Nagle Staś zaczął zachowywać się jak opętany. "Pediatra rozłożył ręce"
Było wspaniale. Staś świetnie liczył, cierpliwie układał skomplikowane konstrukcje z klocków, pytał o układ gwiazd na niebie. - I w jednym momencie, jakby diabeł przejął dziecko. Staś zachowywał się jak opętany - mówi jego mama.
Blanka Rogowska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Gdy Staś się urodził…
Agnieszka Zborowska-Kowalska, mama sześcioletniego Stasia:
- Było idealnie. 10 punktów w skali Apgar. Dziecko jak z obrazka.
Wszystkie kamienie milowe niemowlaka osiągał o czasie. Zaczął mówić. Układał piękne zdania złożone. Liczył schody. Cierpliwie budował naprawdę skomplikowane konstrukcje z klocków magnetycznych. Lubił, gdy czytało mu się na dobranoc. Był spokojnym i bystrym dzieckiem.
Co się stało?
- Miał półtora roku. Zachorował na ospę, którą uznaje się przecież za niegroźną chorobę wieku dziecięcego. Ospa minęła, a on się zmienił. Budził się w nocy z takim rykiem, jakby go obdzierano ze skóry. Nie dał się dotknąć. Dwie godziny wrzeszczał bez sekundy przerwy.
Zaczął się cofać. Mówił tylko pojedyncze słowa. Nie reagował na własne imię.
Co na to lekarze?
- Mówili, żeby się nie przejmować, bo przecież nie każde dziecko w tym wieku mówi. Zignorowali nasze zapewnienia, że on już miał tę umiejętność.
Ale z czasem mowa zaczęła wracać. Wyszedł z tego.
Przed szóstymi urodzinami - na początku 2023 roku - zachorował na COVID-19. Wszystko się stało w dwa dni. Nagle się zawiesił. Jakby ktoś przełączył jakiś przycisk. Dziecko się posypało.
To naprawdę tak wygląda. Bawicie się, rozmawiacie, macie plany na popołudnie. I w jednym momencie, jakby diabeł przejął dziecko. Staś zachowywał się jak opętany.
Co to znaczy?
- Staś miał halucynacje. Wskazywał i mówił o rzeczach, których nie było. Był przerażony. Robił dziwne miny. Łzy mu ciekły po twarzy.
Po miesiącu przestał mówić. Teraz nie mówi już wcale. Czasem próbuje, ale bez skutku.
Od kwietnia z nim nie rozmawiałam. Mój synek nie jest mi w stanie powiedzieć, co mu dolega. A cierpi bardzo. Rozumie, co mówimy, ale nie wchodzi z nami w interakcje.
Nie jest w stanie się skupić. Ma zabawy na poziomie półrocznego dziecka: dotykanie faktur, rozsypywanie, chlapanie. Ma zaburzenia w tzw. małej motoryce. Ciężko mu wykonać jakąkolwiek czynność precyzyjnie.
Teraz doszła padaczka, agresja i autoagresja. Wali się pięściami po głowie z całej siły. Ciężko go utrzymać w kilka osób. Gdyby nie to, że mieszkamy z rodzicami, a mama jest na emeryturze, nie mogłabym pracować. Żadna niania z nim nie zostanie.
Staś praktycznie nie śpi. Budzi się po trzech godzinach i już nie zasypia. Wstaje w środku nocy i zaczyna chodzić po meblach. Godzinami skacze po łóżku. Dostaje napadów nieludzkiej siły i energii. Bywam podrapana do krwi.
Jak sobie z tym radzicie?
- Mamy w domu grafik. Zmieniamy się przy czuwaniu nad Stasiem. Jedna osoba by tego nie podźwignęła. Dziś nie spałam wcale.
Gdy Staś miał trzy lata, na świat przyszła Wanda. Na szczęście jest zdrowa. Bardzo przeżywa chorobę brata. Pyta o niego. Martwi się, żeby sobie czegoś nie zrobił.
Była bardzo mała, gdy zachorował. A mieli świetną relację. Teraz się go boi. Bo jak nie bać się chłopca, który sam nad sobą nie panuje? Nie ma opcji, żeby się razem pobawili.
Kiedy ostatnio ją uderzył, zaczęła głaskać jego stare zdjęcie. Mówiła, że chce, aby Staś znowu był taki, jak wtedy, kiedy była bobasem. Nie sądziłam, że to pamięta.
Jak wygląda dzień Stasia?
- Ostatnie miesiące ograniczają się do tego, że przez cały dzień walczymy, żeby sobie nie zrobił krzywdy. Latem było lepiej. Mamy ogródek, więc biegał po terenie, stymulowała go huśtawka. Teraz jest masakra. To jak zajmowanie się niemowlakiem, tylko o wiele większym, silniejszym, szybszym. A jeszcze rok temu rozmawialiśmy niemal o wszystkim.
Gdy Staś, był jeszcze sobą, chodziliśmy na zajęcia z integracji sensorycznej. Prowadzący określali go jako nadmiernie spokojnego.
Co powiedział lekarz, gdy usłyszał, co się stało ze Stasiem po COVID-19?
- Pediatra rozłożył ręce. Zalecenia ze szpitala: podawanie witaminy D i kontrola u neurologa.
Byłam przekonana, że moje dziecko ma chorobę psychiczną, że jest w tym małym promilu, który ma dziecięcą schizofrenię.
Trafiliśmy do psychiatry, który naprowadził mnie na właściwą diagnozę. Wspomniał, że istnieje coś takiego, jak zespół pans, który może pojawić się po zakażeniu paciorkowcem, czyli np. po anginie, szkarlatynie.
A ja doczytałam, że istnieje też zespół pandas, czyli autoimmunologiczne zapalenie mózgu, które wywołane jest przez różne inne wirusy. Przebieg i objawy tych dwóch chorób są niemal takie same.
Gdy zaczęłam o tym czytać, wszystko złożyło mi się w całość. Trafiłam na grupę rodziców dzieci z taką chorobą, gdzie polecano lekarzy, którzy mają aktualną wiedzę i doświadczenie w leczeniu. Jest ich tylko kilku w całej Polsce, więc czeka się miesiącami.
Wydaje się, że większość lekarzy nie ma o pans i pandas pojęcia. Słyszałam historie o odsyłaniu dzieci do psychiatrów, zrzucanie winy na wychowanie, na całościowe zaburzenia rozwoju. Często dziecko latami nie ma diagnozy, co doprowadza do nieodwracalnych uszkodzeń mózgu. Jeśli rodzic nie jest zdeterminowany, nie ma czasu i pieniędzy, to szanse na pomoc są małe.
Intuicja mamy była słyszna?
- Zrobiliśmy badania, które potwierdziły moje przepuszczenia. Prawie wszystkie prywatnie.
Okazało się, że Staś produkuje przeciwciała przeciwko własnym komórkom. Myślałam, że po zobaczeniu wyniku badań lekarze wdrożą jakieś leczenie. Przyjęli nas na oddział. Wykonali punkcję, która potwierdziła diagnozę. Odesłali nas do domu bez żadnego planu.
Odbyliśmy kilkadziesiąt prywatnych konsultacji z lekarzami. Staś przyjmuje wlewy z immunoglobuliny. Koszt jednej dawki to 26 tysięcy złotych. Do tego dochodzą koszty podania. To powyżej naszych możliwości.
Leczenie Stasia nie jest refundowane przez NFZ?
- Według NFZ taka choroba istnieje, ale nie spotkałam nikogo, kto dostałby refundację wlewu. Nawet dzieci, które traciły przytomność, miały spadki tętna. Wymagania są bardzo wyśrubowane. W wielu krajach europejskich to leczenie pierwszego rzutu - w pełni refundowane przez państwo.
Wszyscy rodzice, których znam, leczą dzieci sami. To ogromne pieniądze. Kilka tysięcy złotych na same badania, które powtarza się co miesiąc. Do tego leki, podróże.
Na wlewy co miesiąc jeździmy aż do Gdańska. W Polsce są tylko dwie prywatne lokalizacje, które mają uprawnienia do wykonywania wlewów. Ta podróż autem z Łodzi do Gdańska to dla Stasia jak droga przez mękę.
Musimy powtórzyć badanie EEG. Nie możemy wykonać go w szpitalu czy przychodni, bo Staś tam zwyczajnie nie zaśnie. Musimy ściągnąć specjalistę i sprzęt do domu.
Czy Staś ma szansę całkiem wyzdrowieć?
- Tak. I to trzyma nas przy zdrowych zmysłach.
Zespół Pans i pandas polega na tym, że na skutek różnych infekcji i wrodzonych predyspozycji, układ immunologiczny zaczyna się mylić. Rozpoznaje komórki organizmu dziecka jako patogeny, zagrożenie. I zaczyna zwalczać jego mózg. Wlewy mają zmienić działanie układu odpornościowego, tak, żeby organizm przestał zabijać sam siebie. To jedyne leczenie, które działa na przyczynę.
Każdy przypadek jest inny. Znam dzieci, które dało się z tego wyprowadzić. Czasem to były lata pracy. Ponieważ dość szybko zaczęliśmy leczenie, lekarze są zdania, że u Stasia jesteśmy w stanie to wszystko jeszcze odwrócić. Warunki są dwa: pieniądze, których nie mamy, i czas, który ucieka, a bardzo się liczy. Każdy dzień bez leczenia sprawia, że mózg osłabia się jeszcze bardziej.
Bardzo tęsknimy za Stasiem i jedynym naszym marzeniem jest, żeby tak jeszcze niedawno radosny i bystry chłopiec był znowu szczęśliwy.
Stasiowi Kowalskiemu można pomoc wspierając zbiórkę na stronie Fundacji SiePomaga.
Blanka Rogowska, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
