"Czy jest w życiu coś cenniejszego niż życie?" - pytają rodzice Kacperka i proszą o pomoc. Potrzebny najdroższy lek świata
Życie i zdrowie Kacpra wyceniono na 9 mln złotych. Być może nigdy nie będzie mógł stanąć na własnych nogach, ale szansą dla chłopca jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. TUTAJ znajdziecie link do zbiórki na leczenie chłopca.
1. Kacperek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni
Jeszcze miesiąc temu zupełnie inaczej wyobrażali sobie te święta. 12 grudnia przyszła diagnoza niepozostawiająca żadnych złudzeń.
- Świat się zatrzymał, ciężko było się z tym zmierzyć. To był totalny szok. Pamiętam, że na początku budziłam się co noc i ciągle czytałam o tym, jak przebiega ta choroba, jakie są szanse na wyleczenie – wspomina Iga Przybyłowska-Boruta, mama Kacperka.
Chłopiec do pewnego momentu rozwijał się zupełnie prawidłowo. Po raz pierwszy trafili z nim do neurologa, kiedy miał 9 miesięcy. Miał obniżone napięcie mięśniowe. Wtedy USG i badania krwi nie pokazywały żadnych nieprawidłowości. Choroba rozwijała się w ukryciu. Kacperek zaczął nawet samodzielnie siadać. Mijały jednak kolejne miesiące, a chłopiec powoli tracił siły, nawet nie próbował raczkować. Wtedy lekarze zlecili wykonanie badań genetycznych, które potwierdziły najgorsze przypuszczenia.
- SMA - trzy litery oznaczające powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka. To jest straszna choroba. Te dzieci są uwiezione w swoim ciele, a choroba zabiera im siły. Mięśnie słabną na tyle, że maluchy nie są w stanie samodzielnie oddychać czy jeść – mówi mama chłopca.
- Jeszcze kilka lat temu taka diagnoza to był wyrok śmierci. Nie było możliwości leczenia. Dzieci po prostu umierały. Nawet nie chcę myśleć, co wtedy przeżywali ich rodzice - dodaje drżącym głosem kobieta.
2. Kacperek może odzyskać zdrowie dzięki terapii genowej w Stanach
SMA to choroba o podłożu genetycznym, która powoduje obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni. Na szczęście od roku w Polsce jest dostępny lek - Nusinersen, który hamuje postęp choroby. To jednak tylko częściowe rozwiązanie, bo ten preparat nie daje szans na całkowite wyleczenie pacjentów. Dodatkowo trzeba go podawać dolędźwiowo co 4 miesiące do końca życia.
Jest też druga możliwość leczenia - innowacyjna terapia genowa dostępna tylko w Stanach o nazwie Zolgensma.
- Mówi się, że to jest najdroższy lek świata. Daje on szansę i nadzieję na normalne funkcjonowanie chorych dzieci. Wystarczy tylko jedna dawka preparatu. Ale lek musi być podany przed ukończeniem drugiego roku życia – wyjaśnia.
Jak zawsze w takich przypadkach przeszkodę stanowi czas i ogromne koszty terapii. Lek kosztuje 9 mln złotych, ale jak mówią rodzice Kacperka, przecież nie ma w życiu nic cenniejszego niż życie i zdrowie dziecka. Proszą o pomoc w zebraniu środków na leczenie synka.
- Tak bardzo się boję... Nie darowalibyśmy sobie, gdybyśmy nie wykorzystali tej szansy - mówi mama chłopca.
3. Zostało im 9 miesięcy
Teraz liczą każdy dzień, nerwowo patrząc w kalendarz. Czas biegnie nieubłaganie. Kacperek skończy 2 latka już 17 września. Chłopiec urodził się dokładnie w tym samym dniu co jego mama.
- Czy można sobie wymarzyć lepszy prezent urodzinowy? – żartuje pani Iga.
Na pierwszy rzut oka, po chłopcu nie widać choroby. W domu nazywają go zdrobniale Kacpi.
- Kacperek mimo choroby jest bardzo pogodnym dzieckiem - opowiada mama.
Chłopiec nie umie jeszcze mówić, ale jego oczy wyrażają więcej niż słowa. Jako 15-miesięczny bobas na pewno nie zdaje sobie sprawy ze swoich problemów zdrowotnych. Gdyby rozwijał się jak jego rówieśnicy, teraz pewnie stawiałby już swoje pierwsze kroki...
- Nigdy nie osiągnął etapu raczkowania i już wiemy, że go nigdy nie osiągnie. Jeżeli nie zdobędziemy pieniędzy na terapię w Stanach, to grozi mu wózek inwalidzki - przyznaje Iga Przybyłowska-Boruta.
Z każdym dniem widać postęp choroby. Można sobie tylko wyobrażać, co dzieje się w głowie mamy takiego malucha, który z każdym dniem traci panowanie nad własnym ciałem.
- Jeszcze niedawno siedział sam, a teraz już jedną rączką musi się podpierać, czasami się przewraca - opowiada pani Iga.
To będą najtrudniejsze święta w ich życiu. Czego sobie życzą? Nietrudno zgadnąć...
- Mamy jedno życzenie - żeby udało się zebrać tę kosmiczną kwotę i żeby ta terapia pozwoliła naszemu dziecku w miarę normalnie żyć – mówi ze łzami w oczach mama Kacperka.
TUTAJ znajdzie link do zbiórki, która pomoże uratować chłopca.
Równolegle na Facebooku prowadzone są licytacje, z których dochód również zostanie przeznaczony na Kacpiego. Można wylicytować projekt wnętrza, męskie szelki, maskotki. Pomysłów jest mnóstwo, a wszyscy łączą siły, żeby zdobyć potrzebną sumę.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
