Nie budzą się jak na filmach. "Czasem to przekleństwo. Nieraz cała wiązanka"
Grymas twarzy, mruganie, czasem słowo "mama", czasem wulgarne "spier..." - w klinice Budzik cieszą się z każdego sygnału, nieważne, jaki jest. Świadczy o jednym: dziecko zaczyna wychodzić ze śpiączki.
1. Klinika niczym dom
Słoneczny jesienny dzień. Przed wejściem przechadza się mama z nastoletnim synem na wózku. - Czujesz, jak pachną sosny? - pyta, uśmiechając się ciepło. Odpowiedzi nie będzie. Szczupły brunet w granatowym dresie pogrążony jest w śpiączce.
Do dziecięcej kliniki Budzik, działającej przy warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka, pacjenci przywożeni są najczęściej z oddziałów intensywnej terapii. Do uszkodzenia ich mózgów dochodzi na różne sposoby: niektóre dzieci uczestniczyły w nieszczęśliwych wypadkach, inne przeżyły powikłania chorób lub operacji. W Budziku na ok. 250 przyjętych obudziła się ponad połowa - 130.
W środku jest cicho i spokojnie. W klinice przebywa z reguły 15 małych pacjentów wraz z opiekunami. Teraz jest ich jednak tylko jedenaścioro, bo wkrótce zacznie się remont jednego z pięter.
Każdy pokój jest niczym miniaturowe mieszkanie: malutki stoliczek, ekspres do kawy, elektryczny czajnik, lodówka, składane łóżko dla opiekuna. Na balkonach suszy się pranie. Wszystko musi być tak urządzone, bo rodzice - zazwyczaj matka - zostawiają dotychczasowe życie za sobą i decydują się spędzić cały czas przy pogrążonym w śpiączce synu lub córce.
Centralnym punktem każdego pokoju jest łóżko dziecka, a wokół mnóstwo zdjęć. Fotografie wiszą na ścianach, inne przyczepione są do okien. Przypominają o życiu sprzed wypadku lub zdarzenia, które przywiodło rodzinę do Budzika. Na zdjęciach uśmiechnięte dzieci obejmują przyjaciół i rodzinę, wygłupiają się przed aparatem. I tylko rozstawiony dookoła sprzęt przypomina, że to pokój w klinice, a nie w domu.
- Dzieci, które do nas trafiają, przyjmowane są zazwyczaj z oddziałów intensywnej terapii. Wszystkie są w śpiączce, ale muszą samodzielnie oddychać - mówi dr Maciej Piróg, dyrektor kliniki.
- Coraz częściej pacjentami są dzieci po próbach samobójczych. Najmłodszy z nich właśnie wyszedł do domu. W chwili zdarzenia miał 11 lat - mówi dr Elżbieta Dróżdż-Kubicka, pielęgniarka koordynująca pracę pielęgniarek w klinice.
W niektóre przypadki, po których dzieci zapadły w śpiączkę, aż trudno uwierzyć. W Budziku była dziewczynka, która zadławiła się winogronem. Trafiły tu też nieszczepione dzieci po chorobach zakaźnych, u których doszło do zapalenia mózgu. Są też takie po wylewach, które miały niewykryte wcześniej wrodzone zmiany naczyniowe. Historie niektórych pacjentów są jednak tak wstrząsające, że zapadną w pamięć do końca życia.
- Mieliśmy chłopca, który zapadł w śpiączkę po tym, gdy próbował bronić mamę przed ojcem. Ona zmarła, on nie ma szans na to, by się wybudzić - mówi dr Piróg.
2. To jak praca z noworodkami
Gdy dziecko trafia do kliniki, rozpoczyna proces rehabilitacji obejmujący pracę m.in. z fizjoterapeutą, neurologopedą czy psychologiem.
- W uproszczeniu naszym założeniem jest, by dziecko jak najszybciej opuściło łóżko. Jak najwcześniej więc chcemy je spionizować i zabrać na salę ćwiczeń - podkreśla Piotr Pawlak, fizjoterapeuta, koordynator zespołu terapeutów w klinice.
Praca z leżącym dzieckiem to nie tylko ruch, ale też dotyk, temperatura dłoni, dźwięki. Napięcie mięśniowe pacjenta zmienia się nawet poprzez modulowanie głosu osoby, która z nim ćwiczy. Znaczenie ma nawet rodzaj podłoża: czy jest twarde, czy miękkie. Jedna sesja fizjoterapeutyczna trwa do godziny.
Zadanie stojące przed fizjoterapeutami nie jest łatwe, bo w Budziku pacjenci określani są jako "bez kontaktu".
- My się ich uczymy. Gdy leżeli na OIOM-ie, otoczenie mogło po prostu nie umieć odczytywać ich gestów. Czasem są one bardzo subtelne: ruch ręką, grymas twarzy. W ten sposób dzieci są w stanie odpowiadać na proste komunikaty na zasadzie "tak" i "nie". Po jakimś czasie z niektórymi jesteśmy w stanie złapać kontakt, ale nie ze wszystkimi. Chcemy osiągnąć maksimum tego, co możliwe. Dla niektórych dzieci trzymanie głowy czy pozycja siedząca to szczyt możliwości - mówi Pawlak.
Fizjoterapeuta porównuje pracę w Budziku do pracy z noworodkami.
- Te dzieci nie potrafią początkowo nic: utrzymać głowy, obrócić się, siedzieć, chodzić. Uczymy ich kolejnych etapów: kontroli głowy, tułowia, pionizowania. Tego, czego "zapomnieli" wskutek uszkodzenia środkowego układu nerwowego - opisuje Pawlak. - Często w fizjoterapii bazujemy na tym, co dziecko lubi. Mieliśmy chłopaka, który przed wypadkiem lubił jeździć na deskorolce, przynieśliśmy więc deskorolkę i wykorzystywaliśmy ją do ćwiczeń. Mieliśmy dziewczynę, która lubiła się malować, więc w czasie zajęć próbowała używać tuszu do rzęs.
Pacjenci, chociaż są w śpiączce, mają swój rytm dobowy: czuwają w dzień, nocą śpią. Mimo że dla laika kontakt z nimi jest praktycznie zerowy, nie są - co z całą mocą podkreślają eksperci Budzika - w stanie wegetatywnym.
- Dzieci w śpiączce dużo rozumieją. Musimy więc uważać na to, co przy nich mówimy i często zwracamy uwagę opiekunom, by nie mówili o dziecku bezosobowo. Zdarza się, że rodzice, siedząc przy dziecku, które jest bez kontaktu, opowiadają o wypadku, jaki doprowadził do jego stanu. I dziecko zaczyna płakać. Ciekną mu łzy. To znak, że ono nie tylko słyszy, ale i rozumie - zaznacza dr Piróg.
- Najtrudniejsi pacjenci to ci, którzy są w śpiączce bardzo pobudzeni ruchowo. My ich nie unieruchamiamy. Leżą, ale się kręcą, mogą wypaść z łóżka, krzyczą i jest to krzyk zwany potocznie mózgowym: nieartykułowany - dodaje.
3. Nie budzą się jak na filmach
Moment wybudzenia, wbrew powszechnej opinii, nie wygląda jak w filmie. Pacjent nie otwiera nagle oczu, nie poznaje otoczenia, nie zaczyna mówić. To proces, który może trwać miesiącami. Kończy się zebraniem ekspertów i formalnym stwierdzeniem, że od danego dnia dziecko nie jest już w śpiączce.
- Kiedyś jedna babcia, która przebywała u nas z dzieckiem, po ok. pięciu miesiącach intensywnej rehabilitacji zapytała nas: "A kiedy wreszcie zaczniecie go budzić?". Zupełnie nie rozumiała tego procesu, myślała, że dziecko wybudzi się nagle - opowiada Pawlak.
O tym, że pacjent zaczyna się budzić, świadczą początkowo drobne sygnały.
- Pierwszym objawem kontaktu, jaki możemy zaobserwować, jest to, że pacjent nas słyszy - mówi Piróg.
- Czasem mówimy, że wzrok pacjenta staje się "bardziej obecny" - dodaje Pawlak.
Zdarza się, że o rychłym wybudzeniu świadczą wyjątkowe reakcje.
- Jeden z naszych pacjentów pojechał raz na badania do szpitala karetką. Stanęli w korku, więc kierowca włączył sygnał. Głośny dźwięk sprawił, że chłopiec zaczął się bardzo śmiać. Nigdy wcześniej tego nie robił. To był dla nas znak, że może się wkrótce wybudzić - wspomina dr Piróg.
