Trwa ładowanie...

"Usłyszeliśmy trzask kości". Złamała kręgosłup podczas porodu

 Anna Klimczyk
21.11.2022 16:24
Michalinka urodziła się z hemimelią strzałkową
Michalinka urodziła się z hemimelią strzałkową (siepomaga.pl)

Michalinka cierpi na bardzo rzadką wadę wrodzoną - hemimelia występuje u jednego dziecka na 50 tysięcy urodzeń. Jedyną szansą na normalne życie dla dziewczynki jest kosztowna operacja. Teraz trwa nerwowa walka z czasem, gdyż zabieg można wykonać do ukończenia przez dziecko 24. miesiąca życia. Na zebranie ogromnej sumy pieniędzy rodzice dziewczynki mają tylko kilka miesięcy.

Dziewczynka urodziła się z rzadką wadą wrodzoną
Dziewczynka urodziła się z rzadką wadą wrodzoną (siepomaga.pl)

1. Lekarze nie zdiagnozowali wady wrodzonej

Pani Dominika i Pan Krzysztof wspominają, że Michalinka była planowanym i wyczekanym dzieckiem.

- Ciąża była prowadzona wzorcowo. Wykonaliśmy wszystkie niezbędne badania, nawet te genetyczne. Pokazywały, że nie ma żadnych nieprawidłowości, a nasza ukochana córeczka urodzi się zupełnie zdrowa - opowiadają rodzice Michalinki.

Pani Dominika urodziła się z rozszczepem podniebienia, dlatego ciąża była prowadzona pod nadzorem. Niestety lekarze nie dopatrzyli się wady wrodzonej u dziecka mimo szeregu przeprowadzonych badań.

- Nic nie wskazywało na to, że Misia urodzi się z hemimelią strzałkową w prawej nóżce - zaznaczają rodzice dziewczynki.

Jeśli chcesz wspomóc Michalinkę w walce o sprawność, kliknij TUTAJ.

2. Traumatyczny poród

Sam poród również nie należał do tych wzorcowych.

- W trakcie porodu, już chyba w ostatnim skurczu, usłyszeliśmy trzask kości. Głośny trzask i zaraz potem urodziła się mała. Pomyślałam, że coś się stało z dzieckiem, ale zapewniali, że wszystko ok. Jednak po paru tygodniach miałam wypadek samochodowy i jak robiłam badania po wypadku, to okazało się, że miałam złamaną kość ogonową. Dopiero wtedy wyszło, że była złamana podczas porodu. Nikt mi o tym nie powiedział w szpitalu, nikt się tym nie zajął. Gdy się dowiedziałam, to poszłam o to zapytać i usłyszałam, że nie prosiłam o leki przeciwbólowe, więc widocznie aż tak bardzo nie bolało - opowiada mama dziewczynki w rozmowie z portalem gazeta.pl.

Kobieta zaznacza, że nie prosiła o leki, bo myślała, że po porodzie po prostu tak ma być - przecież każdy mówi, że "musi boleć". Nie chciała zażywać lekarstw, aby nie zaszkodzić córeczce - karmiła przecież piersią.

Po porodzie również stało się jasne, że badania genetyczne nie wykazały wady wrodzonej. Rodzice dziewczynki wspominają, że objaw hemimelii u Michalinki można było zobaczyć gołym okiem.

- Dostrzegliśmy go od razu po jej narodzinach. Prawa nóżka była dużo krótsza od lewej i zdeformowana. Był to dla nas cios i ogromny szok, dlaczego akurat trafiło na naszą córeczkę? Przecież wszystkie badania wychodziły dobrze. Córeczka ma tylko cztery paluszki, a w prawej stópce część jest zrośnięta. Tak chore nóżki powodują, że Misia nigdy nie będzie mogła samodzielnie chodzić. Co więcej, prawa nóżka rośnie wolniej, więc różnica w długości między nimi pogłębia się z każdym dniem! - tłumaczą.

3. Rzadka wada wrodzona

Hemimelia (wrodzona amputacja kończyn) to rzadka wada wrodzona, charakteryzująca się brakiem całości lub części dystalnej kończyny górnej, lub dolnej.

Wada ta może występować samodzielnie lub współistnieć z innymi wrodzonymi schorzeniami, takimi jak dodatkowe lub zrośnięte palce, ręka/stopa homara, stopa koślawa czy choroba Sprengla.

Hemimelia strzałkowa objawia się brakiem kości strzałkowych, skokowych i piętowych. Dodatkowo często rozpoznawane jest stosunkowo małe skrócenie uda oraz zagięcia kości piszczelowej.

Kiedyś takim dzieciom jak 17-miesięczna Michalinka wykonywano amputację i zakładano protezę. Dziś na szczęście jest szansa, by dziewczynka była zupełnie sprawna. Niestety jak to w takim przypadkach bywa - rodzice muszą zebrać fundusze, aby do operacji doszło a ponadto goni ich czas.

- Szukaliśmy dla niej ratunku i znaleźliśmy. Tak trudne wady ortopedyczne, jak Misi od wielu lat leczy się z powodzeniem w Paley European Institute. Kilka razy do roku operuje tam dr Dror Paley ze swoim zespołem, ortopeda światowej sławy. Nadzieją jest operacja, którą Misia musi przejść między 18. a 24. miesiącem życia. Jednak cena operacji, jak i każdego wydłużenia, jest ogromna. Mamy mało czasu na uzbieranie prawie 400 tys. złotych na pierwszy etap ratowania nóżki naszej córeczki. Ta ogromna kwota to cena sprawności naszego dziecka - zaznaczają rodzice dziewczynki.

- Termin zabiegu był możliwy na NFZ, ale nikt nas nie poinformował, że lekarz (jeden z dwóch przeszkolonych do tego lekarzy w Polsce) zwolnił się ze szpitala i nie ma komu podjąć się operacji. Nie było specjalisty z doświadczeniem w takich zabiegach. Teraz musimy zrobić go prywatnie - dodaje pani Dominika w rozmowie z portalem gazeta.pl.

4. Czas ucieka!

Czas kończy się w marcu. Dlatego też rodzice dziewczynki założyli zbiórkę na portalu siepomaga.pl.

- Łzy napływają nam do oczu, gdy widzimy, jak Michalinka stara się i chce stanąć na nogi o własnych siłach. Niestety brak kości jej to uniemożliwia. Wada bardzo utrudnia jej codzienne funkcjonowanie. Musimy jej pomóc! Kochamy Misię najbardziej na świecie, ale nie mamy takich pieniędzy - podsumowują rodzice dziewczynki.

Operacja to jeden z pierwszych kroków w walce Michalinki o sprawność i zdrowie. Po samym zabiegu dziewczynkę czeka jeszcze długa droga do tego, by jej jedna noga wyglądała jak ta druga. Michalinka będzie musiała przejść kilka zabiegów wydłużenia nogi oraz ciężką i długą rehabilitację.

Anna Klimczyk, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Polecane

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze