Choroba zabiera wzrok trójce ich dzieci. Na taki krok zdecydowali się rodzice

Pewna rodzina z Kanady wybrała się na "niekończące się wakacje" po tym, jak u trójki z czworga ich dzieci zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną oczu. "Zamierzam wypełnić ich wspomnienia najpiękniejszymi obrazami" - mówi mama.

1. Dzieci wkrótce stracą wzrok

Po tym, jak w 2018 roku Edith Lemay i jej mąż Sebastian Pelletier wybrali się z najstarszą córką - Mią do okulisty, ich świat się zawalił. Dziewczynka miała problem z widzeniem po zmroku, a lekarze zdiagnozowali u niej rzadką chorobę genetyczną - retinopatię barwnikową.

W ciągu kilkunastu miesięcy okazało się, że dwóch z trojga braci Mii również cierpi z powodu schorzenia. Lekarze twierdzą, że to kwestia czasu, zanim dzieci stracą wzrok.

By podarować pociechom najpiękniejsze wspomnienia, zanim ich wzrok znacząco się pogorszy, rodzice postanowili zabrać je w niezwykłą podróż.

Wakacje, rozpocząć miały się w lipcu 2020 roku. Jednak przez pandemię, rodzina musiała przełożyć swoje plany do wiosny 2022. Od marca zdążyli już odwiedzić Nambię, Zambię, Tanzanię, Turcję i Mongolię. W tej chwili przebywają w Indonezji.

Podróż nie ma ustalonej z góry trasy. Rodzice słuchają dzieci i pytają je o marzenia, by następnie je spełnić. Mia pragnie jeździć konno, a jej brat Laurent marzy o tym, by wypić sok, jadąc na wielbłądzie.

Pani Lemay podkreśla, że oprócz podarowania dzieciom wspomnień, chciała pokazać im, że mimo przeciwności losu, rodzina powinna doceniać małe rzeczy takie jak bieżąca woda, czy możliwość uczęszczania do szkoły.

Rodzice przyznają, że przebywanie z czwórką dzieci przez całą dobę jest "ciężką pracą", jednak są wdzięczni za to, że mogą zapisać w pamięci dzieci przepiękne widoki.

2. Choroba genetyczna odbierająca wzrok

Retinopatia barwnikowa jest rzadką chorobą genetyczną, która atakuje komórki siatkówki oka, przez co zaczynają się one rozkładać i nie spełniają swojej funkcji. Objawy choroby pojawiają się w dzieciństwie, a pierwsze z nich to problem z widzeniem w nocy i stopniowe pogorszenie się wzroku za dnia.

Ponieważ objawy choroby pojawiają się w dzieciństwie, rodzice nie zawsze wiedzą, że dziecko choruje. W przypadku Mii wzrok pogorszył się w wieku siedmiu lat i dziewczynka zaczęła narzekać na problemy z widzeniem. Jednak dla jej młodszego brata - Leo utrudnione widzenie było naturalne i nie zgłaszał problemów rodzicom.

Amerykański National Eye Institute twierdzi, że retinopatia barwnikowa to wrodzona grupa rzadkich chorób oczu wywołanych zmianami genetycznymi.

Pierwsze znaki ostrzegawcze pojawiają się zwykle w wieku dziecięcym i są to zaburzenia widzenia w ciemności, a z biegiem czasu również stopniowe pogorszenie się wzroku.

Nie istnieje lekarstwo na tę chorobę. Badanie przeprowadzone przez Departament Zdrowia i Opieki Społecznej pokazuje, że duża część pacjentów straci wzrok już w wieku 30 lat, jednak zdarza się, że niektórzy nawet w wieku 80 lat widzą peryferyjnie lub centralnie.

Chorobę diagnozuje się za pomocą wymazów genetycznych. Lekarze mogą również sprawdzić, czy siatkówka prawidłowo reaguje na światło.

Małgorzata Banach, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl