Pierwszy rok życia spędziła w szpitalu. Jest jedną z 20 osób na świecie z tą chorobą
Obecnie 2,5-letnia dziewczynka urodziła się trzy miesiące przed terminem. Wkrótce okazało się, że wcześniactwo nie jest jedynym problemem, z jakim będzie musiała się zmagać. Jedenaście pierwszych miesięcy swojego życia spędziła za szpitalnymi murami, gdzie okazało się, że cierpi na niezwykle rzadkie schorzenie.
1. Cierpi na rzadkie schorzenie – zespół SIFD
Olivia Volley z Marshchapel w Anglii urodziła się w 28. tygodniu ciąży. Już w pierwszej dobie życia przeszła transfuzję krwi, w krótkim czasie miała też dwa udary mózgu. Dziewięć tygodni po narodzinach przeniesiono ją do innego szpitala, by wykonać badania genetyczne, które miały ujawnić źródło problemów zdrowotnych niemowlęcia.
W końcu u dziewczynki zdiagnozowano niedokrwistość syderoblastyczną z niedoborem odporności limfocytów B, okresowymi gorączkami i opóźnieniem rozwojowym (zespół SIFD). Choroba objawia się częstymi infekcjami, nawracającymi gorączkami, zaburzeniami żołądkowo-jelitowymi, a także opóźnieniem rozwoju.
U dzieci z zespołem SIFD mogą występować problemy z sercem oraz nerkami, narządem wzroku i słuchu. W przebiegu anemii syderoblastycznej erytrocyty, a także ważny składnik hemoglobiny - hem, mają nieprawidłową budowę. Wskutek tego dochodzi do przesycenia organizmu żelazem i magazynowania go w szpiku kostnym.
Zespół SIFD został wykryty u około 20 osób na całym świecie, po raz pierwszy został opisany w 2013 r. Według niektórych źródeł choroba może występować u jednego na milion urodzeń.
2. Rodzina zbiera fundusze na kosztowną terapię
- Kiedy się dowiedzieliśmy, byliśmy naprawdę zaskoczeni, ponieważ nie jest to coś, o czym myślisz, kiedy jesteś w ciąży. Mam dwójkę starszych dzieci i te ciąże były jak najbardziej w porządku - mówi mama dziewczynki, Sally Volley.
Tłumaczy, że choroba jej córki wymaga niezwykłego poświęcenia ze strony całej rodziny. Sally musiała zrezygnować z pracy, żeby opiekować się 2,5-latką, raz na kilka dni musi stawiać się w szpitalu, gdy dziewczynka nagle zaczyna gorączkować. Olivia musi również przechodzić transfuzje krwi raz w miesiącu, wciąż karmiona jest przez sondę, ma też założone tzw. centralne wkłucie, przez które podawane są dziecku leki.
Życie Volleyów stanęło na głowie.
- Oboje czujemy się winni z powodu dwójki pozostałych dzieci, a on [Jack] czuje się źle z powodu pracy poza domem, ale musimy mieć dach nad głową - tłumaczy.
Trudna sytuacja zmusiła rodziców Olivii do założenia zbiórki. Szansą dla dziewczynki jest bowiem przeszczep komórek macierzystych. Jednak nie tylko sam zabieg jest problematyczny – przedtem Olivia będzie musiała przejść chemioterapię, a także będzie musiała przebywać w całkowitej izolacji nawet przez pół roku.
- Mimo wszystko Olivia jest radosnym małym łobuziakiem. Leczenie może zmienić całe życie Olivii i całej naszej rodziny - wyznaje Sally.
Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