Pierwszym sygnałem wybudzania jest jednak zwykle powtarzalna adekwatna do sytuacji reakcja, np. grymas twarzy, mruganie czy podnoszenie ręki. To znak, że z dzieckiem jest kontakt. Z czasem staje się on coraz wyraźniejszy. Końcowym etapem jest mówienie: najpierw sylab, potem całych słów.
- Spektakularny i chwytający za serce jest moment, gdy pacjent mówi pierwsze słowo. Zwykle jest to "mama". Matki, słysząc je, przychodzą do nas i płaczą, że dziecko wreszcie przemówiło - mówi dr Piróg.
Pierwsze słowa wybudzonych pacjentów nie zawsze są jednak tym, co opiekunowie chcieliby usłyszeć.
- Czasem to przekleństwo. Nieraz cała wiązanka. Dzieje się tak, gdy uszkodzony jest płat czołowy. Dziecko nie jest wtedy sobą, puszczają wszystkie hamulce. Wchodzę do sali, mówię "dzień dobry" i w odpowiedzi słyszę "spierd…" - mówi ze śmiechem Piróg.
- Mama się robi czerwona, a my myślimy: "super!", bo taki pacjent dobrze rokuje - dodaje Pawlak. - Są też pacjenci, którzy po wybudzeniu zaczynają wszystkich kochać. Wchodzę do pokoju i słyszę wyznania miłości.
Zdarza się też, że u dziecka najpierw wracają funkcje motoryczne.
- Mieliśmy pacjentkę, która po trzech miesiącach od wypadku biegała i skakała, ale poznawczo zachowywała się jak dwuletnie dziecko: oglądała wszystkie przedmioty, dotykała, wkładała do buzi - opowiada Pawlak.
Na samym końcu wraca pamięć.
- Był kiedyś w klinice chłopiec, wybudził się dopiero po powrocie do domu. Któregoś dnia mama zabrała go do centrum handlowego, gdzie trafili na występ Czerwonych Nosków - grupy artystycznej, którą występowała w klinice, gdy był jeszcze w śpiączce. Rozpoznał ich mówiąc, że zna ich z Budzika. Już wtedy więc docierały do niego bodźce, przede wszystkim słuchowe - wspomina Piróg.
4. Nie płacz przy dziecku
Eksperci pracują nie tylko z trafiającymi do Budzika dziećmi, ale i ich bliskimi, zwykle matkami. Zamieszkują one w klinice i bywa, że nieraz nie opuszczają jej nawet na jeden dzień przez cały rok, bo tyle zazwyczaj trwa pobyt.
- Przy rodzinach wielodzietnych nie jest proste, by ktoś z rodziców był przy dziecku cały czas. W grę wchodzi rezygnacja z opieki nad resztą dzieci, odejście z pracy. To trudne decyzje - mówi dr Maciej Piróg. - Mamy, które nie wyjeżdżają z Budzika, zwykle samotnie wychowują jedno dziecko. Często namawiam je, by ktoś zmienił je choć na krótko, również dla dobra dziecka. Bo jeśli mama siedzi przy nim i bez przerwy płacze, jest zrozpaczona i zrezygnowana, to fatalnie wpływa na dziecko.
Zdarza się, że rozpacz jest zawiniona, bo dziecko trafia do Budzika z powodu niefrasobliwości rodzica. Tak jak chłopiec, który wypadł ojcu ze ślizgacza na jeziorze, czy dwulatek, który prawie utopił się w przydomowym basenie, niedopilnowany przez matkę. Dyrektor Piróg wspomina też mężczyznę, który jechał 100 km/h na motorze na obwodnicy Krakowa, wioząc na siedzeniu z przodu 5-letniego synka. Malec spadł.
Rodzice cierpią, ale w klinice panuje niepisana zasada: przy dziecku płakać nie wolno. Do tego służy pokój wyciszeń, gdzie dodatkowo można się pomodlić w małej kapliczce. To też miejsce odpoczynku - gdy do niej wchodzę, na kanapie leży jedna z mam.
- Wspieramy rodziców psychologicznie. Na początku często płaczą, pytają, dlaczego to się stało akurat ich dziecku, a niektórzy, nie mogąc się pogodzić ze stanem syna czy córki, stają się agresywni - mówi dr Dróżdż-Kubicka.
- To nie jest ich zła wola, tylko trauma. Gdy dzieci są na OIOM-ach, rodzicami nikt się nie zajmuje. Myślą: "w szpitalu dziecku uratowali życie, w Budziku na pewno zaraz wstanie i wróci do szkoły". Tłumaczymy, że będzie lepiej, ale to nie znaczy, że tak jak przed wypadkiem. Rodzicom trudno to zrozumieć, nie mogą się z tym pogodzić - dodaje.
Do kliniki przyjeżdżają z wielką nadzieją, pobyt w niej uczy jednak cierpliwości.
- Często ich oczekiwania są nierealne. Różnice w stanie pacjentów są widoczne po trzech, czterech miesiącach. Rodzice dzieci, które wolniej robią postępy, są często zniecierpliwieni, zniechęceni. Bywa że obwiniają innych o to, że dziecko nie zdrowieje tak szybko, jak by oczekiwali - mówi Piróg.
Cuda się jednak zdarzają. Bywa, że z Budzika o własnych siłach wychodzą pacjenci, którym nie dawano większych szans.
- Krótko po tym, jak zacząłem tu pracę, trafił do nas ok. 15-letni chłopiec, który nie miał 1/4 czaszki. Stracił ją w wyniku urazu. Wyszedł od nas na własnych nogach w całkiem dobrym kontakcie. Jego mama, co pamiętam do dziś, nie opuściła go w klinice nawet na jeden dzień. Była przy nim przez 15 miesięcy - wspomina Pawlak.
- Ok. 20 proc. wybudzeń to spektakularne wyjścia: dziecko samo lub o kulach wsiada do auta - mówi dr Piróg.
- Największe zaskoczenie? Gdy dzieci wracają na oddziały, skąd do nas przyjechały. Niedawno 15-letni chłopiec pojechał od nas na oddział neurochirurgii, gdzie przebywał po wypadku. Lekarze i pielęgniarki go nie poznali. Tym bardziej że dawano mu niewielkie szanse na wybudzenie. Miał tętniaka. Teraz jest w dobrym kontakcie, rozmawia - dodaje.
Niektórym jednak brakuje motywacji.
- Pamiętam 17-latka, który był chuliganem. Został potrącony przez taksówkę. Zapadł w śpiączkę. Wybudził się w klinice i szybko wracał do zdrowia. Zaczął mówić, jeździć na wózku i… stwierdził, że to mu wystarczy. Nie chciał więcej ćwiczyć. Mówił: "Wolę jeździć na wózku, przynajmniej będę mieć zasiłek, a na piwo to i na wózku pojadę" - wspomina dr Piróg.
Eksperci kliniki zgodnie twierdzą, że to, co buduje ich najbardziej, to odwiedziny dzieci wybudzonych w Budziku.
- Niedawno przyjechał do nas chłopiec, który opuścił klinikę trzy lata temu. Chodzi, jeździ na rowerze, próbuje grać w piłkę. Inny wybudził się, zdał maturę i dostał się na studia. Jest dziewczynka, która wybudziła się jako jedna z pierwszych. Wyszła za mąż, urodziła dziecko. To spektakularne przypadki, ale pokazują, że wszystko jest możliwe - podkreśla dr Piróg.
- Te osoby trafiały do nas w takim samym stanie śpiączki, bez kontaktu. Na OIOM-ach dawano im 10-20 proc. szans na przeżycie. Dlatego mówię, że szpital jest od tego, by ratować życie, a my w Budziku od tego, by to życie miało sens - dodaje.
Klinika Budzik dla dzieci działa od lipca 2013 roku przy warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka. To pierwszy w Polsce wzorcowy szpital dla dzieci po ciężkich urazach mózgu. Leczenie w nim jest bezpłatne dzięki finansowaniu ze środków NFZ - także dla rodziców pacjentów, którzy przebywają w Budziku z dzieckiem przez 24h na dobę i są włączani w proces rehabilitacji. Budowa kliniki została sfinansowana przez Fundację Ewy Błaszczyk "Akogo?". W lutym 2023 roku w Warszawie zaczął działać Budzik dla Dorosłych, w którym może przebywać dwudziestu pełnoletnich pacjentów.
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
