Chłopiec urodził się z rzadką chorobą. Jego język wciąż rośnie

Owen ma 3 lata i ma już za sobą poważny zabieg chirurgiczny. Chłopiec cierpi na rzadką chorobę, przez którą jego język stale rośnie. Lekarze walczą z czasem, by ten proces zatrzymać, ale na razie nie wiedzą, jak to zrobić.

1. Nietypowa choroba

Owen mieszka w Pensylwanii w Stanach Zjednoczonych. Urodził się w 2018 r. i już 2 tyg. po narodzinach została chłopcu postawiona diagnoza. Zespół Beckwitha-Wiedemanna (BWS) to rzadki, uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się przerostem języka. Dotyka 1 na 15 tys. dzieci.

Theresa Thomas, mama chłopca, o tym, że jej synek urodzi się z taką chorobą, nie wiedziała przez całą ciążę.

"Owen przyszedł na świat przez cesarskie cięcie, ponieważ był bardzo duży. Znacznie większe niż zwykle były także łożysko i pępowina, dlatego też miałam krwotok i straciłam sporo krwi" - mówi mama chłopca.

Wadę genetyczną zauważono dopiero po porodzie, choć na początku lekarze byli zdania, że język chłopca jest jedynie spuchnięty. Mama chłopca zaczęła jednak dopytywać o stan zdrowia swojego syna i lekarze postanowili dokładnie chłopca przebadać. Okazało się, że organ jest czterokrotnie większy niż powinien być u tak małego dziecka, ale specjaliści postanowili wypisać dziecko do domu.

Wada była dla chłopca bardzo uciążliwa i stwarzała niebezpieczeństwo dla jego zdrowia i życia. Za duży język powodował obturacyjny bezdech senny, jego rodzice byli zmuszeni do stosowania specjalnej aparatury medycznej, by chłopca dotlenić. Dlatego też specjaliści zdecydowali o operacji, w czasie której wycięli część organu, pozostawiając w jamie ustnej niewielką jego część.

Po pierwszej operacji Owen spędził w szpitalu 10 dni. To było ciężkie przeżycie, które doprowadziło mamę chłopca do problemów ze zdrowiem psychicznym, pojawiły się także problemy w małżeństwie Thomasów. "Każdy z nas inaczej poradził sobie z chorobą Owena" - mówi Theresa Thomas.

2. Życie z chorobą

Operacja zmniejszenia języka pomogła chłopcu. Każdego dnia Owen uczył się, jak jeść, jak inaczej oddychać. Radość nie trwała jednak długo - język chłopca zaczął ponownie rosnąć. Dziecko zaczęło się krztusić, a problemy z oddychaniem wróciły. Co gorsza, ze względu na chorobę, chłopiec ma podwyższone ryzyko zachorowania na raka jamy ustnej, dlatego też co 3 miesiące poddawany jest badaniom USG, które mogą wykazać ewentualne zmiany w organizmie dziecka.

Obecnie 3-latek jest pod opieką logopedy, który kontroluje postępy chłopca w nauce mówienia. Owen przeszedł także terapię żywieniową, dzięki której nauczył się jedzenia stałych pokarmów.

Mimo tych wszystkich trudności, rodzice chłopca są z niego bardzo dumni i doceniają każdy jego mały sukces. "Owen ślini się bardziej niż większość dzieciaków, a latem musimy uważać, by język się nie poparzył na słońcu, ale czy nie jest uroczy?" - pyta mama Owena i dodaje, że z niecierpliwością czeka na informacje od lekarzy, którzy pracują nad programem leczenia chłopca.

Kobieta ma nadzieję, że historia jej syna będzie inspiracją dla innych dzieci z zespołem Beckwitha-Wiedemanna. "Liczę, że specjaliści od tej choroby opracują w końcu spójny sposób leczenia dla każdego dziecka na całym świecie" - podsumowuje.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl