Każdy dotyk sprawia mu ogromny ból. Chłopiec cierpi na rzadkie schorzenie
Giorgio zmaga się z rzadką chorobą. Nawet najmniejszy dotyk sprawia mu ból. Jego skóra jest mocno poraniona. Rozległe zmiany pojawiają się wszędzie - na rękach, nogach, główce. Tata chłopca ma świadomość, że jego syn bardzo cierpi.
1. Chłopczyk cierpi na rzadką chorobę genetyczną
Giorgio Evans-Lobato przyszedł na świat w wyniku cesarskiego cięcia w czerwcu tego roku. Jego rodzice, Dominic i Michelle, bardzo czekali na ten moment. Jednak radosną chwilę przerwała tragiczna diagnoza.
Kiedy 37-letni ojciec Giorgio zobaczył syna po raz pierwszy, wiedział, że coś jest nie tak. Dziecko było pokryte ogromnymi pęcherzami na całej twarzy, plecach i stopach. Początkowo lekarze sądzili, że urazy widoczne na ciele dziecka to skutek porodu.
Jednak rany nie goiły się. Wtedy medycy założyli, że pęcherze zostały wywołane przez zakażenie bakteryjne. Niestety ta diagnoza również okazała się chybiona. Dopiero po przeprowadzeniu specjalistycznych badań okazało się, że mały Giorgio cierpi na rzadką i nieuleczalną chorobę, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). Odmiana schorzenia, jaką ma chłopiec powoduje u niego także wewnętrzne pęcherze na narządach.
2. Każdy dotyk sprawia mu ból
Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, to uwarunkowana genetycznie choroba skóry. Charakteryzuje się licznymi zmianami skórnymi, które powstają zarówno samoistnie, jak i wskutek niewielkiego urazu. Podłożem choroby jest nieprawidłowe połączenie pomiędzy skórą właściwą, błoną podstawną a naskórkiem oraz pomiędzy komórkami naskórka, zaś istotą tworzenie się licznych zmian dermatologicznych. Skóra osób chorych jest bardzo delikatna, niezwykle wrażliwa na dotyk i nieodporna na urazy. Choroba ta jest bardzo rzadka. Szacuje się, że występuje u około dwóch chorych na 100 000 osób.
Tata chłopca podkreśla, jak trudna jest opieka nad synem i oglądanie jego cierpienia.
- Kiedy widzisz takie otwarte rany, po prostu myślisz o tym, jak bardzo cierpi, a to łamie mi serce - opowiada mężczyzna.
3. Maluch każdego dnia potrzebuje czterogodzinnej kąpieli
Medycy twierdzą, że rokowania chłopca nie są dobre. Giorgio wymaga całodobowej opieki. Jego rodzice są zmuszeni podawać mu morfinę. Dziecko każdego dnia potrzebuje czterogodzinnej kąpieli, zanim Dominic i Michelle przebiją mu pęcherze, a następnie posmarują jego małe ciało kremami ochronnymi. Potem by dodatkowo zabezpieczyć jego niezwykle delikatną skórę, chłopiec jest owijany specjalnymi bandażami.
- Usłyszeliśmy, że jego szanse na przeżycie dwóch lat są niskie. Ale zrobimy wszystko, żeby mu pomóc - mówią zgodnie rodzice małego Giorgio.
Dominic postanowił rzucić pracę, by wspomóc żonę w opiece nad synem. Starając się wiązać koniec z końcem, mieszkają w niewielkim mieszkaniu z jedną sypialnią.
- Te miesiące były dla nas takie trudne, ale nie mogę sobie nawet wyobrazić, jak ciężkie były dla niego - relacjonuje 37-latek.
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest chorobą genetyczną. Oznacza to, że nie jest możliwe leczenie przyczynowe, a jedynie objawowe. Niezbędna jest ochrona pacjenta przed urazami i pielęgnacja delikatnej skóry, opatrywanie zmian skórnych czy leczenie infekcji. Bywa, że konieczny jest zabieg chirurgiczny, a chory korzysta z pomocy różnych specjalistów: okulistów, laryngologów czy stomatologów. Terapia polega przede wszystkim na ułatwieniu pacjentowi prowadzenia normalnego życia.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
