zdaje sobie sprawę, że mam w sobie dużo siły, że mimo wszystko potrafię się sprężyć, działać i walczyć, to wiem, że nie wszyscy tak potrafią. Wiem, jak wygląda też jakiekolwiek wsparcie - medyczne, psychologiczne, socjalne dla rodzin dzieci niepełnosprawnych. Ja je akurat dostałam od rodziny, przyjaciół, środowiska medycznego z całej Polski. Byłam w uprzywilejowanej sytuacji. Ale myślę cały czas o tych, które tego wsparcia nie otrzymały. Choroba dziecka to ogromny cios - można go nie przeżyć, nie udźwignąć, dlatego nie powinno się nikogo zmuszać do podtrzymywania ciąży, na którą nie jest się gotowym.
Z jaką reakcją ludzi na te słowa się pani spotkała?
Spotkałam się z zaskakująco pozytywnym odbiorem tego wpisu. Spodziewałam się agresji w komentarzach, niezrozumienia i burzliwych dyskusji, tymczasem na kilkaset osób, które odniosły się do tego, co napisałam, na palcach jednej ręki można policzyć osoby, które były zbulwersowane moim podejściem do tematu.. Wiele mam dziękuje mi, że piszę wprost o wszystkich niedogodnościach, o tym co czuję, co myślę. To jest bardzo ważne, żeby o tym mówić, nie ukrywać jak wygląda nasza rzeczywistość.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
