Stała się twarzą ciężko chorych dzieci w Polsce. "Nie okłamujcie, że wszystko będzie dobrze"

Jagna Hursztyn wchodzi w tzw. trudny wiek. Niedawno skończyła 13 lat. - Nastolatka potrzebuje więcej niezależności. Jak to zrobić, gdy człowiek jest niepełnosprawny? Szczytem samodzielności jest, że bez nadzoru rodziców odprowadzam koleżanki do windy, a czasem przed blok - opowiada dziewczynka w rozmowie z WP Parenting.

1. Mama czuła podskórnie

Ciąża przebiegała prawidłowo. Jagienka urodziła się w czerwcu 2010 roku. 10 punktów w skali Apgar. Małgorzata Hursztyn, mama dziewczynki słyszała od lekarzy, że wszystko jest w porządku. A ona podskórnie czuła, że dziecko cierpi.

W drugiej dobie życia Jagienka dostała duszności. W szpitalu stwierdzono, że urodziła się ze złamaną ręką.

Zobacz film: "Jak dzieci tracą odporność?"

Diagnoza: wrodzona łamliwość kości. Jeszcze kilka lat temu kręgosłup był skrzywiony na bok o 130 stopni i wygięty do tyłu o 160 stopni. Uciskał płuca tak bardzo, że istniało realne zagrożenie życia. Jagienka przeszła serię operacji w Olsztynie i Berlinie. Nie wszystko poszło zgodnie z planem. Dziś jest pod opieką hospicjum domowego.

- Na ten moment skupiamy się na rehabilitacji i tym, co jest dziś - mówi mama.

2. Kwestowała nawet z łóżka

Styczeń 2018 roku. Jagienka była już od miesięcy w szpitalu w Olsztynie. Przeszła tam aż sześć operacji. Po pierwszej ważyło się, czy w ogóle przeżyje.

Montowano śruby, wszczepiano implanty. W obrębie czaszki założono opaskę pod tzw. wyciąg grawitacyjny halo. Kręgosłup w dzień i w nocy prostowały ciężarki.

W telewizji usłyszała, że nadal szukają wolontariuszy do kwesty Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Zapytała mamę, czy też może. Mówiła, że sama dostała tak dużo od ludzi, więc może mogłaby pomóc.

Ludzie przyjeżdżali z drugiego końca Olsztyna, żeby wrzucić pieniądze. Jeden pan usłyszał o chorej wolontariuszce i wzruszył się tak bardzo, że w drogę ruszył z Warszawy. Darczyńców było tylu, że pod koniec dnia zmęczona kwestowała już na leżąco.

Skąd takie zainteresowanie Jagienką? Dziewczynka od kilku lat można już było zobaczyć na ekranach, telebimach, bilbordach, ulotkach w całej Polsce.

Była bohaterką kilku ogólnopolskich kampanii, m.in. fundacji Gajusz i fundacji TVN Nie Jesteś Sam. Było ich tak dużo, że sama dziś nie umie policzyć. Nawet tym, którzy reklamy od razu wyłączają, zapadła w pamięć. Ma bardzo charakterystyczny głos i talent do występów. Od lat otrzymuje oferty nagrania dubbingu. Głosu użyczyła m.in. w słuchowisku dla dzieci nagranym wraz z aktorem Jarosławem Boberekiem.

Nigdy nie stworzyła spotu, który wspierałby leczenie jej samej.

- I kwestuję co roku dla WOŚP-u. Nigdy nie policzyłam, ile łącznie zebrałam. Na pewno kilkadziesiąt tysięcy złotych - mówi. Gdyby doliczyć do tego wpływy z 1 proc. dla fundacji, w których spotach wystąpiła, wyszłoby kilka milionów złotych. Jagienka stała się twarzą ciężko chorych dzieci w Polsce.

Wraz z zainteresowaniem dziewczynką przyszła też rozpoznawalność jej mamy.

- Pisało do mnie wielu rodziców chorych dzieci, którzy prosili o wsparcie. Chcieli się wygadać, wypłakać, prosili o radę. To byli rozsypani ludzie. Jak kiedyś ja. Dopiero po czasie odkryłam, że nawet z chorobą trzeba żyć pięknie, że jeśli sama nie zadbam o siebie, to nie zadbam też o rodzinę. Nie dawałam rady wszystkim odpisać, więc założyłam bloga, systematycznie robię wpisy na moim facebookowym profilu, gdzie dzielę się, jak żyć z chorobą dziecka - mówi mama Jagienki.

