Inga Golańska urodziła się z rzadką wadą serca. Jedyną szansą dla dziewczynki jest kosztowna operacja

Inga Golańska ma 5 lat i już musi walczyć o życie. Wszystko przez bardzo rzadką wadę serca, której nie można wyleczyć w Polsce. Rodzina dziewczynki nie poddaje się i wierzy, że spędzi z Ingą jeszcze wiele lat. Nie oni jedni. Żeby uratować jej serce, potrzebna jest jedna operacja i ... milion złotych.

1. Straszna diagnoza

Początkowo badania prenatalne nie pokazywały nieprawidłowości. Jednak podczas drugiego badania USG okazało się, że serce Ingi nie rozwija się prawidłowo. Pełne radości oczekiwanie zostało przerwane przez diagnozę. Po miesiącach konsultacji specjaliści stwierdzili, że jest to anomalia Ebsteina w skrajnej postaci.

- Powiedziano nam, że trudno mówić o jakichkolwiek rokowaniach ze względu na rzadkie występowanie wady i jej skrajną postać. Lekarze kazali nam przygotować się na najgorsze, czyli śmierć dziecka zaraz po urodzeniu - mówi mama Ingi, Agnieszka Sznajder.

Tuż po porodzie Inga była w ciężkim stanie, pierwsze dni spędziła w inkubatorze. Z czasem jednak jej stan zaczął się stopniowo poprawiać i została wypisana do domu. Od tamtej pory dziewczynka jest pod stałą opieką lekarzy.

- Inga źle znosi wysiłek fizyczny. Bawi się czy biega jak każde dziecko, ale bardzo szybko się męczy, zaczyna dyszeć, jej serce bije bardzo szybko. Dużym wyzwaniem są dla nas wyjścia poza dom. Zwłaszcza w lecie, kiedy są naprawdę wysokie temperatury - mówi .

Serce Ingi powoli przestaje nadążać z pompowaniem krwi. Jej saturacja spada, zbliżając się do niebezpiecznego poziomu niedotlenienia całego organizmu.

- Obecnie największym problemem są jednak spadające saturacje, coraz częściej na poziomie poniżej 80 proc. Jest to niebezpieczna granica, saturacje poniżej 80 proc. oznaczają, że ciało jest niedotlenione. Nie chodzi tylko o to, że Inga się szybciej złości czy rozprasza. To niedotlenienie jest przede wszystkim niebezpieczne dla wszystkich jej organów, nie tylko serca - mówi pani Agnieszka.

Jak dodaje, mimo choroby Inga jest radosną dziewczynką. Potrafi już wymyślać własne dowcipy i projektuje zabawki.

- Niewątpliwie jednak bardzo doskwiera jej pobyt w domu. Praktycznie od roku nie chodzi do przedszkola. Jako rodzice widzimy, że odbija się to na jej samopoczuciu i zdrowiu - mówi mama.

2. Czym jest anomalia Ebsteina?

Anomalię Ebsteina stwierdza się u jedynie 0,5 proc. wszystkich dzieci urodzonych z wadami serca. Może przybierać różną postać, od lekkiej po znaczną. Niestety w przypadku Ingi jest to postać skrajna.

Według danych średnia długość życia osób z anomalią Ebsteina to ok. 20 lat. Połowa chorych umiera we wczesnym dzieciństwie, a jedna trzecia przeżywa do 10 roku życia.

Rodzina wie, że jedyną nadzieją jest operacja serca. Jednak w Polsce takich zabiegów się nie wykonuje.

Zrozpaczeni rodzice zaczęli zatem szukać ratunku za granicą. Tak trafili na Chlidren’s Hospital of Pittsburgh, gdzie znajduje się Centrum Anomalii Ebsteina.

Operacja polega na pełnej rekonstrukcji serca: przywróceniu prawej komory serca do normalnych rozmiarów i naprawy zastawki trójdzielnej. Rodzice liczą, że specjalista w leczeniu anomalii Ebsteina, prof. Jose da Silva zajmie się Ingą. Aż 80 proc. operowanych przez niego pacjentów nie wymaga późniejszego leczenia farmakologicznego.

- Dobra wiadomość jest jednak taka, że dzięki tej jednej operacji jej serce zacznie normalnie funkcjonować, nie będzie konieczności przeprowadzania kolejnych operacji w przyszłości - mówi Agnieszka Sznajder. - Po powrocie ze szpitala czekać nas będzie rehabilitacja kardiologiczna. Przez pewien okres Inga będzie musiała przyjmować lekarstwa, ale jest duża szansa, że potem zostaną one całkowicie odstawione. I będzie mogła prowadzić życie zwykłej, już wtedy, 6-latki.

Jednak operacja będzie możliwa, jeśli uda się zebrać kwotę ponad 1,3 mln złotych. Pomóc możesz TUTAJ.

- Można nam jednak także pomóc w inny sposób: np. biorąc udział w grupie licytacyjnej #SerceDlaIngi na Facebooku. Można przekazać coś na licytację lub licytować wystawiane rzeczy czy usługi. Można wziąć udział w #sercedlaingichallenge, robiąc w dowolny sposób symbol serca i nominując do tego zadania kolejne osoby. Można w końcu pomóc nam w sposób zupełnie bezkosztowy, po prostu rozpowszechniając informację o zbiórce wśród znajomych czy na Facebooku. O sukcesie zbiórki zawsze bowiem decyduje to, ile osób się o niej dowie i wpłaci choćby dowolną kwotę - dodaje pani Agnieszka.

Rodzice się nie poddają. Wiedzą, że to jedyna szansa na normalne życie Ingi. Każda złotówka ma znaczenie!

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl