Koronawirus. Niepełnosprawne dzieci zostały bez rehabiltacji. Rodzice są zrozpaczeni
"Nikt nie myśli o takich dzieciach" - żalą się rodzice, którzy zostali pozostawieni sami sobie. Tysiące niepełnosprawnych dzieci zostało pozbawionych szans na rehabilitację. Specjaliści mówią wprost - brak odpowiednich ćwiczeń, oznacza postęp choroby. Trudno przewidzieć, jak bardzo odbije się to na ich zdrowiu. Tylko niektórzy fizjoterapeuci oferują zajęcia online albo przesyłają zalecenia mailem.
1. Niepełnosprawne dzieci zostały bez ćwiczeń
Kacper, Ewelina, Szymon, Zosia, Kuba - ich imiona i historię można by wymieniać godzinami. Wszystkich łączy wspólny problem. Niepełnosprawne dzieci z dnia na dzień zostały pozbawione zajęć rehabilitacyjnych. Dla wielu z nich może to oznaczać ogromne problemy zdrowotne i nasilenie choroby.
Rada Ministrów, jak czytamy w oficjalnym komunikacie, ogłosiła zawieszenie "świadczeń opieki zdrowotnej z zakresu rehabilitacji leczniczej, zarówno w podmiotach wykonujących działalność leczniczą komercyjnie, jak i tych związanych umową z NFZ".
Efekty braku odpowiednich zajęć już widać, przyznaje Marcin Sitko, którego syn Kacper cierpi na mózgowe porażenie dziecięce.
- Syn jest leżący. Zajęcia odbywały się 5 razy w tygodniu. Ich brak już jest zauważalny - mówi.
- Ćwiczymy sami, szkoła wysłała nam takie zadania, które można znaleźć w internecie - dodaje tata Kacpra.
Brak ćwiczeń odbija się też na kondycji syna Alicji Bednarek, który cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne.
- Ćwiczymy, ale syn nie chce ze mną pracować. Wczoraj przez godzinę płakał przy ćwiczeniach. Ja już widzę, że jest gorzej, napięcie wzrasta, a syn nie chce chodzić - mówi zdruzgotana matka.
- Pielęgniarka z hospicjum dzwoni i się pyta, czy potrzebujemy pomocy, ale jeśli chodzi o rehabilitację, to jesteśmy zostawione same sobie. Myślę, że osoby, które potrzebują pomocy w tym czasie na nic mogą liczyć - opowiada z kolei Dorota Zajączowska, której córka cierpi m.in. na wodogłowie, epilepsję i niedowład czterokończynowy.
Zobacz także: Rehabilitacja dziecka
2. "Czuję sie teraz jak niewolnik"
Takich historii słyszę dziś kilkadziesiąt. Każda z nich wiąże się z dramatycznymi przeżyciami dzieci i ich rodziców. Czas samokwarantanny związanej z koronawirusem, dla dzieci niepełnosprawnych jest szczególnie dotkliwy.
10-letnia córka Anny Matysiak ma autyzm i upośledzenie umiarkowane, nie mówi i wymaga opieki 24 godziny na dobę. Wcześniej chodziła do ośrodka szkolno-wychowawczego, który decyzją starosty został zamknięty.
- Mam jeszcze 4-letniego syna. Czuję się teraz jak niewolnik. Muszę sama rehabilitować córkę, do tego mam dom na głowie. Rząd powinien przekazać dodatek pieniężny do świadczenia pielęgnacyjnego takim matkom. To skandal. Nikt nie myśli ani o takich dzieciach, ani o ich matkach. Nauczanie zdalne w przypadku chorych dzieci to fikcja - dodaje zdruzgotana kobieta.
Każdy przypadek jest oczywiście inny. Niektórzy rodzice są w stanie ćwiczyć samodzielnie z dziećmi w domu, inni czują się w tej sytuacji zupełnie bezradni. Część opiekunów, która wcześniej nie brała udziału w zajęciach z dziećmi, nie wie, jak poprawnie wykonywać ćwiczenia. Wielu rodziców boi się, że poprzez niewłaściwe ruchy, może zaszkodzić dzieciom. W takiej właśnie sytuacji jest Joanna Pilipiec.
- Z rehabilitacją jest ten problem, że jako rodzic zostawałam na zewnątrz, dziecko wchodziło samo, więc nie mam pojęcia co i jak mam ćwiczyć, jak oni to robili. Nie mamy teraz żadnego wsparcia - mówi załamana mama Szymona.
Jej synek ma 2,5 roku. Przyszedł na świat jako skrajny wcześniak z wagą startową 1 kg. Ma lewostronne porażenie dziecięce i podejrzenie autyzmu.
- Synek ma też problemy z oczami, jest po dwóch laseroterapiach. Do tej pory mieliśmy neurologopedę, tyfloterapię, dogotetapię i rehabilitację cztery razy w tygodniu. Teraz nie mamy nic - opowiada Joanna Pilipiec.
3. Fizjoterapia w domu
Rodzice nie są w stanie zastąpić specjalistów, ale część ćwiczeń można wykonywać w warunkach domowych. Wiele zależy jednak od dobrej woli samych fizjoterapeutów, którzy mogą poinstruować rodziców, jak i co mogą ćwiczyć w domu. Nie wszyscy specjaliści mają na to czas albo możliwości. Część rodziców ma o to żal.
- Mieliśmy dziewięć terapii od poniedziałku do piątku. Teraz nie ma nic. Żaden z terapeutów nawet się nie spytał, jak nam idzie w domu. Wysyłają tylko łańcuszki szczęścia itp. Ćwiczymy w domu sami, na ile się da - opowiada pani Aleksandra.
- Żaden rehabilitant się nie odezwał, aby coś podpowiedzieć. Choćby zagadać do dziecka: Jasiu ćwicz z mamą i tatą i rób np. zdjęcia, jak pracujesz nad sobą, jak dajesz radę. A przecież to by było zachęcające dla dziecka. Na co dzień płacimy im po 140 zł za godzinę to są zadowoleni, ale po co wspierać swojego pacjenta teraz za darmo - dodaje rozgoryczona pani Beata.
Są też pozytywne przykłady. Tak jest w przypadku sześcioletniego Piotrusia z MPD, który jest pod opieką ośrodka rehabilitacyjnego w Zagórzu .
- Nasza rehabilitantka odesłała nam zalecenia wraz z filmikami jak pracować. Po paru dniach oddzwoniła z zapytaniem, jak nam idzie. Naprawdę fajna rzecz, bo czasem rodzicom brakuje takiej doradczej pomocy - mówi Joanna Jurczuk.
Takie wsparcie przydałoby się wszystkim rodzicom. Wielu z nich próbuje w tych trudnych okolicznościach prowadzić rehabilitację na własną rękę. Marta Bieszczad - mama dwójki niepełnosprawnych dzieci, żartuje, że sama zamieniła się fizjoterapeutę.
- Ćwiczę z nimi w domu z piłką i wałkiem, tylko to mamy. Sama zrobiłam ścieżkę sensoryczną, by mogły ćwiczyć stopy, odczucia i dotyk. Co do zajęć ruchowych, nie potrafię im stóp masować tak, jak robiła to pani na zajęciach, ale staram się wymyślać ćwiczenia w domu, jakąś gimnastykę przy muzyce, bujanie w worku - opowiada mama.
Zobacz także: Koronawirus w Polsce. Czy w maju odbędą się I komunie święte?
4. Brak ćwiczeń może doprowadzić do nieodwracalnych zmian
Dr Agnieszka Stępień z Krajowej Izby Fizjoterapeutów przyznaje, że brak ćwiczeń u dzieci niepełnosprawnych może mieć ogromne konsekwencje dla całego ich organizmu.
- Brak ruchu wpływa na inne układy, zmniejsza się wydolność układu krążenia, układu oddechowego. Nawet zdrowa osoba po takich dwóch tygodniach bez ruchu szybciej się męczy i ma mniejszą wydolność. W przypadku dzieci niepełnosprawnych zmniejszona ilość ruchu wpływa negatywnie na uwapnienie ich kości. Zbyt długie przebywanie w pozycji statycznej, na przykład siedzącej może spowodować m.in., że kości będą rosły nieprawidłowo. W przypadku dzieci, które mają problem z chodzeniem, brak odpowiedniej stymulacji może pogłębić problemy z poruszaniem - wyjaśnia fizjoterapeutka z Wydziału Rehabilitacji AWF.
Fizjoterapeutka zwraca uwagę, że dzieci ciągle rosną, co powoduje, że wszelkie nieprawidłowości z czasem będą się tylko pogłębiać. Nie wszystkie zmiany da się cofnąć.
- Mam pod opieką dzieci z zanikami mięśniowymi, które trafiają do mnie, jak mają półtora roku i na przykład były wcześniej nieodpowiednio sadzane i to spowodowało pewne zmiany w stawach czy kręgosłupie, które są już nieodwracalne - podkreśla.
Dr Agnieszka Stępień od dwóch tygodni prowadzi dla swoich pacjentów zajęcia online i przyznaje, że ten sposób świetnie się sprawdza.
- Nie spodziewałam się, że można tyle rzeczy pokazać przez ekran. Demonstruję ćwiczenia na moich własnych dzieciach albo na lalkach. Niektórzy z małych pacjentów w ten sposób nawet lepiej współpracują niż w gabinecie, gdzie bywali zestresowani. Mam wrażenie, że traktują mnie jak oglądanie bajki - tłumaczy fizjoterapeutka.
Specjalistka przyznaje, że rodzice powinni w najbliższych tygodniach samodzielnie pracować z dziećmi, ale tylko jeśli są w kontakcie z fizjoterapeutą albo wcześniej zostali nauczeni tego, w jaki sposób wykonywać ćwiczenia. W przeciwnym wypadku może to być niebezpieczne. - Jeżeli u dziecka, które ma wygięty kręgosłup w lewo, rodzic pomyli stronę, to nieodpowiednie wykonywanie ćwiczeń może zwiększyć poziom tego skrzywienia - ostrzega.
- Rodzice są znakomitymi terapeutami, jeżeli chcą i jeżeli ktoś ich do tego odpowiednio przygotuje. Myślę, że w tej chwili wszyscy powinni zrozumieć, że jeżeli nie pomożemy wspólnie dzieciom niepełnosprawnym to będą mieć do nadrobienia trzykrotnie więcej po zakończeniu epidemii - podkreśla dr Stępień.
Zobacz także: "Koronawirus odebrał mi całą radość z czasu oczekiwania na dziecko". Przejmujące wyznanie przyszłej mamy
Dołącz do nas! Na wydarzeniu na FB Wirtualna Polska - Wspieram Szpitale - wymiana potrzeb, informacji i darów będziemy na bieżąco informować, który szpital potrzebuje wsparcia i w jakiej formie.
Zapisz się na nasz specjalny newsletter o koronawirusie.
