Nazywają ich wampirami. Wszystko przez rzadkie schorzenie

Kylie dowiedziała się, że cierpi na rzadką chorobę genetyczną, która sprawia, że jest "uczulona na słońce", kiedy miała 16 lat. Kobieta obawiała się, że choroba przejdzie na jej córkę, lecz nie spodziewała się, że schorzenie przybierze jeszcze bardziej agresywną formę, a dziewczynka będzie wampirem.

1. Uczulenie na słońce

30-letnia Kylie Szafranski z Phoenix w Arizonie od dziecka miała duże problemy z opalaniem. Jednak o tym, że urodziła się z protoporfirią erytropoetyczną (EPP) – rzadką chorobą genetyczną, która powoduje nadwrażliwość skóry na promieniowanie UV, dowiedziała się dopiero w wieku 16 lat. Jej schorzenie wyszło na jaw, kiedy udała się na solarium i doznała bardzo poważnych poparzeń.

EPP jest potocznie nazywane "chorobą wampirów", ponieważ ludzie cierpiący na tę chorobę unikają światła słonecznego i zwykle są bardzo bladzi z powodu przewlekłej anemii.

"Zwłaszcza członkowie grup religijnych snuli teorie spiskowe na temat mojej alergii na słońce” – powiedziała Kylie. - Nazywano mnie demonem i powiedziano mi, że moje dzieci, zwłaszcza czworaczki, są wytworem czarów"– dodała.

2. Chorobę odziedziczyła jej córka

Kylie jest mamą pięciorga dzieci i bardzo się bała, że jej nietypowe schorzenie odziedziczą wszyscy. Okazało się jednak, że tylko najstarsza córka River, odziedziczyła "alergię na światło" i po zbyt dużej ekspozycji na słońce jej skóra pokrywa się pokrzywką i pękającymi bąblami.

"Kiedy urodziła się moja córka, nie miałam pojęcia, że też jest chora. Ktoś posmarował ją kremem przeciwsłonecznym i kiedy tylko wyszła na ostre słońce, spuchła i pojawiła się pokrzywka. Okazało się, że nie dość, że River jest tak samo światłoczuła, jak ja, to jeszcze ma alergię na filtr UV, który powoduje zapalenie skóry" – wytłumaczyła.

Schorzenie River jest jeszcze rzadsze niż jej mamy i dotyka mniej niż jeden procent populacji. Może objawiać się wysypką, swędzeniem skóry, licznymi obrzękami i pęcherzami. Jednak mimo ograniczeń, jakie stwarza dziewczynce nietypowe schorzenie, River bardzo się cieszy, że może nazywać się wampirem. Przez to czuje się wyjątkowa i pewna siebie w grupie rówieśników.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl