Jeden na milion: walka o uratowanie Wojtka trwa

Wojtek Biliński urodził się z niezwykle rzadką chorobą, hemimelią piszczelową (TH), która występuje raz na milion urodzeń. W nóżce chłopca brakowało kości piszczelowej. Przez blisko dwa lata poruszał się jedynie na kolankach.

W obliczu tej diagnozy jedyne, co zaproponowali polscy lekarze, to amputacja kończyny i dożywotnie protezowanie. Rodzice nie chcieli się na to zgodzić. Dowiedzieli się, że na Florydzie jest człowiek, który zajmuje się tego rodzaju przypadkami.

Dr Paley, bo o nim mowa, zoperował już setki dzieci z podobną wadą. Zdecydowana większość z nich biega dzisiaj na własnych nóżkach. Wojtuś również, bo dwa lata temu wyjechał do Stanów Zjednoczonych, by rozpocząć niezwykle trudne i bolesne leczenie.

Zobacz film: "Sieć szpitali. Bochenek: Reforma wyczekiwana przez Polaków"

– To był dla nas bardzo trudny okres, ale również jedyna szansa na to, by syn był zdrowy i w pełni sprawny. W klinice dr. Paleya spędziliśmy 8 miesięcy. Wróciliśmy do domu pełni nadziei i niezwykle szczęśliwi: syn chodził na własnych nóżkach – wspomina Ludmiła Szymańska, mama Wojtka.

Przeczytaj również:

Pierwszy etap leczenia chłopca na Florydzie sfinansował NFZ. Koszt był ogromny: ponad milion złotych. W Polsce żaden ortopeda nie był wówczas w stanie zoperować chłopca. A to jeden z warunków, które trzeba spełnić, by otrzymać dofinansowanie.

– Zgodnie z aktualnie obowiązującym prawem, aby Prezes NFZ mógł wydać zgodę na planowe leczenie poza granicami konieczne jest wskazanie, iż leczenie, o którego sfinansowanie stara się pacjent, jest świadczeniem gwarantowanym (znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia), a także jest świadczeniem niemożliwym do wykonania w kraju oraz jest niezbędne w celu ratowania życia lub poprawy zdrowia pacjenta – wyjaśnia portalowi WP parenting Sylwia Wądrzyk, p.o. Rzecznika Prasowego Narodowego Funduszu Zdrowia.

Stopa Wojtka wymaga dalszej rekonstrukcji
Stopa Wojtka wymaga dalszej rekonstrukcji (Facebook )

1. Eksperymenty? Nie na moim dziecku!

Spokój w rodzinie Wojtka nie trwał długo. W kwietniu 2016 roku okazało się, że konieczna jest ponowna operacja stopy.

– Wiedzieliśmy, że ten zabieg będzie konieczny, ale nie spodziewaliśmy się, że będzie musiał być przeprowadzony już teraz. Zaczęliśmy więc gromadzić dokumentację i czym prędzej napisaliśmy wniosek do NFZ o zrefundowanie leczenia na Florydzie – mówi mama chłopca.

Mijały miesiące, a odpowiedzi z urzędu nie było. A czas był tu niezwykle ważny. Stopa Wojtka ulega deformacji, dziecko cierpi z bólu. Kilka tygodni temu przyszło wyczekiwane pismo. Jego treść pogrzebała wszelkie nadzieje.

NFZ odmówił nam dofinansowania drugiej operacji na Florydzie. Decyzja jest ostateczna i nie mogę się od niej odwołać – mówi Ludmiła Szymańska.

Dlaczego? W celu uzyskania zgody na leczenie poza granicami, konieczne jest złożenie do Prezesa NFZ wniosku, w którym lekarz (specjalista w dziedzinie medycyny właściwej ze względu na zakres wnioskowanego leczenia) wskaże m.in szczegółowy zakres terapii.

– Wniosek jest opiniowany przez lekarza konsultanta krajowego lub wojewódzkiego w danej dziedzinie medycyny, który potwierdza, czy istnieje możliwość wykonania danego leczenia w kraju. W przypadku wniosku dotyczącego Wojciecha Bilińskiego, konsultant krajowy potwierdził możliwość wykonania leczenia w szpitalach w Polsce, w Otwocku i Poznaniu – wyjaśnia Sylwia Wądrzyk, p.o. Rzecznika Prasowego Narodowego Funduszu Zdrowia.

Ale jak mówi mama chłopca, operacja jej dziecka w kraju miałaby być pionierska. – Nikt tu jeszcze nie przeprowadzał tak skomplikowanej operacji. A ja nie pozwolę, by eksperymentowano na moim dziecku – mówi Ludmiła Szymańska.

Wizyty lekarskie w domu chorego: w jakich sytuacjach pacjent ma do nich prawo?
Wizyty lekarskie w domu chorego: w jakich sytuacjach pacjent ma do nich prawo? [6 zdjęć]

Do lekarza ustawiają się długie kolejki pacjentów. Specjaliści mają ręce pełne pracy. Chorych przyjmują...

zobacz galerię

2. Dzieciństwo naznaczone bólem

Wojtuś marzy o kaloszach. Chciałaby w nich skakać po kałużach, by bawić się jak jego rówieśnicy. Ale nie wiadomo, czy będzie mieć taką szansę. Z każdym dniem rośnie ryzyko pęknięcia kości lub zwichnięcia nogi. A taki uraz oznacza tylko jedno: efekty pierwszej operacji zostaną zaprzepaszczone. Żaden specjalista na świecie nie będzie w stanie tego naprawić, a chłopiec do końca życia skazany będzie na kalectwo i fizyczny ból.

– Każdego dnia całuję stópkę synka i płaczę, bo nie wiem, jak długo jeszcze uda się Wojtkowi na niej chodzić. On przeszedł tak dużo. Nie chcę, by resztę życia spędził na wózku inwalidzkim – mówi mama chłopca.

Wojtuś ciągle ma nadzieję, że będzie mógł skakać ze swoimi kolegami
Wojtuś ciągle ma nadzieję, że będzie mógł skakać ze swoimi kolegami

Dr Paley czeka na Wojtka. By ten światowej sławy specjalista mógł ponownie uratować stópkę chłopca, potrzebne są pieniądze - 800 tys. zł. Liczy się każda złotówka, którą wpłacić można za pośrednictwem strony Siepomaga lub na konto bankowe fundacji: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425 (tytułem: 5856 Wojciech Biliński, darowizna).

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.