Odszedł z seminarium, bo chciał założyć rodzinę. "Mówili, że Bóg mnie pokarał"

- Bruno nie przyniesie mi świadectwa z paskiem, pucharu z zawodów, nie zagra na skrzypcach, nie zajmie się mną na starość. Nie powie mi nawet, że mnie kocha - o ojcostwie w rozmowie z WP Parenting opowiada Sebastian Derda, tata pięcioletniego Bruna.

Oto #HIT2023. Przypominamy najlepsze materiały mijającego roku.

Blanka Rogowska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Chciał pan zostać tatą?

Sebastian Derda, tata Bruna: - Zaraz po maturze poszedłem do seminarium duchownego. Byłem tam przez trzy i pół roku.

Zobacz film: "Cyfrowe drogowskazy ze Stacją Galaxy i Samsung: część 3"

Miałem 21 lat, kiedy jako kleryk na wyjeździe wspólnotowym poznałem rodzinę z uroczym trzyletnim Jasiem. Zdarzało mi się nim zajmować, kiedy rodzice brali udział w zajęciach. Chodziliśmy po górskich strumykach, tłumaczyłem mu świat. Byłem zafascynowany.

Chciałem zostać tatą. To jeden z powodów, dla których odszedłem z seminarium.

Bruno był więc wyczekiwanym dzieckiem?

- Bardzo. Niezwykle się ucieszyłem, gdy dowiedziałem się o ciąży. Byłem megazaangażowany. Jeździliśmy razem na badania, dużo czytałem.

Syn urodził się 30 czerwca. 10 punktów w skali Apgar. Dostał imię Bruno - po moim dziadku. Na drugie Augustyn - po św. Augustynie.

Poród zaczął się za wcześnie. Byłem akurat w Oslo w pracy. Nie zdążyłem.

Gdy wszedłem na salę poporodową i usłyszałem płacz Bruna, miałem złe przeczucie. To było jakby łkanie owieczki, nie dziecka. Jego mama zwróciła uwagę, że co jakiś czas jakby przechodził go prąd. Potem się okazało, że to padaczka.

Wtedy w szpitalu lekarze mówili, że wszystko gra, że mały nie je, bo może ma zapasy z życia płodowego. Zabraliśmy go do domu, a w trzeciej dobie życia dziecko zaczęło nam "schodzić".

Co się działo?

- Był wiotki. Przelewał się przez ręce. Nie miał odruchu ssania.

Trafiliśmy na OIOM w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Przez pierwszy miesiąc był zaintubowany. Leżał pod respiratorem w inkubatorze. To był czas ratowania życia.

Potem trafiliśmy na neurologię. Diagnoza przyszła po trzech miesiącach. Rzadka choroba genetyczna o charakterze metabolicznym: hiperglicynemia nieketotyczna. Nadmiar glicyny powoduje nieodwracalną degradację mózgu. Do tego padaczka lekooporna.

Niestety, choć zabrzmi to paradoksalnie, Bóg wysłuchuje moich modlitw, a te nie zawsze są "właściwe". Prosiłem wtedy, żeby to tylko nie było SMA. Dziś wiem, że na SMA jest lekarstwo. Na chorobę Bruna nie ma. Istotą dobrej modlitwy jest to, że człowiek otwiera się na to, co da mu Bóg, a nie na to, czego sam by chciał.

Ale wtedy byłem potwornie przerażony. Starałem się ze wszystkich sił nie dać tego po sobie poznać mamie Bruna i jemu samemu. Chciałem być oparciem. Wracałem sam ze szpitala do domu i płakałem. Bałem się. To był strach o życie syna.

Bruno za kilka dni kończy pięć lat. Jest z nim kontakt?

- Nie mówi. Przez ciągłe ataki padaczki najpewniej wcale nie widzi. Mamy kontakt emocjonalny, ale nie werbalny.

Bywa trudno. Łapię się na myśli, że kontakt z nim to jak mówienie do ściany. Brakuje mi interakcji. Ale zaraz potem zauważam, że on chyba lubi mnie słuchać. Wtedy się ożywia. Widać, że skupia uwagę.

Mamy taki rytuał, że wieczorem opowiadam mu o całym dniu, o tym, co nas czeka jutro.

Rozpoznaje głosy najbliższych. Lubi muzykę. Ma swoją ulubioną maskotkę z melodyjką, przy której zasypia.

Mamy swój sekretny język. Bardzo subtelny. Biorę Bruna na ręce i dostrzegam, że się uśmiecha, choć mimikę ma dość ubogą. Ktoś postronny mógłby tego nie zauważyć.

Uwielbia się przytulać. Wtedy się uspakaja. Ma wielką potrzebę bliskości fizycznej. Lubi spacery. Niezwykle dużo czuje. Momentalnie wyłapuje emocje innych.

Jestem typem samotnika. Przez lata malowałem domy w Norwegii. Tylko ja, pędzel, rozległy krajobraz i cisza. Może dlatego tak dobrze się z Brunem rozumiemy.

Nie ma na to wiarygodnych danych, ale to refleksja wielu osób pracujących z dziećmi chorymi: ojcowie dzieci niepełnosprawnych, nieuleczanie chorych często odchodzą. Niektórzy mówią nawet, że tak robi 8 na 10 mężczyzn. Mama zostaje sama.

- Bruno jest częścią mnie. Zrodził się ze mnie i ze swojej mamy. Jak miałbym go porzucić? Nie przeszło mi to przez myśl.

Jesteśmy po rozwodzie, ale jakoś to poukładaliśmy. Przez pierwsze dwa i pół roku Brunem zajmowała się głównie mama. Ja pracowałem. Zabierałem go na weekendy, żeby odpoczęła, także mentalnie. Na kolejne dwa lata główną opiekę przejąłem ja, a weekendową mama.

Ostatnie siedem miesięcy był z mamą, a teraz znowu jest ze mną. Zmieniamy się w zależności od potrzeb: tego, w jakim momencie psychicznym i zawodowym jesteśmy.

Gdy Bruna u mnie nie było, czułem wielką pustkę. To może przedziwne, że facet mówi takie rzeczy. Ktoś inny by pomyślał, że się uwolnił, może się pobawić.

W ostatnim czasie pracowałem jako kierowca ciężarówki. Miałem czas na przemyślenia. W międzyczasie pisałem doktorat z teologii, który za chwilę będę bronił. Wracałem do domu i nie wiedziałem, co robić. Nic nie miało sensu. Nie miałem poczucia misji.

Bo my jesteśmy z Brunem bardzo związani. W niewytłumaczalny sposób.

Ja tego nie robię z poczucia obowiązku albo, że tak wypada, że tak mówi prawo czy Kościół. Nie robię tego z litości nad Brunem ani jego mamą.

To zwyczajna miłość. Ojcowska. Bezwarunkowa.

Bruno nie przyniesie mi świadectwa z paskiem, pucharu z zawodów, nie zagra na skrzypcach, nie zajmie się mną na starość. Nie powie mi nawet, że mnie kocha, choć ja o tym wiem. Na tym polega bezwarunkowa miłość.

Jak wygląda wasz dzień?

- Bruno od dwóch lat jest pod opieką hospicjum domowego. Regularnie odwiedza nas lekarz, pielęgniarki, fizjoterapeutka. Do dyspozycji jest psycholog. Nie ukrywam, że korzystam z jego wsparcia.

Przykładam wagę, żeby Bruno był stymulowany, otrzymywał różne bodźce, których ja mu nie umiem dostarczyć. Dwa razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację, raz na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju. To dobre też dla mnie, bo mam okazję wyjść z domu, porozmawiać z innymi rodzicami i specjalistami. Wiele się od nich uczę.

Bruno jest karmiony przez PEG-a (sposób żywienia dojelitowego). Dla stymulacji dostaje też niektóre posiłki do buzi.

Czasem, gdy muszę wyskoczyć, pomaga moja mama. Na godzinę, dwie zostanie z Brunem, ale staram się nie nadużywać jej dobroci.

Syn co jakiś czas musi zostać na kontroli w szpitalu, jechać na wymianę PEG-a. Jest co robić.

Czasem jestem zmęczony. Zwłaszcza gdy Bruno dużo płacze. Oczywiście, że miewam dość, tak jak rodzice zupełnie zdrowych dzieci. Ale nigdy nie przeszło mi przez myśl: "przez ciebie moje życie jest takie, a nie inne".

Nie miał pan kryzysu wiary?

- Wiary nie, życiowe tak. Ale to nie przez narodziny syna, tylko wcześniej. Paradoksalnie bycie tatą Bruna przybliża mnie do Boga. Bliski mi dominikanin powiedział nawet, że "Bruno mi ratuje życie".

W tym sensie, że doświadczenie z Brunem prowadzi do swoistej transformacji wewnętrznej, a więc jest na swój sposób mistyczne. Bo ja staram się skupiać raczej na próbach osobistego doświadczania Boga, niż na samych obrzędach.

Nie miał pan momentów złości, pytań "dlaczego akurat Bruno"?

- Na początku miałem w sobie niezgodę. Ale już nie pytam "dlaczego".

Zna pan już odpowiedź?

- Wiem, że to jest po coś. Choć nie znam do końca odpowiedzi.

Niektórzy mówili, że Bóg mnie pokarał. Myślę odwrotnie. To jest dla mnie szansa do nawrócenia, czynienia dobra, kontaktu z samym sobą.

Bóg daje nam szanse na różne sposoby. Czasami trudne po ludzku do zrozumienia. Mam świadomość ciężaru sytuacji Bruna.

Nie myślę już, co by było, gdyby był zdrowy, co byśmy robili w wakacje, czy lubiłby przedszkole itd.

Często, gdy mówi się o kobietach, używa się sformułowania "matczyna miłość". O mężczyznach - "ojcowska duma". Pan jest z Bruna dumny?

- Oczywiście. Z samego faktu, że jest, że ma długie, piękne rzęsy (tak z przymrużeniem oka), że uczy mnie miłości.

Jestem wdzięczny, że jest. Wdzięczność to dominujące uczucie.

Jakie są rokowania?

- Najgorsze. To choroba nieuleczalna, postępująca. Życie z wyrokiem jest najtrudniejsze. Czasem leżę obok Bruna i nachodzi mnie myśl, że on umrze. Nie wiemy, czy za miesiąc, czy za kilka lat. Tykająca bomba.

Dzieci z jego chorobą dożywają kilku lat. On ma prawie pięć.

Dziś ludzie mają tendencje, żeby mierzyć dziecko osiągnięciami, ocenami na świadectwie, liczbą dyplomów. A dorosłych tym, co przyniesienie im ich dziecko, które oni sami traktują jak własne przedłużenie. A dla mnie osiągnięciem jest to, że mam syna.

Wie pani, że ja swoją pracę magisterską pisałem o prawie człowieka do płaczu na podstawie "Trenów" Jana Kochanowskiego? On tam płacze po córce Urszuli. Ona mi się wtedy śniła po nocach. Wtedy jeszcze nie byłem tatą i nie wiedziałem, że mogę podzielić los jej ojca. Przedziwne, prawda?

W grudniu był kryzys. Bruno był wtedy u mamy. Płakał całymi dniami, wyprężał się w łuk, miał ataki. Pierwszy raz słyszałem lekarza, któremu drżał głos. Od dwóch miesięcy jest lepiej.

Nie boję się tej śmierci, dlatego, że Bruno będzie cierpiał. Pewnie nie będzie. Martwię się raczej o siebie i o to, jak sobie z jego nieobecnością poradzę. Zwykle jest tak, że odejście kogoś bliskiego to nowa sytuacja dla tych, którzy zostają "po tej stronie" i to my musimy się w niej odnaleźć.

Nie chce pan mieć więcej dzieci?

- Mam obawę, że kolejne dziecko też byłoby chore. Lekarze to sprawdzili. Choć nie jestem chory, jestem nosicielem choroby. Tak samo mama Bruna. U niego się to sprzęgło i w efekcie dało chorobę.

Być może w konfiguracji z inną kobietą urodziłby się zdrowy bobas. Ale wolę nie ryzykować.

Kocham być ojcem i nie miałbym problemu z zajęciem się dzieckiem, które biologicznie nie jest moje. Rozważam rodzicielstwo zastępcze. Mam już za sobą nawet testy psychologiczne, byłem na rozmowie w PCPR. Wolałbym, żeby to był chłopiec. Z dziewczynką byłoby mi niezręcznie.

Mógłbym się zająć dzieckiem chorym, niepełnosprawnym, któremu trudniej znaleźć rodzinę. Mam przecież doświadczenie. Chciałbym tylko, żeby to było dziecko w kontakcie, bo chciałbym się spełnić i w takiej roli.

Kiedy zadzwoniła pani do mnie pierwszy raz i powiedziała, że szuka ojca - bohatera, pomyślałem, że to nie o mnie. Bohaterem się nie czuję. Jestem zwykłym tatą, który robi to, co do mnie należy.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl