Mateusz Oźmina pokonał guza, ale wymaga dalszego kosztownego leczenia. Rodzice apelują o wsparcie

10-letni Mateusz Oźmina od prawie dwóch lat dzielnie walczy ze złośliwym nowotworem mózgu. Po pierwszej operacji i chemioterapii w Polsce nowotwór powrócił. Jedyną szansą dla chłopca okazało się leczenie wysokodawkową chemioterapią w USA i autoprzeszczep szpiku kostnego. Miał to być ostatni etap leczenia, jednak wystąpiły powikłania wymagające wdrożenia wyjątkowo drogiej farmakoterapii. Rodzice uruchomili kolejną zbiórkę społeczną i proszą o wsparcie. To ostatni krok do tego, by Mateusz szczęśliwie zakończył walkę z nowotworem.

1. Diagnoza: guz mózgu

Historia choroby Mateusza zaczęła się w 2019 roku. W maju chłopiec nagle zasłabł w szkole. Wcześniej bardzo bolała go głowa. Gdy stracił przytomność, nauczyciele zadzwonili po karetkę. Po wykonaniu wstępnych badań, m.in. tomografii, okazało się, że w głowie 10-latka znajduje się guz wielkości cytryny. To złośliwy nowotwór, który rośnie w III komorze mózgowej.

- Nagle, z dnia na dzień, usłyszeliśmy diagnozę, że nasz syn ma guza mózgu. Pani doktor, która zobaczyła wyniki tomografii, powiedziała, że nigdy nie widziała tak wielkiego nowotworu w głowie dziecka. W tamtej chwili życie zmieniło się o 180 stopni – wspomina pani Agnieszka Oźmina, mama Mateusza.

Następnego dnia chłopiec został przewieziony karetką do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam podjęto decyzję o natychmiastowej operacji, ponieważ na skutek guza wtórnie powstało wodogłowie, które zagrażało życiu chłopca. Po operacji lekarze nie byli jednak w stanie wybudzić Mateusza - wpadł w hiponatremię. Później chłopca czekała chemioterapia i walka z nowotworem. Mateusz znosił leczenie dzielnie, choć choroba codziennie odbierała mu siły.

Zobacz film: "Cyfrowe drogowskazy ze Stacją Galaxy i Samsung: część 2"

Po pierwszym etapie leczenia w główce Mateusza została tylko niewielka, tzw. zmiana resztkowa, nowotworu, która zdaniem lekarzy była zwłókniała i niezdolna do podziału. Byli niemal pewni, że wyleczyli chłopca. Spokój rodziców trwał kilka miesięcy - do 13 lutego 2020. Wtedy, przy okazji endokrynologicznych badań kontrolnych, okazało się, że wyniki Mateusza są nieznacznie, ale jednak zawyżone. Był to syngał, że guz może odrastać, choć dzieje się tak bardzo rzadko, w pojedynczych przypadkach.

- Lekarze powiedzieli nam wprost – nikt w Polsce jeszcze nie wyleczył wznowy takiego nowotworu. Tutaj nie ma już dla Mateusza żadnych szans – wspomina mama Mateusza.

Jedyną szansą okazała się terapia w USA, konkretnie w Nationwide Children's Hospital w Columbus. Amerykańscy lekarze zgodzili się podjąć leczenia chłopca, deklarując, że są duże szanse na powodzenie. Jednak taka terapia wymagała ogromnych nakładów finansowych, konkretnie 4 mln zł. W kwietniu rodzice Mateusza zorganizowali zbiórkę z pomocą Siepomaga.pl, gdzie przy wsparciu internautów i organizacji udało się zebrać potrzebne pieniądze.

2. Skomplikowane i trudne leczenie – chemioterapia wysokodawkowa

Lekarze z kliniki w Columbus zastosowali tzw. wysokodawkową chemię (high dose) w celu "wybicia" wszelkich komórek nowotworowych z jego organizmu. Leczenie chłopca prowadzi światowej sławy specjalista od guzów mózgu u dzieci, który w całej swojej karierze spotkał się tylko z jednym takim przypadkiem. Było to 15 lat temu. Chłopiec, który, podobnie jak Mateusz, miał nawrót złośliwego nowotworu mózgu, dziś już dorosły mężczyzna - kończy właśnie studia.

Na czym polega chemioterapia wysokodawkowa?

- Prawdopodobnie organizm osoby dorosłej nie byłby w stanie przyswoić tak dużej dawki chemii, jednak organizmy dzieci są bardziej elastyczne i silniejsze, dlatego w ich przypadku ta terapia przynosi pożądane efekty. Jest jednak na tyle silna, że wyniszcza szpik kostny i to jej największy minus – tłumaczy Jacek Oźmina, tata Mateusza.

W związku z tym, że ten rodzaj leczenia niszczy szpik kostny dziecka, konieczne jest jego przeszczepienie już po zastosowaniu chemioterapii, a właściwie autoprzeszczep, bo dziecko dostaje własne komórki szpiku. W całej procedurze leczenia najważniejsze są zatem trzy etapy: pobranie zdrowego szpiku dziecka jeszcze przed rozpoczęciem chemioterapii, następnie podawanie chemii i na samym końcu ponowne wszczepienie zdrowych komórek szpiku kostnego.

3. Nieplanowane powikłania

Leczenie Mateusza w amerykańskiej klinice przez długi czas przebiegało pomyślnie, zgodnie z założeniami lekarzy. Ostatni z jego etapów, czyli autoprzeszczep, miał być punktem wieńczącym. Niestety, pojawiły się nieplanowane powikłania.

- Cała ta procedura medyczna, którą przeszedł nasz syn, jest bardzo trudna i niesie ze sobą ryzyko wystąpienia różnego rodzaju powikłań. Niestety w przypadku Mateusza one wystąpiły, choć lekarze zakładali bardziej pozytywny scenariusz. Pojawiły się problemy z oddychaniem, m.in. dlatego, że jego płuca zostały zalane przez krew. Był intubowany i utrzymywany w śpiączce farmakologicznej. Ponadto, zaburzeniu uległa gospodarka elektrolitowa organizmu. To był moment krytyczny całego leczenia, w którym walczyliśmy o jego życie na intensywnej terapii. Pamiętam, że na sali, gdzie leżał Mateusz, nagle pojawiło się 12 pielęgniarek i 3 lekarzy – opowiada tata chłopca.

Cały proces leczenia chłopca zakładający wspomniane trzy etapy trwał prawie dwa miesiące.

- Gdy po kolejnych etapach system immunologiczny zaczął się odbudowywać, okazało się, że buntuje się on przeciwko własnemu organizmowi Mateusza. Krótko mówiąc: atakuje go, a nie wspiera. Takie sytuacje zdarzają się bardzo rzadko, szczegółnie w przypadku autoprzeszczepów. W efekcie to, co zostało zniszczone w wyniku chemioterapii, nie ma szansy się w pełni odbudować. Obecnie najpoważniejszym powikłaniem jest stan zapalny w jelicie, który utrudnia prawidłową pracę całego układu pokarmowego – opowiada tata Mateusza.

Właśnie z powodu niespodziewanych powikłań chłopiec wymaga kolejnego leczenia. Tym razem lekarze zastosują głównie farmakoterapię, która ma pomóc wrócić systemowi immunologicznemu na dobre tory: aby współpracował z organizmem i pomógł naprawić wyrządzone przez chemioterapię krzywdy. Dodatkowo Mateusz zostanie również poddany szeregowi szczegółowych badań mających na celu dokładne poznanie specyfiki systemu immunologicznego jego organizmu. Leczenie to jest jednak bardzo drogie. Koszt dziennej dawki leku może wynosić nawet kilkadziesiąt tys. zł. Dlatego rodzice uruchomili drugą zbiórkę i proszą o wsparcie. W sumie potrzeba 1,8 mln zł.

Aby Mateusz mógł dalej walczyć z intruzem w jego mózgu, potrzeba kolejnych kilku milionów i wsparcia społecznego. Udało się w kwietniu, więc uda się i teraz! Zbiórkę można wesprzeć TUTAJ.

- Ten feedback od lekarzy jest dla nas najważniejszy i to motywuje nas do dalszego działania. Wierzymy, że to, co najgorsze, jest już za nami. Teraz organizm naszego dziecka musi się odbudować, ale na to potrzebny jest przede wszystkim czas i odpowiednie dalsze leczenie. Ono niestety jest bardzo kosztowne. Dlatego prosimy o ponowne wsparcie zbiórki funduszy na leczenie Mateusza na Siepomaga.pl. Jesteśmy wdzięczni wszystkim osobom, które nas wspierają – mówi mama Mateusza.

Chłopiec opuścił szpital pod koniec sierpnia. Zapytaliśmy rodziców, jak dziś czuje się fizycznie i psychicznie.

- Mateusz jest przede wszystkim bardzo osłabiony. Porusza się głównie na wózku inwalidzkim. Jeśli spaceruje, to niedługo. Jego układ pokarmowy nadal nie pracuje jeszcze tak, jak powinien. Poza tym, doskwierają mu brak towarzystwa rówieśników i tęsknota za rodziną, a przede wszystkim za bratem. Prawie dwa ostatnie lata spędził praktycznie w szpitalach, co i tak bardzo dzielnie znosi i nie traci pogody ducha. Poza tym, ma bardzo wiele ograniczeń, również z powodu pandemii COVID-19. Nie może wychodzić tam, gdzie by chciał, aktywnie spędzać czasu. Musi pozostać w rygorze szpitalno-sanitarnym – mówi mama Mateusza.

- Z pewnością ta sytuacja nadszarpnęła również poczucie własnej wartości Mateusza. Jest mniej pewny siebie, czuje się bardziej zależny od rodziców. Trudno się zresztą dziwić, ponieważ praktycznie cały czas spędzamy razem. Teraz czekamy na lepszy czas, już po wyleczeniu, kiedy będziemy mogli wrócić z Mateuszem do domu, kiedy nasze dziecko wreszcie będzie mogło zakosztować nieco prawdziwego życia, poza murami szpitala – dodaje Agnieszka Oźmina.

Bezpośredni link do zbiórki na dalsze leczenie Mateusza znajduje sie TUTAJ.

Zobacz także: Wstrząsający raport NIK o stanie psychiatrii dziecięcej w Polsce. Konsultant Krajowy komentuje

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl.