Rodzeństwo chorujące na SMA1 waży razem 33 kg. Potrzebują naszej pomocy
Książkowa ciąża, a później najgłośniejszy krzyk na porodówce. Bartek urodził się, ważąc ponad 3 kg. Był zdrowy i silny. Teraz, mając zaledwie 14 lat, mówi: "Wiem, że umrę". Obok niego nieustannie czuwa młodsza, 9-letnia Weronika. Rodzeństwo choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Od śmierci może ich uratować tylko drogi, nierefundowany lek, na który nie stać ich matki. Trwa zbiórka.
1. Ciągle bardzo płakał
Bartek miał kilka miesięcy, gdy zdiagnozowano u niego SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni. Jak mówi jego mama, syn z dnia na dzień przestał siedzieć. Ciągle bardzo płakał. - Przedtem stał w chodziku i podskakiwał, chodził do tyłu jak raczek. Myślałam, że każde dziecko ma słabsze dni, ale to trwało za długo – dodaje.
Przyczyna pojawienia się SMA1 u Bartka nie jest do końca znana. Żaden lekarz nie jest w stanie jej jednoznacznie stwierdzić. Jasne jest natomiast jedno - Bartek potrzebuje rehabilitacji. Zabiegi musi odbywać każdego dnia.
Chłopiec jest także po złamaniu uda w ortezie do stania. Wbiła się ona w udo dziecka.
- Przez 2 tygodnie leżeliśmy w szpitalu z gipsem aż do piersi. Właśnie dlatego teraz klatka piersiowa i plecy są zdeformowane. W lewym udzie synek nosi niewyciągalną śrubę - dodaje matka Bartka.
2. Nadzieja w córce
Kilka lat później kobieta ponownie zaszła w ciążę. Bała się, że kolejne dziecko również będzie chore. Wtedy od lekarki dowiedziała się, że będzie mieć córkę, a SMA1 u dziewczynek występuje zdecydowanie rzadziej.
- Gdy Weronika miała trzy miesiące, skontrolowano jej stan. Wszystkie odruchy były prawidłowe – podnosiła główkę, "śmigała" w chodziku. Bartek pomagał mi i karmił siostrę – wspomina Ewa.
Weronika przestała chodzić. - Dowiedziałam się, że w biodrach ma odwrócone panewki. Lekarze powiedzieli mi, że operacja jest zbędna, bo dzieci z SMA1 i tak nie żyją długo, a to dodatkowy ból po operacji – dodaje.
Dzieci potrzebują pomocy przy każdej czynności.
- Wstaję rano i piję kawę, by nabrać sił po nocy. Weronika i Bartek nie mają łatwo w życiu, noc nie jest ich sprzymierzeńcem. Mają kłopoty z zasypianiem. Muszę całą noc być czujna, by pomóc im obrócić się lub poprawić – dodaje.
Kobieta śpi maksymalnie 4 godziny. Pilnuje dzieci. Kocha je ponad wszystko i zawsze w nocy czuwa, czy jej nie wołają. Dla bezpieczeństwa śpią razem. Sprawdza, czy oddychają.
3. Ciężka codzienność
Weronika do szkoły jeździ busem, Bartek ma zajęcia w domu. Kobieta najczęściej sama się nimi zajmuje. Nie chce obarczać starszych rodziców. Z ojcem dzieci nie są już razem, ale mężczyzna pomaga jej, jak może.
Ciało Bartka jest już bardzo zdeformowane. Młodsza Weronika jeszcze ma siły, by walczyć z chorobą. Bez swojego starszego brata nie jest jednak sobą.
- Bez niego boi się patrzeć w oczy drugiemu człowiekowi. Wierzy, że Bartek wyzdrowieje jako pierwszy, ponieważ jest silniejszy. Od miesięcy sama go karmi, łyżeczka po łyżeczce – mówi kobieta.
To dzięki darczyńcom rodzeństwo otrzymało niedawno środki na komórki macierzyste. Wystarczyło tylko na 5 podań. To bank komórek macierzystych zdecydował, ile podań ma się odbyć. Chociaż leki nieco ulżyły, SMA1 nie odpuszcza. Pojawiła się jednak nowa szansa. Dzieciom pomoże Nusinersen – lek hamujący rozwój SMA1. Nie jest on refundowany. Nikt nie jest także w stanie powiedzieć, czy kiedykolwiek to się zmieni. Pomimo tego, Bartek po cichu planuje, co będzie robić, gdy wyzdrowieje.
To za dużo dla serca matki. Codziennie widzi zdeformowane ciałka dzieci. Słyszy, jak między sobą opowiadają sobie, o czym marzą. O tym, czym będą się bawić, gdy Bartek będzie miał siłę, by podnieść łyżkę z kaszką.
Właśnie dlatego prosi o pomoc. Tutaj jej siła i miłość nie wyleczą. Brakuje jeszcze ponad 3 mln złotych, a kwoty na wskaźniku na stronie zbiórki tylko czasem się zmieniają.
- Życie ze strachem czy wstaną, czy powiedzą słowo, czy mięśnie będą współpracować, to nie jest życie. Ale dużą rolę odgrywa tutaj rehabilitacja - dodaje mama Bartka i Weroniki.
Pomóc może każdy z nas. Więcej TUTAJ.
