Lekarze przegapili, co Lenka ma w buzi. "Gdyby nie to, może nie doszłoby do sinicy"

Ciąża zawsze kojarzyła się Ewelinie ze strachem. Gdy pod sercem nosiła synka, okazało się, że walczy z rakiem. Myślała, że nie będzie mogła mieć kolejnego dziecka. Ale udało się! Na świat przyszła Lenka. Urodziła się zdrowa, ale nagle zaczęła siniec na rękach mamy. - Gdyby jej problemy zostały zauważone tuż po porodzie, może nie doszłoby do sinicy, która tak bardzo może ograniczyć jej rozwój. Wtedy borykalibyśmy się tylko z rozszczepem podniebienia, zajmowalibyśmy się tylko trudnościami z jedzeniem i mówieniem, ale poza tym Lenka miałaby normalne życie - mówi zdruzgotana Ewelina Baryła. Jej córeczce możesz pomóc pod tym linkiem.

1. Najtrudniejsze miało być za nimi

Koszmar zaczął się jeszcze podczas pierwszej ciąży. Chociaż z nadzieją ich rodzina czekała na dziecko, to wszystko utrudniły nagłe komplikacje. Okazało się, że Ewelina ma zmiany nowotworowe na szyjce macicy, co zagrażało też ciąży. To był czas, gdy pracowali z partnerem w Holandii, gdzie prawo ochrony życia poczętego jest bardziej liberalne niż w Polsce.

- W pierwszą ciążę, z Pawłem, zaszłam w Holandii. Byliśmy bardzo szczęśliwi, chociaż nie planowaliśmy tego cześniej. Tak się składa, że w Holandii prawo działa trochę inaczej – do 22 tygodnia ciąży nie rozpatruje się płodu jako pacjenta, którego należy z automatu ratować, a wszystko jest w rękach rodziców. Ciąża albo się utrzyma albo nie, jakkolwiek okrutnie to może brzmieć. Około 15 tygodnia ciąży zaczęłam często i silnie krwawić. Po wizycie w szpitalu usłyszałam, że dziecko żyje, ale mój stan zdrowia zagraża utrzymaniu ciąży. Wszystko jest w rękach losu - opowiada Ewelina Baryła.

- Dopiero przy drugiej konsultacji w szpitalu przeprowadzono badanie cytologiczne. Wkrótce wezwali mnie do szpitala, wyniki cytologii były bardzo złe i koniecznym było je powtórzyć. Po kolejnych potwierdziło się, że to zmiany nowotworowe. Trafiłam jednak na dobrych lekarzy, którzy dokładnie obserwowali zmiany po każdej kolejnej biopsji – relacjonuje pani Ewelina.

Nadszedł wielki dzień i na świat przyszła ich długo wyczekiwana pociecha.

- Podczas porodu zaczęłam znów mocno krwawić. Krwawienie nie chciało ustać, groziło mi wycięcie macicy, już nigdy nie mogłabym zajść w ciążę. Los jednak chciał, że krwawienie ustało, a poród przebiegł bez dalszych trudności. Po pół roku znów stawiłam się w klinice, lekarze powiedzieli, że wszystko jest w porządku. Niestety, po następnych 3 miesiącach zaczęłam się źle czuć. Okazało się, że zmiany nowotworowe się nie zatrzymały - wspomina trudne chwile.

Chociaż nie było łatwo, obyło się bez chemio- i radioterapii. Pani Ewelina i jej rodzina mogli przez chwilę odetchnąć z ulgą, chociaż jej stan zdrowia wymagał regularnych wizyt u lekarza. Istniały jednak obawy o to, co będzie w przypadku następnej ciąży.

Dla kobiety było to przerażające, ponieważ był to okres, kiedy w Polsce trwała ożywiona debata nad zaostrzeniem prawa o ochronie życia poczętego. Z jednej strony stała matczyna miłość, z drugiej zaś - surowe normy prawne, które mogłyby narażać i ją i dziecko. Jak jednak sama wspomina – te trudne doświadczenia musiały stanąć na ich drodze, aby mogli iść do przodu.

2. Dramat małej Lenki

Te wspomnienia nadal przyprawiają Ewelinę o drżenie głosu. To miał być radosny dzień, a ciąża tym razem przebiegała bez większych problemów, nie tak jak wcześniej. Córeczka była duża, silna i wydawała się zdrowa. Nic nie zapowiadało jakichkolwiek komplikacji.

- Tak naprawdę do samego dnia porodu nie wiedzieliśmy, że Lenka jest chora. Zdiagnozowano tylko małą plamę zwapnieniową na sercu, ale nie było to nic bardzo niepokojącego. Lekarze stwierdzili, że to tak drobne dolegliwości, że one powinny się wchłonąć z wiekiem, ale warto być pod opieką kardiologa. O rozszczepie podniebienia dowiedzieliśmy się dopiero tuż po porodzie, gdy miałam ją w rękach. Neonatolog najwyraźniej nie zbadał jej dokładnie. Lenka miała 9 punktów w skali Apgar, a po niecałej godzinie zaczęła mi sinieć na rękach - tłumaczy mama dziewczynki.

Lenka walczyła o życie z każdą próbą nabrania oddechu. Być może, gdyby zauważono tę wadę wcześniej, dziś nie miałaby tak poważnych dolegliwości.

- Gdyby jej problemy zostałyby zauważone tuż po porodzie, może nie doszłoby do tej sinicy, która tak bardzo może ograniczyć jej rozwój. Wtedy borykalibyśmy się tylko z rozszczepem podniebienia, zajmowalibyśmy się tylko trudnościami z jedzeniem i mówieniem, ale poza tym Lenka miałaby normalne życie. Niestety, w czasie sinicy Lenka otrzymała gentamycynę, która jest ototoksyczna, a więc uszkadza słuch, przejściowo lub trwale. To było dla nas tragiczne, chciałam mieć ją w ramionach, a nie mogłam, nie mogłam jej przytulić, bo przeprowadzano kolejne badania i podawano leki. Pamiętam jej niewyobrażalnie przykry płacz. To było wołanie o pomoc – relacjonuje pani Ewelina.

Do uratowania Lenki przyczyniła się czujność jej mamy. Lenka nie była jej pierwszym dzieckiem, dobrze zdawała sobie sprawę z zachowań noworodka. Nie mogła jednak przewidzieć, co jej dolega. Jej córka płaczem wołała o pomoc, a nikt na początku nie wiedział jak jej udzielić. Gdyby nie to, że Lenka urodziła się silna i duża, a jej mięśnie oddechowe dały jej więcej czasu na ratunek, dzisiaj byłaby pewnie w znacznie gorszym stanie.

3. Dziewczynka potrzebuje kosztownego badania i zabiegów

Rodzice cały czas walczą o zdrowie i szansę na rozwój dziewczynki. Przez wady wrodzone ma utrudnione przyjmowanie pokarmu oraz naukę mówienia, a przez ototoksyczny antybiotyk ma bardzo poważne problemy ze słuchem. Niektóre dźwięki powodują u niej po prostu ból.

- Lena ma wady genetyczne, które jeszcze nie zostały zbadane. Dlatego bardzo ważne i potrzebne jest dla nas przeprowadzenie badania WES TRIO, które pomoże określić rzadką chorobę genetyczną, na którą może cierpieć Lenka. Niestety do genetyka na NFZ czeka się 2 lata. Ostatnio byliśmy na badaniach audiologicznych i pani doktor, mimo swojego doświadczenia i profesjonalnego dystansu, była bardzo zasmucona przypadkiem Leny i tym, ile jeszcze ją czeka. Lena nie rozwija się właściwym tempem. Utrudniają jej to m.in. problemy ze słuchem. Słyszy wysokie dźwięki, a niskie bardzo ją drażnią i bolą - tłumaczy mama dziewczynki.

Na ten moment Lenka najbardziej potrzebuje kosztownego badania WES Trio, które może pomóc w ustaleniu genetycznej przyczyny jej zaburzeń. Znacznie ułatwi to identyfikację choroby, a tym samym - możliwości przyszłego leczenia. Dziewczynka potrzebuje także zabiegu podcięcia wędzidełek, które w przeciwnym wypadku będą spowalniać jej rozwój. Jak tłumaczy jej mama Ewelina, najgorsze jest czekanie, a czas nie działa na korzyść ich rodziny. Jednak z pomocą ludzi dobrej woli, zabezpieczenie przyszłości Lenki jest możliwe.

Maciej Rugała, dziennikarz Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl