Przestraszyła się, kiedy zobaczyła swoje dzieci. Bliźniaczki urodziły się z zespołem TAPS

Stephanie Ernst nie spodziewała się, że wkrótce zostanie mamą nie jednego, a dwojga dzieci. Dowiedziała się o tym wraz z diagnozą schorzenia, które nie było jeszcze dokładnie zbadane. Okazało się, że dzieci chorują na zespół TAPS. Dopiero kiedy po porodzie młoda mama zobaczyła bliźniaczki, zrozumiała, co to jest.

1. Niespodziewana diagnoza podczas badań

Kiedy Stephanie Ernst dowiedziała się, że wkrótce powita na świecie dziecko, nie kryła radości. Ciąża przebiegała wzorcowo, a przyszła mama szykowała wyprawkę. Wszystko jednak się zmieniło, kiedy podczas badania w 23. tygodniu ciąży usłyszała, że jest to zagrożona ciąża bliźniacza.

"Nie spodziewaliśmy się tej wiadomości, ponieważ kilka tygodni wcześniej mieliśmy badanie USG, które wykazało tylko jedno bijące serce" – mówi Stephanie.

Badania wykazały, że podczas ciąży mógł rozwinąć się zespół przetoczenia między bliźniętami (TTTS), jednak dalsze testy dały jeszcze poważniejszą diagnozę – zespół TAPS. Jest to rzadkie schorzenie powodujące u jednego z bliźniaków nadkrwistość (zwiększenie masy krwinek czerwonych), a u drugiego niedokrwistość (anemię).

2. Przyspieszony poród

Przez kolejne siedem tygodni Stephanie jeździła co trzy dni na kontrolę. Niestety stan jej rozwijających się dzieci stopniowo się pogarszał. W 31. tygodniu lekarze zauważyli niepokojącą zmianę w mózgu jednego z bliźniaków, co mogło oznaczać, że doszło do udaru. Postanowili więc przyspieszyć poród i leczyć dzieci poza brzuchem matki.

"Wtedy też urodziły się moje dziewczynki. Obie były malutkie, jedna bardzo blada i chuda, druga czerwona, opuchnięta – wspomina Stephanie. – Obie były bardzo chore, ale wiedziałam, że są w dobrych rękach" – dodaje.

Dziewczynka z anemią miała wykonane dwie transfuzje krwi. Z kolei jej siostrze pobrano nadmiar krwi, by pozostała ilość mogła się rozrzedzić. Obie bliźniaczki przez kilka pierwszych tygodni życia były w stanie krytycznym.

"Spędziliśmy dużo czasu na OIOM-ie, przy ich inkubatorach, śpiewając piosenki i opowiadając im bajki. Przetrwaliśmy w ten sposób wszystkie infekcje i zabiegi. W końcu po pięciu tygodniach jedna z nich mogła wrócić do domu. Jej siostra dołączyła do nas po następnych dwóch tygodniach. Byłam przeszczęśliwa" – mówi Stephanie.

3. Kolejne diagnozy i leczenie

Mimo że dziewczynki wróciły do zdrowia, następne lata były bardzo trudne. Ze względu na to, że TAPS był stosunkowo nową chorobą, niewielu lekarzy było w stanie określić, jak dzieci będą się rozwijać.

"Nasze dziewczyny miały niewielkie opóźnienia, które przerodziły się w poważniejsze problemy rozwojowe. Jedna miała problemy z mową, druga ze skupieniem – mówi Stephanie. - Przez lata musieliśmy zabiegać o skierowania, aż w końcu znaleźliśmy kilku lekarzy, którzy nam pomogli. Okazało się, że obie mają autyzm, ale szczęśliwie są pod opieką specjalistów i terapia daje efekty" – dodaje.

Co ciekawe choroba bliźniaczek jest na tyle rzadka, że ich zdjęcie wykonane od razu po porodzie stało się ilustracją schorzenia w medycznych podręcznikach, a naukowcy na całym świecie pokazują je jako przykład.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl