Pozwólmy małemu Kubie cieszyć się pięknym światem
Zaraz po narodzinach spędził ponad dwa lata w szpitalu. Kilkadziesiąt razy walczył już o swoje życie. Kuba ma osiem lat i wymaga nieustannej opieki. Mama, która mu pomaga jest jednak coraz słabsza. Zaledwie 10 tys. złotych może zmienić ich życie na lepsze. Potrzebny jest specjalistyczny wózek, który ułatwi im codzienne funkcjonowanie.
1. Krytyczny stan matki i dziecka
Kuba urodził się w 2008 roku. Rodzice dziecka, zamiast gratulacji otrzymali od lekarzy informację, że stan zdrowia noworodka jest krytyczny. Od chwili przyjścia na świat wymagał czynnej resuscytacji. Zdiagnozowano u niego prawostronnego krwiaka podkostnowego oraz problemy związane z brakiem symetrii głowy.
Chłopiec w dziewiątej dobie swojego życia przeszedł pierwszą operację – banding tętnicy płucnej oraz podwiązanie PDA, czyli przetrwałego przewodu tętniczego. Dziecko udało się uratować, ale uszkodzenia mózgu oraz innych narządów pozostały na zawsze.
Komplikacje podczas porodu pojawiły się także u matki. Kobiecie zostawiono w macicy łożysko przez co trzykrotnie doznawała krwotoku. Efektem tego było usunięcie macicy. Kuba jest pierwszym, a zarazem ostatnim dzieckiem pani Aleksandry.
- Gdy zaszłam w ciążę byłam najszczęśliwszą kobietą na ziemi. Po porodzie przyszedł strach, lęk, bezradność. Byłam zdana na ludzi, którzy delikatnie mówiąc - byli niekompetentni. Mój Kuba umierał.
Leżałam na sali z kobietą, która urodziła zdrowe dziecko. Ona cieszyła się narodzinami swojego aniołka, a ja słyszałam tylko dźwięki monitorów, pod którymi leżał syn. Nie mogłam się ruszyć, ponieważ byłam po cesarskim cięciu. Dramat to za mało powiedziane. To było moje pierwsze wymarzone, wyczekiwane dziecko, a byłam zła i rozgoryczona – wspomina matka.
2. Ciężka opieka nad Jakubem
Kuba skończył osiem lat. Nie mówi ani nie chodzi. Często przeżywa ataki padaczki – wtedy nic nie je i nie pije. Zdarzają się wymioty, bezdech, a nawet omdlenia. W takich wypadkach nie pomagają nawet silne leki przeciwpadaczkowe.
- Naprawdę bardzo często mam dosyć, ponieważ nie ma szansy na jakąkolwiek zmianę naszego życia. Stan zdrowia Kuby stale się pogarsza – mówi mama dziecka.
Od niedawna dziecko rozpoznaje swoich najbliższych i cieszy się, gdy wraca do domu. Ciężko pracuje podczas rehabilitacji.
- Po całym dniu opieki nad Kubą jestem zmęczona – potrzeba tutaj nadludzkich sił. Kto nie ma chorego dziecka, ten nigdy nie zrozumie. Jest bardzo ciężko. Jedziemy na rehabilitację, na basen. Później muszę syna wykąpać, przebrać, wnieść po schodach na czwarte piętro. Kuba ma 134 cm wzrostu i waży 21 kilogramów. Może się to wydawać niewiele, ale ciało syna jest prawie bezwładne – opowiada matka.
3. Chłopiec wymaga stałej opieki
- Zwątpienie i lęk są ze mną nieustannie. Wtedy wypłakuję się siostrze i przyjaciółce. Biorę długą kąpiel, słucham muzyki. Nie mam innej możliwości na relaks. Nie mam czasu ani pieniędzy. Jestem zdana tylko na samą siebie – zwierza się.
Pani Aleksandra oprócz bycia matką na pełen etat jest także pielęgniarką w szpitalu dla nerwowo i psychicznie chorych. Tam również codziennie spotyka się z cierpieniem, jednak - jak sama mówi – praca daje jej satysfakcję.
- Gdybym siedziała tylko z Kubą, to byłoby straszne. On jest całkowicie zależny od drugiej osoby, ale bez mojej pracy byłabym wrakiem człowieka – dodaje.
Zapytana o to, co jest jej największym marzeniem, odpowiada - Chciałabym, żeby ludzie z niepełnosprawnymi dziećmi wychodzili z domów i cieszyli się tym pięknym światem. Chciałabym czuć się normalna. Teraz, gdy idziemy z Kubusiem budzimy sensację, a przecież on ma tylko chorą główkę - dodaje.
4. Potrzebny jest specjalistyczny sprzęt
Każda matka cieszy się, gdy jej dziecko rośnie i nabiera sił. Inaczej jest w przypadku pani Aleksandry – mama Kuby boi się, że waga chłopca uwięzi ją w domu. Mieszkają bowiem na czwartym piętrze w bloku. Jedyną szansą, by chłopiec regularnie wychodził na spacery jest zakup lekkiego, aluminiowego wózka. Nie stać ich na tak drogi sprzęt, ale każdy z nas może pomóc.
