Gdy się urodził, ważył 780 g. Lekarze dawali Czarkowi 1 proc. szans na przeżycie
Niektóre wcześniaki rozwijają się niemalże jak urodzeni w terminie rówieśnicy. Niestety, niektóre dzieci do dziś zmagają się ze skutkami wcześniejszego urodzenia. O walce o życie i o wielkim wyzwaniu, jakim jest wychowanie dziecka urodzonego skrajnie wcześnie, opowiadają rodzice.
1. Czarek, wcześniak z 27. tygodnia ciąży
Utrzymanie przy życiu każdego kilkusetgramowego wcześniaka uważa się niemalże za cud. Rzadko mamy świadomość, jak wygląda dalsze życie tych dzieci.
Czarek ma dziś 8 lat. Jest uroczym chłopcem, jednak różni się od rówieśników. Dziecko ma dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę, zespół Dandy-Walkera, nie mówi i intelektualnie znacząco odbiega od rówieśników. Jego narodziny diametralnie zmieniły życie Adama i Pauliny Augustyniaków.
- Moja ciąża była ciążą wysokiego ryzyka z powodu nadciśnienia, które miałam od 16 roku życia - wspomina Paulina Augustyniak. - Standardowe leki dopuszczalne w ciąży przestały działać ok. 25 tygodnia więc trafiłam do szpitala z potężnym białkomoczem. W 27. tygodniu ciąży wystąpiło zatrucie ciążowe, złe przepływy, stan przedrzucawkowy. Konieczne było natychmiastowe cięcie cesarskie.
Czarek urodził się z masą 780 g, dostał w skali Apgar kolejno 5 i 6 punktów.
- Został od razu zaintubowany. Przebywał w inkubatorze podłączony do respiratora przez 3 miesiące - mówi Paulina.
Przyznaje, że był to dla niej tak ciężki czas, że dziś z trudem sobie przypomina szczegóły, gdyż wyparła z pamięci te najgorsze chwile. Ponadto również jej stan się pogorszył, zaraz po porodzie była nieprzytomna. Trwało to tydzień.
- Lekarze walczyli o moje życie, więc z tego okresu wiem tyle, co z opowieści Adama - wspomina Paulina. - W trzeciej dobie stan Czarka gwałtownie się pogorszył. Nastąpiły wylewy do mózgu. Jego życie wisiało na włosku.
Adam Augustyniak dodaje: - Kiedy Czarek dostał wylewów, na rozmowie z panią ordynator usłyszałem, że ma tylko 1 proc. szans na przeżycie, a jeśli się uda, to rokowania na przyszłość są bardzo złe. Ordynator prosiła, żebym nie mówił wszystkiego Paulinie, bo takie informacje mogły pogorszyć jej stan. Lekarka przygotowywała mnie na najgorsze - dodaje Adam.
Czarek spędził w szpitalu 4 miesiące, konieczne były transfuzje krwi, doszło to typowo wcześniaczych problemów, jak martwicze zapalenie jelit oraz retinopatia.
2. Rehabilitacja Czarka
- Rehabilitację zaczęliśmy, kiedy Czarek miał 6 miesięcy. Od tej pory rehabilitacja trwa nieprzerwanie w przeróżnych placówkach, u wielu różnych terapeutów, różnymi metodami. Adam przez cały ten czas pracował na etacie, ja zajmowałam się Czarkiem - tłumaczy Paulina. Z czasem ta sytuacja zaczęła obojgu doskwierać. Niedawno Adam i Paulina zdecydowali się na otwarcie własnej działalności gospodarczej. Dziś pracują oboje z domu, ale to Adam skupia się na opiece nad synkiem, a Paulina rozwija się zawodowo. Czują się szczęśliwi, na stronie Czarujący Świat dzielą się swoimi refleksjami i sukcesami synka, nawet tymi najdrobniejszymi.
- Czarek, dzięki rehabilitacji, zaczął raczkować w wieku 3 lat, w wieku 5 lat zaczął chodzić. Po drodze miał duży regres z powodu padaczki, która pojawiła się w 9. miesiącu, od tego czasu ciągle przyjmuje leki. Wizyt lekarskich i pobytów w szpitalu mieliśmy stosunkowo mało w porównaniu z innymi wcześniakami. Kilka badań rezonansem, operacja przepukliny. Czarek to wszystko znosił dzielnie. Bardzo dbałam o to, by miał wszystko, co najlepsze dla zdrowia. Jego odżywianie było dla mnie priorytetem. Chciałam też za wszelką cenę uniknąć chorób i wizyt w szpitalu, w którym spędziliśmy mnóstwo czasu. Nosiliśmy Czarka w chuście, staraliśmy się dać mu jak najwięcej bliskości - podkreśla Paulina.
Chłopiec mając 3,5 roku zaczął chodzić do przedszkola specjalnego, od 6 r. ż. ma zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze w ośrodku dziennym.
- Czarek szybko sie męczy, nadal kładzie się na drzemki w ciągu dnia, dlatego w placówkach spędza nie więcej niż 5-6 godzin. Jego rozwój psychoruchowy jest mocno opóźniony, dostał orzeczenie o głębokim stopniu upośledzenia umysłowego - przyznaje mama. - Przez 7 lat głównie to ja zajmowałam się Czarkiem, jeździłam z nim na wszystkie zajęcia. Ponad rok temu Adam zrezygnował z etatu i przejął większość tego rodzaju obowiązków, a ja przyjęłam obowiązek utrzymania rodziny.
Na szczęście praca Pauliny to zarazem jej pasja.
- Skorzystałam z nowoczesnych możliwości i prowadzę swój biznes z domu, głównie za pomocą internetu. Działam w branży network marketingu i dzięki temu daję możliwości rozwoju własnego biznesu m.in. również wielu innym rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Dzięki mojej działalności mogę promować i ułatwiać profilaktykę zdrowotną, rozwój osobisty i pokazuję, że można zmienić dużo w swoim życiu nawet wtedy, kiedy warunki wydają się niesprzyjające. Dla mnie ta forma działalności okazała się idealna, bo dostosowuję swoją pracę do życia rodzinnego, a nie na odwrót.
Paulina zwraca uwagę na trudną sytuację rodziców dzieci niepełnosprawnych.
- Bardzo źle się czułam będąc bierna zawodowo przez tyle lat. Nie mogłam pogodzić się z tym, że teraz będę już tylko matką niepełnosprawnego dziecka, której wszyscy współczują.
3. Bliźnięta urodzone w 27. tygodniu ciąży
Sylwia jest mamą bliźniąt.
- Zaczęło się dokładnie w 27. tygodniu ciąży – wspomina. - Leżałam w szpitalu 5 dni, zanim zapadła decyzja o cesarskim cięciu. Chłopcy mieli coraz gorsze przepływy, zwłaszcza ten, któremu pękł worek owodniowy.
Dzieci urodziły się z masą ciała 930 g i 940 g. W szpitalach chłopcy spędzili blisko 3 miesiące.
- Mieli dysplazję oskrzelowo-płucną, zamykane chirurgicznie przewody Botalla w 18. i 21. dniu życia, 3 razy przetaczaną krew. Długo mieli problemy ze skoordynowaniem jedzenia mleka i oddychania.
Sylwia i jej chłopcy mieli wielkie szczęście, w ciągu roku wyrównali rozwój w porównaniu z rówieśnikami, urodzonymi w terminie. Dziś rozwijają się prawidłowo.
4. Chłopcy z 29. tygodnia ciąży
Paulina również ma dwóch synów:
- Pamiętam jak dziś ten dzień w 29. tygodnu ciąży i minę lekarza, który robił USG. Okazało się, że jeden z bliźniaków jest zbyt mały i nie przybiera na wadze, różnica była już zbyt duża między jednym a drugim dzieckiem, a do tego istniało podejrzenie IUGR czyli wewnątrzmacicznego zahamowania wzrostu płodu. Trafiłam na oddział patologii ciąży.
Po 4 dniach, z powodu pogarszającego się stanu mniejszego z dzieci zapadła decyzja o cesarskim cięciu. Podczas gdy narodzinom dziecka zwykle towarzyszy radość, Paulina wspomina swoje przerażenie i strach.
- Ze łzami w oczach i łamiącym głosem poinformowałam męża i rodzinę, poprosiłam o modlitwę. Adrian przyszedł na świat z wagą 1150 g, otrzymał 8 punktów w skali Apgar. Alan - z wagą 720 g i 1 punktem. Synek nie płakał. Nie dawał oznak życia. Dzieci zabrano na OIOM, a lekarz powiedział, że stan obu jest krytyczny.
Jeden z chłopców został zaintubowany. Następnego ranka Paulina mogła zobaczyć dzieci.
- Widok ten mam przed oczyma do dziś. Inkubator, kable, ciągle piszczące maszyny, w których alarm włączał się co chwilę. W tym momencie tak bardzo zazdrościłam mamom, które zaraz po porodzie mogą przytulić swoje dzieci, a ja mogłam tylko na nie patrzeć przez szybę inkubatora. Przez kolejne dni rozwinęła się anemia, sepsa, zapalenie płuc, martwicze zapalenie jelit, wylewy krwi do mózgu. To było jak najgorszy koszmar.
Po miesiącu Adrian został przeniesiony z oddziału intensywnej opieki na patologię noworodka, później dołączył do niego brat. Po dwóch miesiącach na tym oddziale, rodzina mogła opuścić szpital.
- Wróciliśmy do domu. Z całą stertą badań, skierowań do specjalistów. Kardiolog, okulista, neurolog, fizjoterapeuta - tę listę lekarzy zna pewnie mama każdego wcześniaka. Znów zaczął się strach co będzie dalej, czekało nas ok. 18 miesięcy rehabilitacji i badań.
Na szczęście, mimo trudnych początków, dzieci zaczęły chodzić, choć trochę później niż rówieśnicy urodzeni w terminie.
- Chłopcy skończyli 7 lat - mówi Paulina. - Jak jest teraz? Zaryzykuję stwierdzenie, że jest dobrze.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl