Mężczyzna nie może pogodzić się ze śmiercią syna. "Kupno małej trumny to ostatnia rzecz"
Joe Monaco pięć miesięcy temu stracił swojego syna Emmetta. Chłopiec cierpiał na zanik mięśni, a dokładnie chorobę Krabbego - przestał chodzić, mówić, widzieć, mrugać. Opieka nad nim zajmowała całą dobę. Ojciec chłopca postanowił opisać, z czym zmaga się po śmierci syna.
1. Nie może pogodzić się ze śmiercią syna
"To trójka moich dzieci. Zakup trumny o długości 3 stóp i 6 cali znajduje się na końcu listy rzeczy, którą ma do zrobienia rodzic" - takimi słowami rozpoczął swój post na LinkedIn Joe, menedżer ds. rozwoju biznesu w firmie Motorola.
Do postu dołączył fotografię dwóch synów ubranych na czarno. Zrozpaczeni chłopcy stoją przy małej trumnie swojego brata.
"Była 5 rano w Portland w stanie Oregon, kiedy umarł. Słońce wzeszło bez niego, a moje życie na zawsze się zmieniło. To będzie mój dziewiąty Dzień Ojca jako taty, ale będzie inny niż kiedykolwiek. To był wielki zaszczyt i przywilej mojego życia - być tatą Emmetta" - napisał Joe.
Ojciec chłopca postanowił, że podzieli się tą tragiczną historią, by zwrócić uwagę na problem braku badań profilaktycznych. Mężczyzna przekonuje, że wykrycie choroby w porę, czyli w ciągu 24 godzin po narodzinach, dawałaby szanse na wyleczenie chłopca. Wystarczyłoby standardowe badania przesiewowe.
Niestety u Emmetta nikt nie przeprowadził takiego badania. Diagnoza chłopca zajęła sporo czasu. Jak tłumaczy sam Joe - "chorobę zdiagnozowano po stu wizytach lekarskich".
Po otrzymaniu diagnozy rodzice chłopca postanowili walczyć o to, by wpisać chorobę Krabbego do pakietu testów przesiewowych przeprowadzanych u noworodków.
"Robimy to po to, by żadne inne dziecko z Oregonu z chorobą Krabbego nie musiało żyć i umierać w tym żałosnym stanie" - podkreślił Joe Monaco w poście.
2. Choroba Krabbego - objawy
Choroba Krabbego to bardzo rzadka choroba genetyczna. Dotyczy głównie obwodowego i ośrodkowego układu nerwowego. Diagnozowana jest najczęściej u noworodków, w przypadku których rokowanie nie jest pomyślne.
Najczęściej choroba Krabbego ujawnia się w pierwszym półroczu życia dziecka. Ma bardzo gwałtowny przebieg, w którym daje się zaobserwować takie objawy jak:
słaba kontrola trzymania głowy,
nadwrażliwość na bodźce,
trudności z karmieniem,
epizody podwyższonej temperatury ciała,
sztywność,
drażliwość.
Pojawiają się też napady wzmożonego napięcia mięśniowego, zaciskanie dłoni czy drgawki. Wraz z postępem choroby dziecko traci słuch i wzrok, najczęściej umiera przed 3. rokiem życia.
Choroba Krabbego może zostać rozpoznana już w okresie prenatalnym, w czym pomóc mogą badania genetyczne. Jej zdiagnozowanie może być podstawą do przerwania ciąży.
Obecnie nie ma przyczynowego leczenia choroby Krabbego. Terapia polega jedynie na łagodzeniu objawów.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
