Dlaczego wstrzymano program operacji serca u płodów? Fundacja Serce Dziecka bije na alarm. "Przez to dzieci będą umierać"
Fundacja Serce Dziecka interweniuje w sprawie wstrzymania programu interwencji kardiologicznych u płodów, który działał w warszawskim Szpitalu Bielańskim od 9 lat. To był trzeci, co do wielkości, taki program na świecie, który pozwalał ratować życie dzieci, wykonując operacje u płodów z bardzo rzadkimi wadami. Fundacja Serce Dziecka i lekarze, którzy go prowadzili, interweniują w Ministerstwie Zdrowia, walcząc o przywrócenie zabiegów. Dwa tygodnie temu zmarło dziecko, które nie doczekało się zabiegu.
1. Rodzice czekają na operację. Bez niej Julia umrze tuż po urodzeniu
Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży. Rodzice wybrali już imię, dziewczynka ma się nazywać Julia. Podczas badań prenatalnych okazało się, że dziecko cierpi na zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS), a dodatkowo ma zarośnięty otwór owalny, między przedsionkami.
- Ten otwór musi być drożny w życiu płodowym, żeby płuca mogły się wykształtować. Na każdej wizycie lekarze mówią nam, że jeżeli nie dojdzie do tej operacji, to dziecko nie będzie mogło wziąć pierwszego oddechu po narodzinach - opowiada zdruzgotana mama.
Termin porodu jest wyznaczony na 1 listopada, ale pani Magda najchętniej zatrzymałaby czas, żeby zwiększyć szansę dziewczynki na operację. Zabieg trzeba wykonać w ciągu najbliższych dwóch miesięcy, przed narodzinami dziewczynki.
- To jest być albo nie być, lekarze mówią nam to otwarcie, że bez operacji Julka nie ma żadnych szans na przeżycie - dodaje Magdalena Ciachera.
2. Polska była jednym z nielicznych na świecie ośrodków, w których ratowano dzieci z rzadkimi wadami serca
Program interwencji kardiologicznych u płodów działał od 2011 r. w warszawskim Szpitalu Bielańskim. Operacje bardzo rzadkich wad serca wykonywał zespół kierowany przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel, kierownika Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP.
W jego skład wchodzili także prof. Marzena Dębska z II Kliniki Położnictwa i Ginekologii CMKP oraz Adam Koleśnik z Centrum Zdrowia Dziecka oraz Zakładu Kardiologii Perinatalnej CMKP.
- Od początku programu zrobiliśmy 128 zabiegów u 113 płodów, czyli jest to kilkanaście zabiegów rocznie, ale to są wszystko bardzo rzadkie wady. Wykonywaliśmy plastykę zastawki aortalnej i płucnej, balonowe poszerzenie otworu owalnego oraz implantację stentu do otworu owalnego. To są zabiegi ratujące życie, ale również zmieniające jakość życia tych dzieci. To są rzadkie zabiegi, w których my zmieniamy historię naturalną tej wady. Tylko najlepsze ośrodki kardiologii dziecięcej na świecie to robią - tłumaczy prof. Szymkiewicz-Dangel, specjalista pediatra i kardiolog z Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP.
Lekarka podkreśla, że rocznie na całym świecie jest wykonywanych mniej niż 50 tego typu operacji - w Warszawie przeprowadzano od kilku do kilkunastu rocznie.
3. Od kwietnia wstrzymano program interwencji kardiologicznych u płodów
Fundacja Serce Dziecka alarmuje, że 2 kwietnia 2020 r. program, z trudnych do zrozumienia przyczyn, został zamknięty. Władze fundacji podkreślają, że program był stawiany za wzór przez międzynarodowe środowisko medyczne, a dla rodziców nienarodzonych dzieci z wadami serca był jedyną nadzieją na uratowanie ich życia lub poprawę jego jakości.
- Z informacji, które otrzymaliśmy, wiemy, że program został wstrzymany decyzją dyrektor Szpitala Bielańskiego i kierownika Kliniki - opowiada Katarzyna Parafianowicz, Prezes Zarządu i Członek Rady Fundacji Serce Dziecka. - Prof. Marzena Dębska, która była jednym z filarów zespołu i prowadzonego programu, rozpoczęła niedawno pracę w Szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie i od początku zabiega o wznowienie tego programu w nowym miejscu pracy. Jednak do dziś nie ma żadnej decyzji, zarówno Ministerstwa Zdrowia, jak i dyrektora Szpitala im. Orłowskiego o wznowieniu zabiegów - dodaje Parafianowicz.
Sytuacja jest patowa, dlatego Fundacja Serce Dziecka postanowiła zainterweniować w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia.
"Niezrozumiały jest dla nas brak decyzyjności w tej sprawie i zaprzestanie prowadzenia jedynego w Polsce, drugiego w Europie i trzeciego w świecie programu interwencji kardiologicznych u płodów. Znakomity zespół specjalistów oraz dedykowany programowi specjalistyczny sprzęt medyczny czekają na rozpoczęcie wykonywania zabiegów. Tymczasem nienarodzone dzieci z wadą serca, u których możliwe jest przeprowadzanie operacji w czasie życia płodowego, czekać nie mogą" - piszą przedstawiciele Fundacji w apelu skierowanym do resortu zdrowia.
Katarzyna Parafianowicz przypomina, że wstrzymanie programu już kosztowało życie, co najmniej jednego dziecka.
- Bez tych operacji dzieci będą umierać. Dwa tygodnie temu jedno z dzieci nie doczekało przywrócenia programu i zmarło w 12 godzin po narodzeniu. A była szansa na jego uratowanie, o ile zabieg byłby przeprowadzony w porę. Skuteczność zabiegów zespołu prof. Szymkiewicz-Dangel wynosiła 90 proc. - podkreśla prezes Fundacji Serce Dziecka.
4. Lekarze walczą o wznowienie operacji płodów
Prof. Szymkiewicz-Dangel przyznaje, że cała sytuacja jest dla niej kompletnie absurdalna. Na własną rękę próbowała interweniować w resorcie zdrowia i NFZ. Bez większych efektów.
- Najwyraźniej to nie jest priorytet w tej dobie. To jest maleńka garstka dzieci, także rozumiem, że wiele osób ma coś innego na głowie, niż rozwiązywanie tego problemu - mówi z rozgoryczeniem lekarka.
- Ministerstwo Zdrowia odezwało się do mnie dopiero po interwencji Rzecznika Praw Dziecka, mimo że pisałam do nich już wcześniej różne pisma. Dostałam informację, że nie ma możliwości, żeby finansowanie z Ministerstwa Zdrowia odbywało się w jakimkolwiek innym ośrodku niż te, które wygrały konkursy do programu Terapii Płodu. Kiedy powiedziałam, że lekarz położnik ze szpitala, w którym odbywały się przez 10 lat operacje, niezbędny w tym zabiegu, zmienił pracę, pani powiedziała mi, że nie da się tak szybko przenieść tego programu z jednego szpitala do drugiego. To są jej słowa - opowiada prof. Szymkiewicz-Dangel.
- Zaproponowałam ministerstwu, żeby zabiegi odbywały się, przynajmniej tymczasowo, "gościnnie" w szpitalu Bielańskim. Bez efektu. Dostałam od nich maila, że można te zabiegi zrobić w Centrum Matki Polki, ale z całym szacunkiem dla Ministerstwa Zdrowia, to jest nierealne, bo poza naszą trójką, my musimy mieć cały zespół bloku operacyjnego, anestezjologa, osobę obsługującą aparat USG i zespół ludzi, którzy monitorują ten płód po zabiegu. Te wszystkie procedury wypracowywaliśmy latami - tłumaczy kardiolog.
5. Dyrekcja Szpitala Bielańskiego: Nie ma dowodów na skuteczność tej terapii
Dr Dorota Gałczyńska-Zych, dyrektor Szpitala Bielańskiego w Warszawie zaprzecza zarzutom Fundacji Serce Dziecka. Deklaruje, że szpital nie zrezygnował z programu. W szpitalu nie ma programu interwencji kardiologicznych u płodów. Jest za to realizowany szerszy program terapii wewnątrzmacicznej.
- Sama jestem lekarzem i chciałabym pomagać i dzieciom, i mamom, ale nie chce ich stawiać przed taką złudną nadzieją. Niestety u tych dzieci, u których są wykonywane te zabiegi wewnątrzmaciczne, śmiertelność jest bardzo wysoka. Warto zadać pytanie, dlaczego właściwie poza Austrią, żaden kraj w Europie ich regularnie nie wykonuje? Ośrodek w Londynie, który zainicjował tę terapię, zaprzestał jej wykonywania, a dwa kolejne w Paryżu i Bonn prowadzą rejestr i obserwację losów tych dzieci w celu wydania bądź nie, rekomendacji do ich przeprowadzania. Warto też podkreślić, że Polskie Towarzystwo Ginekologiczne nie wydało rekomendacji dla wykonywania tych zabiegów. To jest ciągle na etapie eksperymentu, dlatego podchodzimy do tego niezwykle ostrożnie – tłumaczy dr Dorota Gałczyńska-Zych.
Dyrektorka szpitala podkreśla, że nie ma dowodów na potwierdzenie skuteczności terapii realizowanych wcześniej w szpitalu Bielańskim.
- Temat jest niezwykle delikatny, dlatego że dajemy matkom nadzieję, natomiast rezultat tego jest w dalekim stopniu wątpliwy. Tu nie chodzi o żadne osobiste sprawy, o to, kto robi te zabiegi. Jestem pełna różnych wątpliwości, skoro nie ma oficjalnych rekomendacji towarzystw ginekologicznych, nie jest to nadal zabieg uznawany za rutynowy i jest wykonywany tylko w dwóch ośrodkach w Europie. To też daje do myślenia, gdyby to był taki złoty środek, to pewnie już wiele ośrodków by się tym zainteresowało – tłumaczy dyrektorka placówki.
Dr Dorota Gałczyńska-Zych zapewnia, że nie zgłosiła się do nich żadna pacjentka, która czekała na tego typu zabieg.
- Żadna mama w ciąży z takim problem się do szpitala nie zgłosiła. My realizujemy program terapii wewnątrzmacicznej. W przypadku wad kardiologicznych płodu zwykle konieczna jest po urodzeniu interwencja kardiochirurgiczna, dlatego ważne jest, aby takie zabiegi były wykonywane w bezpośredniej bliskości doświadczonych ośrodków w operacjach niedorozwoju lewego serca. Pragnę zauważyć, że pani prof. Dębska jest czynnym lekarzem, wiec może wykonywać ten zabieg w innych miejscach pracy. Prof. Dębska zakończyła współpracę z naszym szpitalem, jako dyrektor mogę tylko i wyłącznie zorganizować pracę tak, żeby ją zastąpić i realizować program terapii wewnątrzmacicznej, na którą szpital ma podpisaną umowę z Ministerstwem Zdrowia - tłumaczy dyrektor.
6. Pacjenci muszą szukać pomocy za granicą?
Okazuje się, że to nie koniec problemów związanych z programem. W związku ze wstrzymaniem zabiegów prowadzonych przez zespół prof. Szymkiewicz-Dangel, w przypadku jednej z pacjentek NFZ zgodził się na sfinansowanie operacji w Austrii. Dobrze, że dziecko udało się uratować, ale w Polsce zabieg można było wykonać 5 razy taniej.
- To jest kuriozalna sytuacja. My jako fundacja finansowaliśmy pobyt tej mamy w Austrii, a NFZ pokrył koszty zabiegu, który mógłby się z powodzeniem odbyć w szpitalu w Warszawie. NFZ zapłacił za niego 18 tys. euro, czyli ok. 80 tys. złotych, w Polsce kosztowałoby to ok. 15 tys. Operacje zagraniczne kosztują kilka razy więcej niż w Polsce, a NFZ lekką ręką daje pieniądze, zamiast uruchomić program, który istniał i miał sukcesy. Jest sprzęt, są ludzie. Ja tego kompletnie nie rozumiem - podkreśla Katarzyna Parafianowicz.
7. Ministerstwo Zdrowia nie ma sobie nic do zarzucenia
Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi na nasze pytania w sprawie wstrzymania programu interwencji u płodów wyjaśnia, że żadne zabiegi kardiologiczne nie zostały wstrzymane decyzją resortu.
"W ramach ww. programu (kompleksowej diagnostyki i terapii wewnątrzmacicznej w profilaktyce następstw i powikłań wad rozwojowych i chorób płodu - red.) 5 ośrodków wiodących w prowadzeniu terapii wewnątrzmacicznej realizuje zabiegi prenatalne, w tym również zabiegi kardiologiczne. Mając na uwadze powyższe, należy jednoznacznie stwierdzić, że zabezpieczone są środki na wykonywanie tego typu zabiegów i nie ma zagrożenia związanego z ich wstrzymaniem, a kwestie techniczne związane z samym wykonywaniem zabiegów są obecnie przedmiotem wyjaśnień" - tłumaczy nam resort zdrowia.
Prof. Szymkiewicz-Dangel przypomina, że chodzi o specjalistyczne zabiegi kardiologiczne na określonym sprzęcie, a jej zespół jest jedynym w Polsce, który jest w stanie je przeprowadzić. A wyjaśnianie "kwestii technicznych", które trwa od kilku miesięcy, jest dla małych pacjentów i ich rodziców dosłownie na wagę życia.
Sprawą zainteresował się również Rzecznik Praw Pacjenta. Wystąpił o opinię do konsultanta krajowego w dziedzinie kardiologii dziecięcej oraz organizacji pacjentów zrzeszonych przy Rzeczniku. - W zależności od poczynionych ustaleń oraz zebranych materiałów, będę podejmował dalsze działania w sprawie - deklaruje Bartłomiej Chmielowiec.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
