Marzenia umierających dzieci. Tatuaż, nowa gra i pierwsze dni wiosny
Rodzice śmiertelnie chorych dzieci z czasem stają się pogodzeni. - Gdy rodzina dziecka pozwoli mu odejść, ono się wymyka. I to dosłownie. Zdarza się, że umiera akurat, gdy mama odejdzie od łóżka zrobić kawę - mówi WP Parenting lek. Michał Błoch, dyrektor medyczny Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski: - Przypuszczam, że większość ludzi, słysząc, że pracuje pan z umierającymi dziećmi, wyobraża sobie, że to jeden z najtrudniejszych zawodów, jakie można wybrać. Faktycznie tak jest?
Lek. Michał Błoch, dyrektor medyczny Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci: - Nie chcę, żeby to źle zabrzmiało, ale to praca skrojona pode mnie. Dobra znajomość konkretnego problemu i rodziny pacjenta pozwalają na komfortowe obracanie się w tym specyficznym, specjalistycznym świecie. To jest coś, czego w żadnej innej pracy lekarza nie można doświadczyć - tej bliskości z chorym i jego rodziną.
Praca w hospicjum dużo mnie uczy. Lekarze pracujący w takich miejscach paradoksalnie rzadko doświadczają wypalenia zawodowego, dlatego że ich praca jest bardzo osadzona w misji.
Rodziny traktują pana jak swojego członka?
- Tego nie lubię, bo rodzina jest na zawsze, a ja, jako lekarz, kończę swoją misję, gdy pacjent umiera lub nie wymaga już mojej pomocy. Myślę, że jestem dla nich ważną osobą, ale nie nazwałbym się rodziną. Na pewno dużo z nimi przechodzę, a w najbardziej traumatycznych momentach dzwonią właśnie do mnie. Dlatego tworzy się między nami bliska zażyłość.
Często odbiera pan takie telefony?
- Tak. Naprawdę w każdej chwili mogę mieć telefon, że pacjentowi się pogorszyło i potrzebuje mojej pomocy. Ciągła dyspozycyjność jest najtrudniejsza. To jest praca, z której się nie wychodzi. Mój telefon jest dostępny dla rodziców 24 godziny na dobę siedem dni w tygodniu.
Ilu pacjentów ma pan pod opieką?
- Zazwyczaj mam stały kontakt z kilkoma lub kilkunastoma. To są zarówno niemowlęta, jak i starsze dzieci oraz młodzież do 18. roku życia z wadami wrodzonymi, chorobami genetycznymi, metabolicznymi, po wypadkach, próbach samobójczych.
W ciągu dnia odwiedzam ich w domach. Niektórzy mają zaplanowane wizyty, u innych trzeba je zrealizować nagle, w trybie interwencyjnym. Większość dnia spędzam więc w aucie i w domach rodzin, które odwiedzam. W drodze do pacjenta udzielam teleporad. Jeśli jest taka potrzeba, odwiedzam też pacjentów na konsultacjach w szpitalu.
Jest pan non stop w pracy?
- Nie tylko pani tak uważa, moja żona również. Ale już się przyzwyczaiła. Też jest lekarzem.
Ma pan małe dzieci. Bycie rodzicem wpływa na pracę?
- Mam swoje życie zawodowe i prywatne i staram się ich nie mieszać, chociaż wiem, że nie każdy by tak potrafił. Gdy mam pacjenta, to jest to moje zadanie do wykonania i robię to, co mogę, by mu pomóc. Nie patrzę na swoją pracę przez pryzmat bycia rodzicem.
Ale nie wierzę, że nie myśli pan o pacjentach po powrocie do domu.
- Tak, te historie do mnie wracają. Długo pamiętam dni agonii i śmierci. To dla mnie silne przeżycie. W takich momentach odczuwam też stratę dlatego, że rozstaję się nie tylko z tym dzieckiem, ale też jego najbliższymi, z którymi się zżyłem. Moja misja dobiega końca. Do dziś, jak przejeżdżam obok domów moich pacjentów, którzy już nie żyją, to wracają do mnie związane z nimi wspomnienia.
Kontakt z rodziną urywa się po śmierci dziecka?
- Niekoniecznie. Praktycznie zawsze uczestniczę w pogrzebach moich pacjentów, odwiedzam ich też na cmentarzach. Pamiętam, gdzie który z nich leży. Od rodzin takich dzieci dostaję np. życzenia świąteczne.
To chyba trudne dla lekarza? Wiedzieć, że dziecka nie dało się uratować?
- Specyfika mojej pracy jest inna niż lekarza spoza hospicjum. Gdy obejmuję pacjenta opieką, dzielę sobie sprawy na dwie kategorie: na te, na które mam wpływ, i na te, na które nie mam. Jeśli pacjent cierpi na chorobę śmiertelną i wiem, że jego stan będzie się tylko pogarszał, to szukam, w jaki sposób mogę poprawić mu jakość życia. Ale z tyłu głowy mam myśl, że choroba i tak będzie postępować i skończy się zgonem.
Takiej śmierci nie traktuję jako porażki w swoim życiu zawodowym, bo nie mam na nią wpływu. Moim zadaniem nie jest utrzymanie takiego pacjenta przy życiu. Zawsze mówię o tym rodzicom i jeszcze mi się nie zdarzyło, by ktoś miał do mnie pretensje, że kogoś nie wyleczyłem.
A zdarza się, że rodzice oczekują zbyt wiele?
- Tak, bywa, że uznają, że w przypadku ich dziecka dałem za wygraną. A to nieprawda. Niektóre rodziny liczą na cud, a ja wiem, że on nie jest możliwy. Chcą organizować wyjazdy zagraniczne, zbiórki.
Takie myślenie jest szczególnie na początku współpracy. Z każdą rodziną muszę nawiązać nić porozumienia i wyjaśnić, co możemy zrobić dla chorego, a czego nie.
A co można zrobić dla umierającego dziecka?
- Pomóc mu tu i teraz - z bólem, dusznością, żywieniem, zaparciami, nudnościami, problemami skórnymi, nawracającymi infekcjami. To są zadania dla mnie. Kieruję się sześcioma filarami: żeby dziecka nie bolało, by nie było mu duszno, żeby nie było głodne, żeby nie było mu zimno, żeby się nie bało i żeby byli koło niego bliscy. Jeśli wszystkie te aspekty są spełnione, to znaczy, że moja praca jest dobrze wykonywana.
Każdemu pacjentowi staram się pomóc na tyle, by uczestniczył w życiu swojej rodziny: mógł być na urodzinach babci, pojechać nad morze. Jeśli jego marzeniem jest wyjazd, a jego stan pozwala na to, by przetrwał podróż, to ja się bardzo z takich sytuacji cieszę.
Rodziny śmiertelnie chorych dzieci planują z nimi wyjazdy?
- Oczywiście. Te smutne aspekty mojej pracy wiążą się z tym, że rodzice coś zaplanowali i nie zdążyli tego zrobić, bo odwlekali to w czasie. Dlatego staram się im pokazać, że czas ucieka i mają go tylko określoną ilość. To motywuje do działań. Nie mogą odwlekać wyjazdu w nieskończoność, wierząc, że stan dziecka się poprawi. Może być tak, że ten stan jest najlepszy teraz i potem już będzie tylko gorzej.
Zdarza się, że musimy coś przyspieszyć, żeby się udało. Kiedyś rodzice mojej podopiecznej bardzo chcieli mieć córkę w domu na święta. Wiedzieliśmy, że to nie jest możliwe, by ta dziewczynka żyła jeszcze dwa miesiące, więc zorganizowaliśmy Wigilię w listopadzie. Była choinka i prezenty. Nie zawsze jednak uda się zdążyć. Niedawno miałem kilkuletniego chłopca, który bardzo oczekiwał z tatą na premierę gry o Spidermanie. Niestety, nie doczekał jej.
Dzieci odchodzą przy panu?
- Czasem się tak zdarza. W wielu przypadkach pacjenci są w stanie agonalnym i ich czas życia jest prognozowany w godzinach lub dniach. Zdarza się, że rodzina dzwoni i mówi, że stan się tak pogorszył, że już sobie nie radzi. Wtedy jadę na interwencję i bywa, że pacjent wtedy odchodzi i przyjeżdżam na stwierdzenie zgonu.
Rodzice dzieci, które są śmiertelnie chore, są pogodzeni z tym, że ich syn czy córka w końcu odejdzie?
- W większości przypadków tak. Dziecko też często czeka, aż rodzina pogodzi się z jego nadchodzącą śmiercią. Póki nie jest pogodzona, pacjent walczy, ale robi to nieświadomie. Bywa, że jest nieprzytomny, jest mu duszno, walczy o oddech. Gdy rodzina dziecka pozwoli mu odejść, ono się wymyka. I to dosłownie. Zdarza się na przykład, że umiera akurat, gdy mama odejdzie od jego łóżka zrobić kawę.
Pacjenci są świadomi tego, że niedługo umrą?
- To zależy od choroby. Niektóre dzieci są niepełnosprawne intelektualnie i nie rozumieją swojego stanu. Są jednak i takie, które są tego świadome - wtedy pozostają pod opieką psychologa. Zdarza mi się też rozmawiać z pacjentami-nastolatkami sam na sam.
Jak wygląda taka rozmowa?
- Mówimy o tym, co udało nam się zrealizować. Wracamy do wspomnień. Omawiamy to, co było dobre, co by chciał lub chciała jeszcze zrobić. Rozmawiamy o planach i marzeniach i decydujemy, co jest możliwe do realizacji z medycznego punktu widzenia.
Jakie plany i marzenia mają nastolatki, które wiedzą, że zostały im ostatnie tygodnie lub miesiące życia?
- Uczestnictwo w urodzinach siostry. Zrobienie tatuażu. Kupienie i zagranie w wymarzoną grę komputerową. Doczekanie wiosny. Wiosną zresztą odchodzi dużo pacjentów.
Czyli walczą do określonego momentu, a potem odpuszczają?
- My tak z nimi pracujemy, że ciągle staramy się tę granicę przesuwać. Jeśli udało się zrealizować jeden plan, zobaczymy, może uda się następny. Zwykle jednak określamy sobie jeden cel i jeśli jest to możliwe i sytuacja tego wymaga, przesuwamy go w czasie.
Wyobrażam sobie, że ostatnie dni takiego dziecka w będącego fazie terminalnej są wypełnione zabiegami i wizytami lekarskimi…
- Tak, przy niektórych pacjentach wizyty lekarskie i pielęgniarskie są nawet kilka razy dziennie, także w nocy. Ale potem medycy wychodzą i rodziny zostają same z dzieckiem. Chcemy, by rodzice mogli być rodzicami, także, a może przede wszystkim, w tych ostatnich wspólnych chwilach.
Wiem, że pacjent w końcu odejdzie, ale póki żyje, pomagam rodzinie budować z nim wspomnienia. Nie chcę, żeby wspominali szpitalne mury, tylko pokój dziecięcy "wypełniony" ich dzieckiem.
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
