"Po porodzie zapytali, czy mogą go ochrzcić, gdyby coś było nie tak". Bez kosztownej operacji Staś nie ma szans na życie
Staś ma zaledwie 9 tygodni, ale nie zostało mu wiele czasu. Jego jedyną szansą jest kosztowna operacja. "On nam będzie powoli umierał. Nie wiem, ile to zajmie, ale będzie umierał w męczarniach" – mówi zrozpaczona mama Stasia.
1. Diagnoza padła już w ciąży
Mały Staś ma dokładnie 9 tygodni i 4 dni. Już w czasie ciąży przyszli rodzice dowiedzieli się, że ich dziecko będzie miało szereg wad serca.
Mimo wielu badań nie udało się ustalić, jaka będzie skala problemu.
- O wadzie dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży. Nasz lekarz prowadzący stwierdził, że coś jest nie tak, choć nie wiedział co. Skierował nas do specjalisty. Czekaliśmy na wizytę i to był koszmarny czas. Baliśmy się tego, co usłyszymy - wspomina pani Kasia Szklanny, mama chłopca.
Ciąża naznaczona była strachem, ale przyszła mama nie poddawała się.
- Choć nie mogłam się cieszyć ciążą jak inne matki, to starałam się wykorzystać ten czas, by przygotować się na przyjście na świat Stasia. Szukaliśmy najlepszych specjalistów, chcieliśmy, by Staś był w jak najlepszym ośrodku i liczyliśmy, że uda się coś z tym zrobić na miejscu, w Polsce – mówi wyraźnie poruszona kobieta.
2. Złudna nadzieja
Poród był dla mamy Stasia kolejnym trudnym doświadczeniem.
- Urodziłam Stasia przez cesarskie cięcie, a już następnego dnia zabrano go do innego szpitala. Ja zostałam sama, to był ciężki czas. Widziałam go tylko chwilę. Po porodzie przyłożyli mi go do policzka i zapytali, czy mogą go ochrzcić, gdyby coś było nie tak. Na drugi dzień wypisałam się na żądanie, by pojechać do Stasia i być blisko niego - przyznaje pani Kasia.
Ostatecznie u Stasia zdiagnozowano m.in. skorygowane przełożenie wielkich tętnic, ubytek w przegrodzie międzykomorowej, niedomykalność drugiego stopnia zastawki trójdzielnej (która u Stasia pełni inną funkcję niż w zdrowym sercu) oraz anomalię Ebsteina.
Choć to bardzo rzadkie wady, pierwsze tygodnie dały rodzicom nadzieję, że diagnoza nie jest wyrokiem.
- Po porodzie lekarze zalecili obserwację. Pierwsze dwa tygodnie były kluczowe, ale początkowo wszystko wskazywało na to, że nie jest tak źle, jak się obawialiśmy początkowo. Wypisano nas do domu z zaleceniem kontroli. Przez cztery tygodnie żyliśmy tak, jakbyśmy mieli zdrowe dziecko. Tylko cotygodniowe wykonywanie echa serca przypominało nam o wadzie Stasia – wspomina zapłakana mama chłopca.
3. Jego stan nagle się pogorszył
Niedługo później sytuacja diametralnie się zmieniła, a młodym rodzicom przyszło zmierzyć się z dramatycznymi wynikami badań.
- Wiedziałam, że w Polsce nie zoperujemy Stasia, ale ponieważ był w dobrym stanie, wydawało nam się, że mamy czas, by zorganizować pomoc. Myliliśmy się. Okazało się, że w ciągu tygodnia stan Stasia dramatycznie się pogorszył. Niedomykalność zastawki pogłębiła się z II do IV stopnia. Zastawka jest obecnie nieszczelna, Staś ma objawy niewydolności serca. Za szybko oddycha, nie ma siły jeść, jest ospały - wymienia zrozpaczona mama.
Brak apetytu spowodował spadek masy ciała dziecka, co zaważyło na decyzji dokarmiania niemowlęcia sondą. Od dwóch tygodni rodzice są w szpitalu u boku Stasia całą dobę.
- Zmieniło się wszystko. Od dwóch tygodni nie mieszkamy w ogóle w domu, jesteśmy non stop w szpitalu, tylko zmieniamy się przy Stasiu. Śpimy na rozkładanym fotelu, kuchnia i łazienka są poza oddziałem. A my musimy być 24 godziny przy dziecku. To życie na wariackich papierach - podkreśla mama chłopca.
Pani Kasia, opowiadając o swoim synku i zbiórce, jaką założyła wraz z mężem, właśnie czuwa przy szpitalnym łóżku z jej małym Wojownikiem. Staś śpi, a jego mama z każdym oddechem drży o życie chłopca.
- On nam będzie powoli umierał, nie wiem, ile to zajmie, ale będzie umierał w męczarniach. Coraz większe duszności, coraz mniej siły. Dopiero zaczęło się jego życie, nie chcemy, żeby już się skończyło.
Jedyna szansa? Droga operacja i dodatkowe koszty, które sprawiły, że rodzice zaczęli szukać pomocy wszędzie, gdzie tylko się da.
4. Koszty związane z leczeniem są ogromne
- W Polsce nie oferują nam nic poza leczeniem paliatywnym. W Bostonie takie przypadki są jednak operowane – rozmawialiśmy osobiście z lekarzem, który zgodził się zoperować Stasia. I choć wykonuje się te zabiegi dzieciom ok. szóstego miesiąca życia, to Staś tak naprawdę nie ma tyle czasu. Profesor przyjmie Stasia, gdy tylko uzbieramy pieniądze. Z jego relacji wiem, że najstarsze dziecko, jakie operował, ma w tym momencie 20 lat. Dlatego nie wybaczyłabym sobie, gdyby pieniądze były przeszkodą do tego, by moje dziecko mogło żyć - mówi zdeterminowana kobieta.
Czasu, by uzbierać pełną kwotę na operację Stasia, jest coraz mniej. A poza kosztami operacji, pobytu w Bostonie i leczenia rodzice muszą doliczyć koszty transportu.
- Staś nie może lecieć zwykłym rejsowym samolotem. Nie może lecieć za wysoko z uwagi na różnicę ciśnień. Firmy, które oferują takie specjalistyczne przeloty, liczą sobie za kurs w jedną stronę nawet 700 tys. złotych. Napisaliśmy podanie do Ministra Obrony Narodowej z prośbą o pomoc – mówi pani Kasia.
Pani Kasia ma nadzieję, że MON przychyli się do jej prośby. Zwłaszcza że nie byłby to pierwszy raz, kiedy wojsko organizuje specjalny przelot dla wymagającego szczególnych warunków małego pacjenta.
Jednak choć koszty transportu są wysokie, to rodzice małego Stasia myślą przede wszystkim o samej operacji.
- Wiem, że operacja jest rozległa i grożą nam powikłania, ale jeśli chcemy, by Staś miał szansę na życie, to nie mamy innego wyjścia – dodaje mama chłopca.
Pomóc można TUTAJ. Liczy się każda złotówka.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
