Przejdź na WP

5-letni Alex ma 2 miesiące na znalezienie dawcy szpiku. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną

Alex Nowaczyk ma tylko 5 lat, a już musi walczyć o każdy kolejny rok życia - cierpi na leukodystrofię metachromatyczną. Dla jego rodziców diagnoza była jak wyrok. Teraz mają 2 miesiące, aby zdobyć szpik kostny dla syna i uratować go przed postępem choroby.

Zobacz film: "W co należy wyposażyć przedszkolaka?"

- Wszystko zaczęło się dość niewinnie. Nawracające bóle nóżek i notoryczne potykanie się. Po wielu wizytach u lekarzy i badaniach padła diagnoza – leukodystrofia metachromatyczna. Odebraliśmy wynik i wiedzieliśmy, że już nic nie będzie takie samo… Ziścił się największy koszmar, a wszechogarniająca rozpacz doprowadza nas do szaleństwa - wyznają rodzice Aleksa.

Jednocześnie apelują o pomoc do ludzi dobrej woli. Gotowi są na każde poświęcenie, by ocalić swoje dziecko. Jeśli w ciągu 2 miesięcy Alex nie przejdzie transplantacji szpiku, choroba może poczynić w jego organizmie nieodwracalne zniszczenia.

Niemożliwe są tu leczenie farmakologiczne ani chirurgiczne, zaś leczenie zachowawcze obejmuje długotrwałą rehabilitację. Szansę na zahamowanie lub spowolnienie postępu choroby stwarza przeszczep szpiku – to właśnie do tej procedury został zakwalifikowany chłopiec.

W ciągu 2 miesięcy Alex musi otrzymać szpik lub krwiotwórcze komórki macierzyste od dawcy niespokrewnionego. Mogą one pochodzić z krwi pępowinowej lub obwodowej.

Nie ma czasu do stracenia - stan chłopca pogarsza się z każdym dniem.

Dzieje się tak w wyniku stopniowej degradacji układu nerwowego. Leukodystrofia metachromatyczna jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, w przebiegu której dochodzi do znacznego uszkodzenia istoty białej mózgu. Ma kilka odmian klinicznych, zależnych od wieku, w którym zaczynają się objawy. Mogą pojawić się już u dzieci bądź dopiero u dorosłych. Wynikają z uszkodzenia osłonek mielinowych komórek nerwowych w wyniku niedoboru jednego z enzymów.

Postać późnoniemowlęca objawia się zahamowaniem rozwoju oraz zanikiem dotychczas zdobytych umiejętności psychofizycznych. Skutkuje to spadkiem napięcia mięśniowego, a w efekcie daje zaburzenia chodu i widzenia oraz nadpobudliwość.

Alex Nowaczyk - chłopiec chory na leukodystrofię metachromatyczną
Alex Nowaczyk - chłopiec chory na leukodystrofię metachromatyczną

Rodzice chłopca nie poddają się. Wraz z fundacją DKMS apelują o okazanie serca i pomoc dla syna:

- Choroba naszego synka nie pozwala nam oddychać, jeść, spać. Pewne jest tylko jedno: nie oddamy naszego promyczka bez walki! Sposobem na zatrzymanie tej okrutnej choroby jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych lub szpiku od dawcy niespokrewnionego. Dlatego prosimy cię - zarejestruj się jako potencjalny dawca. Być może to właśnie ty pomożesz naszemu ukochanemu synkowi lub innym chorym potrzebującym przeszczepienia - mówią rodzice.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.