Przez rzadką chorobę skóry miał nie dożyć 10. urodzin. Rhys Williams skończył 16 lat

Rzadka choroba skóry powoduje, że Rhys Williams jest całkowicie zdany na rodziców. Nawet najmniejsze skaleczenie może się dla niego skończyć śmiercią. Choroba jest na tyle poważna, że lekarze nie dawali mu szans na dożycie do 10. urodzin. Mimo to chłopiec się nie poddaje i właśnie skończył 16 lat.

1. Pęcherzowe oddzielanie się naskórka

Kiedy Rhys Williams przyszedł na świat, lekarze od razu zauważyli, że jego skóra jest bardzo delikatna. Po licznych badaniach okazało się, że chłopiec cierpi na rzadką chorobę - pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jest to o tyle poważne schorzenie, że nawet najmniejsze zadrapanie może być dla niego śmiertelne.

"Każdy dzień jest przerażający – mówi Tanya, mama chłopca. – Na każdym kroku jest tak wiele zagrożeń dla jego życia, że nie możemy spuścić go z oczu"- dodaje.

Chłopiec ma otwarte rany na ponad połowie swojego ciała, co wymaga ciągłego przyjmowania antybiotyków. W innym razie mogłaby się wdać infekcja, która byłaby bezpośrednim zagrożeniem dla jego życia. Lekarze uprzedzili rodzinę, że chłopiec prawdopodobnie nie dożyje do 10. urodzin.

"To straszne widzieć, jak twoje dziecko przez to przechodzi i nic nie można na to poradzić" – mówi Tanya.

Rhys obecnie porusza się na wózku inwalidzkim i jest zdany na rodziców, którzy wykonują za niego podstawowe czynności. Jednak mimo pogarszającego się stanu Rhys zachował pozytywne nastawienie do życia. Jego rodzice od początku starali się zaszczepić w nim poczucie normalności, traktując go jak każdego innego nastolatka, "ponieważ tego właśnie chce i na to zasługuje".

2. Pogarszający się stan

Dziesiąte urodziny Rhysa były wielkim wydarzeniem. Udało mu się osiągnąć nierealny wiek dla osób z tym schorzeniem. Dlatego też jego mama urządziła mu wtedy wielką imprezę urodzinową i od tamtej pory kontynuuje tradycję.

Niestety stan Rhysa pogarsza się wraz z wiekiem. Dodatkowym obciążeniem dla chłopca jest niedawno zdiagnozowana choroba serca. Tanya w obawie, że 16. urodziny Rhysa mogą być jego ostatnimi, postanowiła spełnić wszystkie jego zachcianki.

"Jestem z niego bardzo dumna i zrobię wszystko, aby się uśmiechnął – mówi. – Nie wszyscy superbohaterowie noszą peleryny, on jest jednym z nich" – podsumowuje Tanya.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl