"Miałam poczucie, że jestem jedyna, która musi się z tym zmagać", czyli wcześniactwo okiem rodzica

Każdy przypadek wcześniactwa to indywidualna historia, a na jego dalszy rozwój wpływa ogromna ilość zmiennych. O tym, jakie są to zmienne i jakie wyzwania czekają na maluszka i jego rodziców, a także o tym, jak rozwinęła się opieka nad wcześniakami przez ostatnich 20 lat rozmawiamy z dr Magdaleną Sadecką-Makaruk, współzałożycielką Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom i mamą wcześniaka.

Nadal spora część ludzi uważa, że wcześniak to po prostu małe dziecko, które kładzie się do inkubatora, by podrosło. Jak błędne jest to przekonanie?

Jest to bardzo błędne przekonanie, ponieważ dziecko trafia do inkubatora dlatego, że ciąża, która jest zaplanowana biologicznie na 9 miesięcy, kończy się dużo przed czasem. Dużo, czyli 2-3 miesiące przed terminem rozwiązania. Więc to nie jest tylko mniejsze dziecko, choć owszem jest to małe dziecko, ale przede wszystkim – jest to dziecko niedojrzałe, którego fizyczne możliwości do życia na zewnątrz nie istnieją. I bez inkubatora, respiratora i sond nie miałoby szans na przeżycie. W związku z tym to nie jest tylko tak, że wystarczy poczekać, by dziecko urosło, bo jest fizycznie za małe. Wcześniak musi też dojrzeć, muszą dojrzeć jego organy – tak, aby mogło funkcjonować samodzielnie poza inkubatorem. Więc to nie tylko o wagę chodzi. Waga jest – owszem -– ważna, ale jest to tylko jeden z wielu parametrów, na które należy zwrócić uwagę.

Kwestia wcześniactwa jest pani znana nie tylko od strony działań fundacji, ale też do osobistych doświadczeń. Sięgnijmy teraz do nich… Jakie emocje towarzyszą przedwczesnym narodzinom dziecka? Jakie myśli przychodzą do głowy, gdy widzi się maleństwo w inkubatorze?

Moje dziecko, urodziło się 20 lat temu… niespodziewanie. Na tyle, że tego dnia wybierałam się na ślubną kolację znajomych i byłam już przygotowana do wyjścia – w pięknej sukience, makijażu, manicure, pedicure, etc. To była połowa 7. miesiąca (29. tydzień) i absolutnie nic nie wskazywało, że tak potoczy się ta ciąża. Na kolację do znajomych nie zdążyłam dojechać, bo niespodziewanie odeszły mi wody i 5h później miałam cesarskie cięcie (Joachim był ułożony pośladkowo, gdy zaczęła się akcja porodowa). I zostałam mamą po odbytych JEDNYCH zajęciach w szkole rodzenia, wiec jedyne, co umiałam rozpoznać. to to, że te wody są czyste, a nie krwawe czy zielone. Tyle wiedziałam. O wcześniakach w zasadzie też nie wiedziałam wiele więcej. Że są. Z perspektywy czasu uważam, że to dobrze, że niewiele wiedziałam o zagrożeniach i możliwych negatywnych konsekwencjach zdrowotnych wcześniactwa, bo martwiłabym się 300 razy bardziej.

Co czułam po porodzie? Przede wszystkim niedowierzanie, że to już i szok, bo – jak mówiłam – żadne badania nie wskazywały na to, że coś z ciążą może być nie tak. Do tego, rzecz jasna, ogromny stres i poczucie nieprzygotowania do całej tej sytuacji. Potem dołączyła do tego bezsilność i konieczność biernego stania obok, gdy Joachim trafił do inkubatora i został podłączony do respiratora (był dużym dzieckiem, jak na wcześniaka, ale był skrajnie niedojrzały). Personel szpitalny doskonale zaopiekował się nami i – w miarę możliwości oraz zdrowotnych wskazań – wdrażał mnie i włączał w te czynności pielęgnacyjne, które może robić rodzic. Musiałam też nauczyć się pracy z laktatorem, bo mój organizm też nie był gotowy na produkcję pokarmu tak wcześnie i nagle. Udało mi się wywołać i utrzymać laktację, więc miałam tę satysfakcję, że mogę dla niego zrobić chociaż tyle. Potem, gdy już został odłączony od respiratora, mogłam go kangurować i ten wspólny czas w szpitalu (łącznie 5 tygodni) było ważne dla nas obojga.

Nie było to jednak łatwe doświadczenie, bo poza tą bezsilnością odczuwałam także skutki hormonalnego baby blues i zamęczałam się myślami, co takiego mogłam w trakcie ciąży zrobić źle, co zaniedbałam, co i kiedy przeoczyłam. Ponadto zostałam nagle i w sposób niespodziewany wyrwana z codziennego rytmu i kontaktu ze światem. Oczywiście rodzina i znajomi nas odwiedzali, ale czułam się zamknięta w tym szpitalnym świecie. Chciałam w nim zostać ze względu na Joachima (i mogłam sobie na to pozwolić, bo był moim pierwszym dzieckiem), ale poczucie wyrwania z rzeczywistości było dojmujące. Podobnie zresztą jak ogromny niepokój i lęk oraz paraliżująca niewiedza, co będzie dalej, jakie są rokowania, co tak naprawdę się wydarzy, jaki kierunek obierze jego wcześniactwo. Czy uda nam się wyjść z tego na prostą.

W tamtym czasie nie miałam przy sobie wsparcia ze strony takiej fundacji jak nasza czy dostępu do polskojęzycznych książek skierowanych do rodziców. Mogłam jedynie pocieszać się pokazywanymi mi przez pielęgniarki zdjęciami wcześniaków, które ładnie i zdrowo wyrosły i udało się im dogonić rówieśników. Mimo tego jednak czułam też ogromne wyobcowanie i miałam poczucie, że jestem jedyna, która musi się z tym zmagać. Na naszym oddziale był tylko jeden inkubator ze zbiórki WOŚP-u i zajmował go Joachim, więc nie miałam nawet drugiej mamy w podobnej sytuacji, by z nią porozmawiać i się wspierać wzajemnie.

Rodzice wychodzą z wcześniakiem ze szpitala, i co dalej? Jakimi konsekwencjami zdrowotnymi jest obciążony taki noworodek? Jak długa jest lista specjalistów, do których rodzice muszą udać się na wizytę z dzieckiem?

Przy wypisie ze szpitala rodzice dostają wytyczne, gdzie mają się udać i z jakimi specjalistami się skonsultować. Tym, na co najbardziej narażone są wcześniaki, są wylewy dokomorowe (I, II, III i IV stopień). Z nimi powiązane jest całe funkcjonowanie neurologiczne organizmu, dlatego mogą one powodować (i zazwyczaj powodują) dysfunkcje typu porażenia dwu-, i czterokończynowe. Na szczęście u wcześniaków nadal kształtują się komórki mózgu, więc zdrowe przejmują rolę tych uszkodzonych. Oznacza to, że nawet mimo złych rokowań możliwa jest ogromna poprawa i odwrócenie niektórych uszkodzeń. Jest to światełko w tunelu dla wielu rodziców, niemniej ryzyko takich powikłań jest olbrzymie.

Kolejną kluczową sprawą są kwestie związane z oddychaniem. Jeśli pęcherzyki płucne dziecka nie funkcjonują prawidłowo, to jest ono narażone na dysplazję oskrzelowo-płucną. Poza koniecznością stosowania respiratora, czyli mechanicznego wspomagania oddechu, jest też późniejsza kwestia przejścia na samodzielne oddychanie. Często dzieci muszą później wspomagać się koncentratorem lub cierpią z powodu astmy, a ich układ oddechowy jest osłabiony.

Wcześniactwo ma również ogromny wpływ na układ pokarmowy i jelita dziecka. Ponieważ muszą one podjąć swoją pracę dużo wcześniej, mogą nie być w stanie tego zrobić i wtedy pojawia się ryzyko wystąpienia martwiczego zapalenia jelit. Jedyną metodą poradzenia sobie z tym problemem jest operacja i wycięcie martwej tkanki. Jest to dodatkowe obciążenie dla dziecka i jego małego ciałka.
Konieczna jest też obserwacja narządów wzroku i słuchu, ponieważ retinopatia wcześniacza ( odwarstwienie się siatkówki) oraz uszkodzenia bardzo wrażliwego słuchu są również bardzo częste. I na koniec – choć wcale nie jest to najmniejszy problem – kwestie związane z sercem i układem krążenia. W życiu płodowym obieg krwi jest zamknięty i gdy dziecko się rodzi o czasie to ten tzw. przewód tętniczy (Botalla) powinien się samoczynnie zasklepić. Niestety, u wcześniaka pojawia się tzw. przetrwały przewód Botalla, który – jeśli sam się nie zamknie – musi być zamknięty chirurgicznie. Niby nie jest to skomplikowany zabieg, ale jednak…

Tak naprawdę, patrząc na to całościowo – każdy organ i każdy obszar funkcjonowania dziecka w przyszłości jest zagrożony. I konieczne są konsultacje ze specjalistami z praktycznie wszystkich specjalizacji (zgodnie ze wskazaniami zawartymi w wypisie).

Jak wygląda rozwój wcześniaka w kolejnych latach? Czy wymaga wsparcia specjalistów (neurologopedy, rehabilitanta, psychologa)?

Zagrożenia wynikające z wcześniactwa nie ograniczają się jedynie do sfery fizycznej. Także rozwój psychiczny i emocjonalny dziecka jest pełen wyzwań i potencjalnych trudności, które najczęściej wychodzą na dalszych etapach życia. Bardzo często wśród wcześniaków są przypadki zaburzeń integracji sensorycznej czy nadwrażliwości dotykowo-słuchowej. Potem, gdy wchodzą już w grę elementy społeczne, np. odnalezienie się w grupie szkolnej, dochodzą do nich też trudności z motoryką małą (związaną z napięciem mięśniowym dłoni) oraz całe spectrum zaburzeń Aspergera. Nie musi to być cały zespół Aspergera, ale mamy ileś tych cech ze spectrum, na których pojawienie się wcześniaki są bardziej narażone. Podobnie jest z autyzmem, bo jednak ten poród zakończył się za wcześnie. Te dzieci nie są do końca „dobujane”, wyściskane, jak to się dzieje w brzuchu mamy, co ma ogromny wpływ na układ błędnikowy i jego działanie. Takie dzieci wręcz mają prawo mieć tego typu deficyty.

Bez względu na to, zawsze mówię rodzicom, że to nie jest tak, że zawsze, każdy wcześniak, wszystko będzie miał. Na szczęście tak nie jest, wiec trzeba mieć nadzieję, że dziecko z tego wyjdzie. I też nie jest tak, że im młodsze dziecko, tym więcej problemów będzie miało. Są dzieci urodzone naprawdę dużo za wcześnie, które sobie poradziły z tym wcześniactwem. Oczywiście wymagało to czasu, pracy i cierpliwości, ale udało się im. Są też dzieci, które urodziły się dużo później, np. w ósmym miesiącu, gdzie wydawałoby się, że to już całkiem niedaleko, i czasami są w gorszym stanie, niż te urodzone na początku siódmego miesiąca. Nie ma tu reguły. Najważniejsze, że są historie pokazujące niezwykle trudny start i złe rokowania, z którymi dziecko sobie pięknie poradziło. I ta świadomość powinna też być dla rodziców takim wsparciem.

Jakie trudności związane z wyprawką/pielęgnacją dziecka napotykają rodzice wcześniaków? (myślę tu o ubrankach w małym rozmiarze, smoczkach, pieluchach, które są produkowane na ogół z myślą o dzieciach urodzonych w terminie).

Mam wrażenie, że teraz sytuacja jest dużo, dużo lepsza niż 20 lat temu, gdy ja zmagałam się z koniecznością zadbania o potrzeby Joachima. Są ubranka dla wcześniaków i akcesoria pielęgnacyjne oraz stworzone z myślą o nich pieluszki. Ja musiałam je sprowadzać ze Stanów, a obecnie np. marka Pampers bezpłatnie dostarcza do szpitalnych oddziałów intensywnej terapii noworodkowej pieluszki w rozmiarach dopasowanych do maleńkich ciałek wcześniaków. Przypominają rozmiarem chusteczki do nosa, dostosowane są do wagi dziecka, a ich zapięcia są umiejscowione praktycznie wszędzie – tak, by można było sprawnie nakładać je i zdejmować w inkubatorze. Jest to szalenie istotne, ponieważ przez pierwszy okres życia wcześniak leży w nim tylko w takiej pieluszce. Pieluszki te występują w 3 rozmiarach – P1, P2 i P3, gdzie P3 są najmniejsze i przeznaczone dla dzieci z wagą urodzeniową poniżej 500 g.

To dopasowanie do potrzeb wcześniaków jest bardzo ważne ze względu na wyjątkowo delikatną skórę maluszków. Jest ona 2 razy cieńsza od skóry noworodka urodzonego w terminie i pokryta meszkiem płodowym, co sprawia, że jest wyjątkowo podatna na otarcia i uszkodzenia. Pamiętam, że mój syn dostał w szpitalu pieluszkę w rozmiarze 0, która sięgała mu do pach i momentalnie dostał w niej odparzeń. Zapięcie dotknęło skóry i dosłownie w sekundę zrobiła się mu rana. Dlatego takie inicjatywy i wsparcie oddziałów wcześniakowych są wspaniałe.

A gdzie rodzice wcześniaków mogą szukać wsparcia? Co Wam, rodzicom wcześniaka, pomogło najbardziej w tym najtrudniejszym czasie?

Jeśli dzieci rodzą się w tych szpitalach, gdzie jest tak zwany trzeci stopień referencyjności, czyli tam, gdzie jest oddział intensywnej terapii noworodkowej, to zazwyczaj przy tym szpitalu jest przychodnia przyszpitalna i przez 13 miesięcy od wypisu dziecko, które urodziło się w tym szpitalu, przychodzi na wizyty i kontrole do przyszpitalnej przychodni. Więc jego pierwszy rok jest tam monitorowany i pozwala to wychwycić wiele nieprawidłowości (oczywiście, jeśli rodzice regularnie chodzą na te wizyty). Jest to wszystko refundowane, więc dziecko niejako z automatu wchodzi w taki system opieki po wypisie. Oczywiście, to nie zadziała, jeśli rodzice z dzieckiem mieszkają np. ponad 100 km od szpitala i nie są w stanie regularnie przyjeżdżać na kontrole do tej konkretnej przychodni. Wtedy warto poszukać wsparcia i eksperta w swojej okolicy, jeśli mamy szczęście i takowy jest dostępny.

My, jako fundacja, wspieramy rodziców ,,Niezbędnikiem rodzica wcześniaka" – książką, którą bezpłatnie dostarczamy na oddziały szpitalne, a która jest taką pigułką wiedzy dla rodziców. Bo najpierw trzeba mieć tę wiedzę. Prowadzimy też tzw. program ,,Mentor", w ramach którego kontaktujemy rodziców, którzy się do nas zgłaszają z rodzicami dzieci, które zmagały się z podobnymi problemami i mieszkają na tym samym obszarze. Na naszej stronie jest mnóstwo historii wcześniaków, ale jednak bezpośredni kontakt jest zawsze lepszy i przynosi więcej korzyści rodzicom (np. polecenia lekarzy-specjalistów z konkretnych miejscowości). Pandemia nam trochę to wszystko popsuła, bo kiedyś jeszcze były grupy wsparcia przy tych szpitalnych przychodniach, rodzice się spotykali i mogli wymieniać się doświadczeniami i poradami. Niemniej ryzyko związane z zakażeniem koronawirusem i możliwe powikłania z tym związane blokują nam powrót do tej formy wsparcia.

Prowadzimy także bezpłatną wypożyczalnię sprzętu (m.in. monitorów oddechu, wag czy laktatorów) i planujemy też stworzenie Narodowego Centrum Wcześniaków – miejsca skupionego jedynie na wcześniakach i ich potrzebach. Centrum edukacyjnego, w którym każdy rodzic wcześniaka będzie mógł skorzystać z porad ekspertów, a my będziemy mogli lepiej je monitorować. Obecnie nie istnieje kompleksowy system monitoringu wcześniaków i ich rozwoju. Dzieci są w bazie przychodni przez te 13 pierwszych miesięcy, a potem rodzic zostaje z tym sam i staje się trochę lekarzem swojego dziecka, osobą decydującą o dalszej terapii. I to, czy ktoś się nim wcześniej zaopiekował i zapewnił dostęp do informacji, przekłada się na jakość życia dziecka i efekty podjętych działań. Niestety, nie zawsze tak się dzieje i często rodzice wychodzą ze szpitala i mówią ,,Boże, co ja mam teraz zrobić???". Są tym przytłoczeni, mimo wsparcia i wytycznych od personelu szpitalnego, i chcemy ich w tym procesie wspierać.

Dziękuję za rozmowę.