Jeden na milion: walka o uratowanie Wojtka trwa

Wojtek Biliński urodził się z niezwykle rzadką chorobą, hemimelią piszczelową (TH), która występuje raz na milion urodzeń. W nóżce chłopca brakowało kości piszczelowej. Przez blisko dwa lata poruszał się jedynie na kolankach.

W obliczu tej diagnozy jedyne, co zaproponowali polscy lekarze, to amputacja kończyny i dożywotnie protezowanie. Rodzice nie chcieli się na to zgodzić. Dowiedzieli się, że na Florydzie jest człowiek, który zajmuje się tego rodzaju przypadkami.

Dr Paley, bo o nim mowa, zoperował już setki dzieci z podobną wadą. Zdecydowana większość z nich biega dzisiaj na własnych nóżkach. Wojtuś również, bo dwa lata temu wyjechał do Stanów Zjednoczonych, by rozpocząć niezwykle trudne i bolesne leczenie.

– To był dla nas bardzo trudny okres, ale również jedyna szansa na to, by syn był zdrowy i w pełni sprawny. W klinice dr. Paleya spędziliśmy 8 miesięcy. Wróciliśmy do domu pełni nadziei i niezwykle szczęśliwi: syn chodził na własnych nóżkach – wspomina Ludmiła Szymańska, mama Wojtka.

Pierwszy etap leczenia chłopca na Florydzie sfinansował NFZ. Koszt był ogromny: ponad milion złotych. W Polsce żaden ortopeda nie był wówczas w stanie zoperować chłopca. A to jeden z warunków, które trzeba spełnić, by otrzymać dofinansowanie.

– Zgodnie z aktualnie obowiązującym prawem, aby Prezes NFZ mógł wydać zgodę na planowe leczenie poza granicami konieczne jest wskazanie, iż leczenie, o którego sfinansowanie stara się pacjent, jest świadczeniem gwarantowanym (znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia), a także jest świadczeniem niemożliwym do wykonania w kraju oraz jest niezbędne w celu ratowania życia lub poprawy zdrowia pacjenta – wyjaśnia portalowi WP parenting Sylwia Wądrzyk, p.o. Rzecznika Prasowego Narodowego Funduszu Zdrowia.

1. Eksperymenty? Nie na moim dziecku!

Spokój w rodzinie Wojtka nie trwał długo. W kwietniu 2016 roku okazało się, że konieczna jest ponowna operacja stopy.

– Wiedzieliśmy, że ten zabieg będzie konieczny, ale nie spodziewaliśmy się, że będzie musiał być przeprowadzony już teraz. Zaczęliśmy więc gromadzić dokumentację i czym prędzej napisaliśmy wniosek do NFZ o zrefundowanie leczenia na Florydzie – mówi mama chłopca.

Mijały miesiące, a odpowiedzi z urzędu nie było. A czas był tu niezwykle ważny. Stopa Wojtka ulega deformacji, dziecko cierpi z bólu. Kilka tygodni temu przyszło wyczekiwane pismo. Jego treść pogrzebała wszelkie nadzieje.

– NFZ odmówił nam dofinansowania drugiej operacji na Florydzie. Decyzja jest ostateczna i nie mogę się od niej odwołać – mówi Ludmiła Szymańska.

Dlaczego? W celu uzyskania zgody na leczenie poza granicami, konieczne jest złożenie do Prezesa NFZ wniosku, w którym lekarz (specjalista w dziedzinie medycyny właściwej ze względu na zakres wnioskowanego leczenia) wskaże m.in szczegółowy zakres terapii.

– Wniosek jest opiniowany przez lekarza konsultanta krajowego lub wojewódzkiego w danej dziedzinie medycyny, który potwierdza, czy istnieje możliwość wykonania danego leczenia w kraju. W przypadku wniosku dotyczącego Wojciecha Bilińskiego, konsultant krajowy potwierdził możliwość wykonania leczenia w szpitalach w Polsce, w Otwocku i Poznaniu – wyjaśnia Sylwia Wądrzyk, p.o. Rzecznika Prasowego Narodowego Funduszu Zdrowia.

Ale jak mówi mama chłopca, operacja jej dziecka w kraju miałaby być pionierska. – Nikt tu jeszcze nie przeprowadzał tak skomplikowanej operacji. A ja nie pozwolę, by eksperymentowano na moim dziecku – mówi Ludmiła Szymańska.

Wizyty lekarskie w domu chorego: w jakich sytuacjach pacjent ma do nich prawo? [6 zdjęć]

Do lekarza ustawiają się długie kolejki pacjentów. Specjaliści mają ręce pełne pracy. Chorych przyjmują

zobacz galerię

2. Dzieciństwo naznaczone bólem

Wojtuś marzy o kaloszach. Chciałaby w nich skakać po kałużach, by bawić się jak jego rówieśnicy. Ale nie wiadomo, czy będzie mieć taką szansę. Z każdym dniem rośnie ryzyko pęknięcia kości lub zwichnięcia nogi. A taki uraz oznacza tylko jedno: efekty pierwszej operacji zostaną zaprzepaszczone. Żaden specjalista na świecie nie będzie w stanie tego naprawić, a chłopiec do końca życia skazany będzie na kalectwo i fizyczny ból.

– Każdego dnia całuję stópkę synka i płaczę, bo nie wiem, jak długo jeszcze uda się Wojtkowi na niej chodzić. On przeszedł tak dużo. Nie chcę, by resztę życia spędził na wózku inwalidzkim – mówi mama chłopca.

Dr Paley czeka na Wojtka. By ten światowej sławy specjalista mógł ponownie uratować stópkę chłopca, potrzebne są pieniądze - 800 tys. zł. Liczy się każda złotówka, którą wpłacić można za pośrednictwem strony Siepomaga lub na konto bankowe fundacji: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425 (tytułem: 5856 Wojciech Biliński, darowizna).