Lekarze twierdzili, że matka dramatyzuje. Okazało się, że 13-latek cierpi na rzadką chorobę
Jonatan Safiak zawsze miał ciężkie problemy z układem oddechowym, wliczając w to zapadające się płuco. Chorobom nie było końca, a szukająca pomocy matka została nazwana "drama queen" przez lekarzy. Okazało się jednak, że kobieta miała rację.
1. Lekarze twierdzili, że matka jest nadopiekuńcza
Mały Jonatan miał poważne problemy ze zdrowiem już od okresu niemowlęcego. W wieku 4 miesięcy zmagał się z nawracającymi infekcjami układu oddechowego do tego stopnia, że doszło do zapadnięcia się jednego płuca. W trakcie drugich urodzin jego mama, Aneta Safiak, zauważyła, że ma chybotliwy krok, jakby był pijany. Nie przestawała szukać pomocy u kolejnych lekarzy, ale ci twierdzili, że jest nadopiekuńcza i że "dramatyzuje". Nie mieli racji.
Prawda okazała się jeszcze trudniejsza do zniesienia niż złośliwe,uwagi lekarzy. Jonatan cierpi na dziedziczną, nieodwracalną chorobę. Medycy dali mu zaledwie kilka lat życia.
Zespół Bodera-Sedgwicka to jedna z nazw dla tej jednostki chorobowej. Polega ona na tym, że ciało pacjenta nie potrafi wytwarzać prawidłowego białka - kinazy. Jego brak prowadzi do licznych zmian w funkcjonowaniu układu nerwowego oraz odpornościowego. Łączy się to także ze zwiększoną predyspozycją do występowania nowotworów. Objawia się niezbornością ruchów (ataksja móżdżkowa), występowaniem "pajączków" w białkach oczu i na skórze, a także osłabieniem odporności, prowadzącym do nawracających infekcji oddechowych.
2. Miłość matki nie zna granic
Lekarze najpierw twierdzili, że jest nadopiekuńcza i dramatyzuje, ale kiedy już udało się postawić celną diagnozę - nie ma nikogo, kto chciałby podjąć się skutecznego leczenia Jonatana. Leczenie zespołu ataksja-teleangiektazja przez konwencjonalną medycynę ogranicza się jedynie do minimalizowania niektórych objawów. Rozwój choroby może spowalniać rehabilitacja, ale bez nowoczesnej terapii genetycznej przyszłość Jonatana maluje się w czarnych barwach.
No walking stick today. His choice. 2,5 km 💪 pic.twitter.com/nEIXNRJS3E
— An Safiak (@AnSafiak) December 27, 2022
Chłopiec, podobnie jak jego matka, się nie poddaje. Walczy z chorobą na miarę swoich możliwości. Lekarze mówili, że prawdopodobnie nigdy nie będzie mógł nauczyć się pisać. I znów się mylili - z odrobiną pomocy Jonatan daje sobie radę z pisaniem. Nie brakuje mu też pogody ducha - twierdzi, że chodzi jak Jack Sparrow z "Piratów z Karaibów". To jego ulubiona postać. Chociaż ma poważne kłopoty ze zdrowiem, to w 13-letnim chłopcu kryje się imponujący hart ducha i tytaniczny optymizm. A to właśnie rzeczy, w które należy się uzbroić w walce z taką chorobą.
Maciej Rugała, dziennikarz Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