3. Niezależność

Dziś Jagienka ma 13 lat i coraz mniej wspólnego z dziewczynką ubraną na różowo, którą widziała cała Polska.

- Mam coraz więcej sprzeczek z mamą. Najczęściej o ubrania. Wybiera mi takie, których nie lubię. Mówi: "tak będzie szybciej". Potem muszę iść na miasto, w czymś, co mi mama wybrała. Cringe - narzeka.

Mówi, że w tym roku nastąpiło swojego rodzaju sprzężenie problemów.

- Co to znaczy? - pytam.

- Nastolatka potrzebuje więcej niezależności. Jak to zrobić, jak człowiek jest niepełnosprawny? Szczytem niezależności jest, że bez nadzoru rodziców odprowadzam koleżanki do windy, a czasem przed blok - opowiada.

I dodaje: - W porównaniu do koleżanek dużo mówię rodzicom, ale niektóre rzeczy warto zachować dla siebie. Ostatnio były urodziny koleżanki. Byłyśmy w kinie, potem w restauracji. One bez rodziców, a ja z mamą. Krępujące i przykre. Na szczęście, jak już usiadłyśmy w kinie, a potem przy stoliku, to mama poszła pospacerować.

Podkreśla, że nie tylko o prywatność chodzi.

- Nigdy nie byłam sama poza domem. Nie umiem załatwić wielu spraw, które dla moich rówieśników są normalne. Zaczęłam się wręcz bać przestrzeni - mówi i dodaje: - Czekam właśnie na wózek elektryczny. Ostatnio miałam testy tego wózka i kazano mi przejechać przez ulicę. Bałam się. Niby wiem, jak się to robi, ale uświadomiłam sobie, że ja nigdy się nie rozglądałam, czy coś jedzie. Robili to rodzice. Nawet z miejsc, które znam, muszę się zastanowić jak wrócić. W moim interesie nie było dokładne zapamiętanie drogi. To nowe wyzwanie. Tak bardzo chciałabym w końcu sama wybrać się na zakupy.

4. Niepełnosprawna Jagienka: Dajcie nam żyć

Jagna ma apel do rodziców dzieci niepełnosprawnych i nieuleczalnie chorych.

- Dajcie nam żyć. Pozwólcie na samodzielność i prywatność. Zachęcajcie do pokonywania granic. Nie mówcie, że powinniśmy się cały czas martwić i bać. Nie użalajcie się nad nami. Niektórzy z nas być może nie dożyją dorosłości. Tym bardziej nie zabierajcie nam życia, które mamy - mówi.

- Nie okłamujcie, że wszystko będzie dobrze. Nie zachęcam, żeby mówić malutkim dzieciom całej prawdy, ale kłamstwo jest najgorsze. Jeśli ktoś nagle się dowie, w jak trudnym jest położeniu, będzie załamany - dodaje.

5. Jagienka rzeczniczką dzieci nieuleczalnie chorych

- Na początku tak nie było, ale dziś koledzy z klasy widzą Jagienkę, a nie chorobę. Bardzo mnie to cieszy. Większości przedmiotów uczę się w trybie indywidualnym. Raz w tygodniu jestem w szkole. Mam wielu zdrowych znajomych, a przez długie pobyty w szpitalu znam też dzieci bardzo chore. Pomagam im się nawzajem zrozumieć - mówi.

Pytam, co zdrowi powinni wiedzieć o chorych.

- Że pomoc jest ważna. Są dzieci, które bez obecności drugiego człowieka czy pieniędzy ze zbiórek nigdy nie wyjdą z pokoju, nawet nie przeżyją. Po drugie, żeby ludzie nie patrzyli na nas przez pryzmat wózka inwalidzkiego, sprzętów medycznych. To tylko przedmioty. Serce człowieka jest takie samo. Głupie jest wykluczanie kogoś dlatego, że jest niepełnosprawny. Najważniejsze, żebyśmy byli mili dla innych - wyjaśnia.

- Raz w tramwaju dwie panie powiedziały mamie, że najlepiej, żeby od razu usypiali takie dzieci, jak ja. Dobrze, że wtedy byłam mała i nie umiałam im odpowiedzieć - wspomina Jagienka.

Mówi, że z jawną wrogością spotyka się rzadko. Ale zauważa, że ludzie się gapią, a rodzice na jej widok czasem zasłaniają dzieciom oczy.

- Niech się patrzą. Dla nich wózek to nowość, zwłaszcza dla małych dzieci. Nie obraziłabym się, gdyby ktoś obcy chciał mnie o coś zapytać. Bo czemu miałoby mi to sprawić przykrość? Jeśli po rozmowie ze mną, ktoś będzie bardziej otwarty na przyjaźń z osobą niepełnosprawną, to super - mówi. - Jest wiele dzieci, które przez chorobę są w depresji, nie mają przyjaciół, wstydzą się pokazać. Chcę, żeby wszyscy zobaczyli, że jesteśmy takimi samymi ludźmi tylko mamy dodatkowy problem - dodaje.

6. Nieuleczalnie chora Jagienka: Można być zdrowym i nieszczęśliwym

Jagienka twierdzi, że niektórym wydaje się, że choroba to najgorsze, co może człowieka spotkać. Nie lubi, gdy ktoś jej współczuje.

- Zdrowi też mają problemy i to takie, że wcale bym się z nimi nie zamieniła - mówi i wspomina, jak w łódzkim Centrum Pomocy Dziecku i Jego Rodzinie "Cukinia", która pomaga dzieciom po traumach, poznała starszego od siebie o cztery lata Michała z domu dziecka. Jego mama była w zakładzie karnym. Sam był świadkiem drastycznych wydarzeń.

W ramach terapii Michał miał nakręcić film pt. "Bohater". Zdecydował, że to Jagienka będzie tytułowym bohaterem. - Nie czułem radości, nie uśmiechałem się. Jagienka mnie tego od nowa uczyła. Przy niej się trudno nie śmiać. Ona mnie uratowała - mówił wtedy Michał dla "Wyborczej".

- On miał zupełnie inne problemy. To mi uświadomiło, że to, że ktoś jest zdrowy, nie znaczy, że jest szczęśliwy - wspomina Jagienka.

7. Jagienka: "Żeby Wiktoria przeżyła”

- Jagienka, ty mogłabyś sobie tu siedzieć, oglądać bajki, grać na komputerze, nagrywać spoty na pomoc dla samej siebie. A tobie się chce jeździć po Polsce i pomagać innym. Dlaczego? - pytam.

- Mi już oprócz ćwiczeń nic specjalnie nie pomoże. W zbieraniu pieniędzy, reprezentowaniu chorych dzieci mam doświadczenie. Są dzieci, które nie mają rodziców, bo z powodu choroby zostały porzucone po porodzie. Kto ma nagłośnić zbiórkę dla nich? To okropne. Nie wyobrażam sobie, żebym miała te wszystkie operacje, rehabilitacje przechodzić bez mamy - mówi.

Mama Jagienki zapewnia, że dziewczynka pomaganie wymyśliła sama.

- Kiedy dziecko jest chore, kiedy jest z nami widmo odejścia, przychodzi myśl, że to nie czas na wychowanie, a rozpieszczanie. W pierwsze święta Bożego Narodzenia, po tym, jak Jagna trafiła pod opiekę hospicjum, dostała pod choinkę wszystko, co wpisała na listę. Bałam się, że to mogą być jej ostatnie święta. Potem doszłam do wniosku, że dla szczęścia człowieka najważniejsze są nie rzeczy, a kontakty z ludźmi. A jak ona ma się z kimś przyjaźnić bez zasad życia w społeczeństwie, wartości, przekonania, że trzeba czynić dobro? - zastanawia się mama Jagienki.

Ostatnio Jagienka jest dość zajęta. Cel, który założyła, nie jest łatwy. Chce pomóc w zebraniu aż 10 mln zł dla Wiktorii Wróbel, czteromiesięcznej dziewczynki chorej na jedną z najcięższych odmian SMA.

- Ona jest za mała, żeby prosić o pomoc, więc nagrałam dla niej spot. Chcę wykorzystać swoją rozpoznawalność, żeby jej pomóc. Pojechałam nawet do Warszawy, żeby ją poznać. Jest jeszcze takim małym bobaskiem. Chce poznawać świat, jest niewinna, a jej życie jest zagrożone. Wiem, że nawet życie z chorobą może być piękne. Żeby Wiktoria przeżyła, trzeba uzbierać te pieniądze jak najszybciej - apeluje.

Pytam Jagienkę, jakie ma marzenia. Odpowiada bez zastanowienia:

- Teraz marzeniem numer jeden jest uratowanie Wiktorii.

Blanka Rogowska, dziennikarka Wirtualnej Polski