Rozwija się normalnie, mimo że lekarze nie dawali jej szans na przeżycie roku. Teraz z rzadką chorobą CIDP zmaga się jej młodsza siostra

Amy Parr urodziła się jako czwarta osoba na świecie z rzadką chorobą neurologiczną. Lekarze uprzedzili rodziców, że prawdopodobnie będzie sparaliżowana i umrze, zanim skończy rok. Specjaliści byli oszołomieni, kiedy okazało się, że jej młodsza siostra cierpi na tę samą chorobę, mimo że nie jest genetyczna.

1. Rzadka choroba

Amy Parr miała zaledwie cztery tygodnie, kiedy powiedziano jej rodzinie, że cierpi na schorzenie neurologiczne zwane CIDP (przewlekła zapalna poliradikuloneuropatia demielinizacyjna). Objawy choroby obejmują postępujące osłabienie i upośledzenie funkcji czuciowych nóg i ramion. Jest to tak rzadkie, że Amy była czwartą osobą na świecie, która się z tym urodziła.

"Większość młodych mam wyobraża sobie, że słyszy płacz swojego dziecka w momencie narodzin, a potem całuje je i przytula. Narodziny Amy nie były takie. Nie płakała i nie oddychała. Mój mąż Darren zaczął płakać, szepnął do mnie: Myślę, że ona nie żyje" -powiedziała mama dziewczynki, Sam.

Lekarze reanimowali ją przez osiem i pół minuty. Gdyby Amy nie wzięła oddechu, zatrzymaliby się po dziesięciu minutach. Następne 24 godziny dziewczynka spędziła w inkubatorze.

Sam i Darren spędzili niespokojne cztery tygodnie na oddziale intensywnej terapii dla niemowląt w szpitalu królowej Elżbiety Królowej Matki w Margate, podczas gdy Amy przeszła niezliczone testy. Nie mogła poruszyć niczym poza oczami.

Lekarze starali się ustalić diagnozę i skierowali ją do Great Ormond Street Hospital. Tam spotkali dr Adnana Manzura, który rozpoznał objawy Amy. 18 lat wcześniej spotkał się z jednym takim przypadkiem.

Rodzice dziewczynki zostali poinformowani, że Amy prawdopodobnie zostanie sparaliżowana od szyi w dół i prawdopodobnie nie przeżyje dłużej niż 12 miesięcy, ponieważ jej ciało jest zbyt słabe, aby zwalczyć chociaż przeziębienie.

"Amy miała pięć tygodni i staliśmy wokół jej łóżeczka, kiedy opowiedzieli nam o najgorszym możliwym scenariuszu. Gdy tylko usłyszeliśmy, że nie powinniśmy oczekiwać, że przeżyje roku, Darren i ja byliśmy całkowicie zmiażdżeni. Nigdy nie zapomnę tej chwili"- mówi Sam.

Dr Manzur od razu rozpoczął leczenie immunoglobulinami. Po pewnym czasie, podczas cotygodniowych wizyt u fizjoterapeuty, noga Amy zaczęła się nieznacznie ruszać.

"Nie wiedziałam, czy moje oczy płatają figle, ale fizjoterapeuta też to zauważył. To było coś, o czym myślałam, że nigdy nie zobaczę. Emocje wzięły górę, ponieważ czułam, że to znak, że Amy ze wszystkich sił starała się udowodnić, że wszyscy się mylili" – powiedziała mama.

W ciągu następnych 12 miesięcy mięśnie Amy wzmocniły się. Potem przyszły jej pierwsze kroki.

"Na całej podłodze były prezenty, a Amy była wpatrzona w pomarańczowy cukierek w dłoni mojego taty, po czym wstała i podeszła, aby go zdobyć. Wiwatowaliśmy, klaskaliśmy i płakaliśmy. To był najlepszy prezent bożonarodzeniowy, jaki kiedykolwiek sobie wymarzyliśmy"- powiedziała mama dziewczynki.

Amy zrobiła niesamowite postępy, w przedszkolu została nawet zapisana do grupy tanecznej. Rozważając urodzenie kolejnego dziecka, rodzice zostali zapewnieni przez lekarzy, że stan Amy jest niezwykle rzadki i nie jest genetyczny.

2. Druga córka

Narodziny ich drugiej córki Mii były zupełnie inne niż poprzedni poród. Sam była szczęśliwa, ponieważ od razu lekarze pozwolili jej przytulić i pocałować dziecko. Jednak po trzech dniach kobieta zauważyła, że nogi Mii są bardzo wiotkie i nie reagują na łaskotanie.

Rodzina została ponownie skierowana do Great Ormond Street. Dziewczynkę przyjęli ci sami lekarze, którzy zdiagnozowali Amy. Byli oni zdumieni, że ona też miała rzadkie CIDP.

"Wiedzieliśmy, że jest w dobrych rękach. I mieliśmy większą nadzieję na wyzdrowienie Mii, ponieważ była sparaliżowana tylko od pasa w dół. Kiedy zdiagnozowali u niej ten sam stan, lekarze powiedzieli, że jesteśmy jedynymi ludźmi na świecie, którzy mają dwoje dzieci z tą chorobą - powiedziała. - Przyznali też, że nie mogą uwierzyć, że jesteśmy tacy spokojni. Ale wiedzieliśmy, z czym mamy do czynienia, czego się spodziewać i że mamy duże szanse na szczęśliwe zakończenie".

Mia była w szpitalu z rodzicami, podczas gdy Amy została z babcią Julie. Kolejny cud wydarzył się, gdy Mia została wypisana na dwa dni przed Bożym Narodzeniem, ponieważ zareagowała na leczenie. W samą porę wrócili do rodzinnego domu, aby rodzice zobaczyli Amy w jej pierwszych jasełkach.

3. Film charytatywny

Amy jest teraz szczęśliwą dziewięcioletnią dziewczynką, a jej niesamowity postęp sprawił, że wraz z czteroletnią Mią zostały uwiecznione w nowym filmie animowanym dla kampanii "Dom na Boże Narodzenie" w Great Ormond Street Hospital.

"Jesteśmy bardzo dumni, gdy widzimy w filmie nasze dziewczyny. Bez pomocy Great Ormond Street nie mielibyśmy teraz rodziny. Jesteśmy bardzo wdzięczni i nie wiemy, jak możemy im się odwdzięczyć. Wsparcie organizacji charytatywnej, która pomaga finansować zakwaterowanie rodzin, to jedyne, co możemy zrobić" – powiedziała Sam.

Film opowiada historię sióstr. Mia marzy o powrocie do domu ze szpitala i budzi się, gdy Amy przychodzi, żeby otworzyć prezenty na dywanie w rodzinnym salonie. Film kończy się prawdziwymi zdjęciami przedstawiającymi urocze siostry w domu w takich samych piżamkach.

"Święta Bożego Narodzenia są nieco przesadzone, ponieważ mają dla nas wiele szczęśliwych wspomnień. To magiczny czas. Cenimy każdy wspólny dzień, ponieważ nie sądziliśmy, że będziemy mieli taką szansę" - powiedziała Sam.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl