Chciała, by Alek się uczył. Powiedziano, by przestała "szukać wrażeń"
- Zaczęło się od mojej osobistej tragedii życiowej - opowiada Joanna Palica, która wśród stołecznych rodziców dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością uchodzi za matkę-zbawicielkę. To dzięki niej powstała placówka, w której mogą się uczyć i terapeutyzować uczniowie, na których - jak twierdzą - polski system edukacji machnął ręką.
1. Wypadek, który zmienił ich życie
Joanna Palica przechodziła przez pasy z dziecięcym wózkiem, w którym leżał półroczny Alek. Samochód uderzył w wózek, jej syn sto metrów dalej w asfalt.
Walka o życie została wygrana, ale cud nie nastąpił. Alek ma niedowład czterokończynowy, ślepotę korową, padaczkę i wodogłowie pourazowe.
Po pięciu latach rehabilitanci i terapeuci powiedzieli Joannie, że jej syn dłużej nie może funkcjonować w oparciu o ręce, oczy i uszy mamy. By rozwijać się dalej, dziecko musi zacząć funkcjonować w grupie, poznawać świat z innej perspektywy.
Poszukiwanie odpowiedniej placówki spełzło na niczym. W wielu zalecano, by "przestała szukać wrażeń" i została z dzieckiem w domu. Mówiono, że nic się nie da zrobić.
2. Ooniwerka. Szkoła, jakiej nie było
Mama Alka wzięła więc sprawy w swoje ręce. Założyła Fundację Koocham i otworzyła szkołę, w której jej dziecko zostanie pierwszym uczniem. Pomogła jej piosenkarka Katarzyna Skrzynecka, która - wygrywając program "Twoja Twarz Brzmi Znajomo" - przekazała na konto organizacji 100 tysięcy złotych.
Joanna jest obecnie dyrektorką szkoły i prezeską fundacji. Ooniwerek to placówka przedszkolno-szkolna we wsi Izabelin pod Warszawą, do której uczęszcza dziś 49 dzieci.
- To dzieci, na których system edukacji dawno postawił krzyżyk. Tymczasem rozwijają się fantastycznie, a ja szczycę się, że z nimi pracuję - mówi w rozmowie z WP Parenting Joanna.
Niektórzy wychowankowie Ooniwerka nie oddychają samodzielnie, są karmieni przez rurkę. Inni nie słyszą, nie widzą, nie chodzą. Wszyscy borykają się z niepełnosprawnością sprzężoną i niepełnosprawnością intelektualną. Wszyscy - jak mówi Joanna -zasługują na lepszą przyszłość, szczęście i samodzielność.
3. Dogoterapia po śniadaniu
Budynek, w którym mieści się szkoła, przedszkole i poradnia pedagogiczno-psychologiczna, na pierwszy rzut oka przypomina wielką salę zabaw. Próżno w nim szukać musztardowych ścian i korytarzy w kolorze groszku konserwowego. Wrażenia wizualne to jednak błahostka w porównaniu z tym, co oferuje placówka. Codziennie: fizjoterapia, zajęcia z integracji sensorycznej, arteterapii, dogoterapii, muzykoterapii, neurologopedia, terapia pedagogiczna, terapia ręki i zajęcia z komunikacji alternatywnej, która w tej placówce jest podstawą pracy z dzieckiem.
W każdej klasie uczy się pięcioro dzieci, ale w Ooniwerku pracuje się też indywidualnie. Codziennie sztab ludzi walczy, żeby wychowankowie uzyskali najwyższy stopień sprawności. Na 50 dzieci przypada 40 osób ze stałej, zatrudnionej na pełny etat kadry.
Taki system pracy zapewnia dzieciakom ze sprzężoną niepełnosprawnością realizację materiału edukacyjnego dostosowanego do ich możliwości, a wieloprofilowa rehabilitacjarealizowana w jednym miejscu nie wymusza już na rodzicach konieczności poszukiwania terapii poza placówką. Wszystko jest na miejscu.
4. Koniec z przechowalniami
Z doświadczenia Mileny, mamy 10-letniego Tomka, wynika, że dla dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością w Polsce czekają na ogół dwa rodzaje szkół. Takie, które krzywdzą i takie, które są "przechowalnią".
- W szkole publicznej z oddziałami integracyjnymi moje dziecko traktowano jak wioskowego głupka. Nie uczono go, olewano jego potrzeby, również te fizjologiczne. Natomiast w szkole prywatnej był klientem, za którym szły pieniądze. Dla świętego spokoju mówiono mi, że robi świetne postępy, ale po jakimś czasie okazało się, że to kłamstwo. Tam również nikt nie próbował z nim pracować. Po prostu siedział w klasie - opowiada.
Kiedy usłyszała o Ooniwerku, wiedziała, że "to jest to". Miejsce, w którym jej dziecko będzie uczyło się samodzielności.
5. Czy życie kończy się na podstawówce?
Kolejka chętnych do szkoły wciąż się wydłuża, a wydzierżawiony od gminy budynek ma swoje ograniczenia.
Szkoła nie może pozwolić sobie dziś na przyjęcie kolejnych dzieci, ale Joanna nie rozkłada rąk i podejmuje kolejną walkę. Ze względu na ogrom potrzebujących dzieciaków i - znowu - na jej syna, który jest obecnie w siódmej klasie.
- Upływ czasu mnie zaskoczył. Po kilku latach pracy w Ooniwerku miałam wrażenie, że jest stabilnie, więc pozwoliłam sobie na myślenie o przyszłości. Co się stanie,jeśli po podstawówce zabierzemy dzieciakom szansę na kontynuowanie terapii i nauki? Czeka je powolna wegetacja. Większość z nich cofnie się w rozwoju. Chcę o nie walczyć. Nie chcę, żeby w przyszłości trafiły do DPS-ów - tłumaczy dyrektorka.
Planuje do przedszkola i szkoły podstawowej dołączyć "szkołę przysposabiającą do pracy". Jeśli jej się to uda, będzie mogła nie tylko przyjąć więcej dzieci do przedszkola i podstawówki, ale i zabezpieczyć te najstarsze.
6. Marzenie za 10 milionów złotych
Postanowiła więc, że Ooniwerek trzeba powiększyć. Wpływy fundacji - czesne od rodziców, dotacje z systemu oświatowego i wpłaty od darczyńców - pozwalają na zapewnienie najlepszych warunków dla dzieci, utrzymanie budynku i sprzętów (w tym rehabilitacyjnych) w dobrym stanie. Ale na wynajem budynku na wolnym rynku szkoły nie stać. To koszty rzędu 50 tys. zł miesięcznie.
Jest jednak lepsze rozwiązanie: rozbudowa już istniejącego budynku. Joannie udało się zatwierdzić projekt i otrzymać pozwolenie na rozpoczęcie prac.
- To szansa na kolejne 550 metrów przestrzeni, które będą mogły służyć dodatkowej czterdziestce dzieci. Ale brakuje nam niestety środków na ten cel - tłumaczy mama Alka, która w grudniu postanowiła założyć na ten cel zbiórkę przez Fundację Siepomaga.
Ile będzie kosztować takie przedsięwzięcie? 10 milionów zł. Ile zebrano do tej pory? 10 tysięcy zł.
7. Co będzie z dziećmi?
Dla mamy 13-letniej Basi sprawa jest prosta.
- Jeśli te dzieci nie otrzymają odpowiedniej opieki, edukacji i rehabilitacji, będą zdane na rodziców. A mówiąc brutalnie, rodzice zestarzeją się i umrą. Co wtedy będzie z ich dziećmi? Nie znam matki, która nie budziłaby się i nie zasypiałaby z tym pytaniem w głowie. Wszyscy wiemy, że system nam nie pomoże. Trzeba działać na własną rękę - mówi.
Dyrektorka Ooniwerka ma plan działania. Chce stworzyć dom, w którym jej wychowankowie będą mogli w przyszłości żyć razem. Otoczeni opieką, rozwijający się, być może pracujący, integrujący się z resztą społeczeństwa. To jednak marzenie na przyszłość. Na razie konieczna jest pomoc w rozbudowie szkoły i doprowadzenie do sytuacji, w której dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością będą mogły rozwijać się dłużej niż tylko do końca podstawówki.
A potem? Pewne jest, że Joanna nie spocznie na laurach.
Katarzyna Chudzik, dziennikarka Wirtualnej Polski
