Dzielna Ania Orłowska z Zielonej Góry walczy z SMA1. "Nic nie wskazywało na to, że może być chora. I to tak ciężko"

Do 30 czerwca rodzice 11-miesięcznej Ani Orłowskiej muszą zebrać 9 mln złotych. Tyle kosztuje lek, bez którego dziewczynka nie ma szans na przeżycie. Do akcji włączyło się wielu wolontariuszy, artystów i celebrytów. Wszystko po to, by wygrać z czasem i uratować małą Anię. Możesz pomóc TUTAJ.

1. Straszna diagnoza

Asia i Michał są rodzicami 5-letniej Oli, która jest w pełni zdrowa. Druga ciąża również przebiegała wzorcowo, a mała Ania po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Przez 2 miesiące rozwijała się jak każdy zdrowy noworodek. Rodzice tak naprawdę nie spodziewali się, że ich córka może być chora.

Z czasem dziewczynka po prostu zaczęła słabnąć, nie płakała. Wtedy rodzice słyszeli, że powinni się cieszyć, że mają taką grzeczną córkę i mało płacze. Jednak to były już pierwsze objawy choroby. Ania nie miała siły płakać.

Okazało się, że dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice byli przerażeni, nie wiedzieli, co oznacza ta choroba. Początkowo myśleli, że to będzie kwestia rehabilitacji i pobudzenia mięśni. Nie zdawali sobie sprawy, że ich córka jest chora na tę najcięższą postać SMA, która zabiera po kolei podstawowe funkcje życiowe, takie jak oddychanie, przełykanie i osłabia mięsień sercowy, doprowadzając do jego zatrzymania.

- Leczenie zostało szybko podjęte. To, które jest dostępne w Polsce – ratujące życie, jest refundowane. Natomiast jak widać po stanie Ani, ten lek nie jest wystarczający. Dlatego właśnie zbieramy na terapię genową, która jest dedykowana dla dzieci z najcięższą postacią SMA tak, żeby mogły funkcjonować, żyć i żeby ich podstawowe funkcje życiowe zostały utrzymane – mówi Ewa Antonowicz, koordynatorka akcji.

Podanie leku sprawi, że choroba się zatrzyma (poziom białka w mięśniach wyrówna się do poziomu zdrowej osoby). Wtedy Ania będzie wymagała intensywnej rehabilitacji, by przywrócić działanie mięśni. Niestety są przypadki dzieci, które uzbierały pieniądze na lek, a mimo to było już za późno na uchronienie ich przed żywieniem dojelitowym. Dlatego tak bardzo liczy się czas.

2. Każda infekcja jest zagrożeniem

Niestety obecny stan Ani nie jest dobry. Jest bardzo słaba, ma problemy z samodzielnym oddychaniem, przełykaniem, co też pokazuje, że choroba postępuje. Dziewczynka właśnie wyszła ze szpitala, po tym, jak trafiła tam po drobnej infekcji. Niewinny katar doprowadził do spadku tętna i została podłączona pod tlen. Panująca epidemia jest dodatkowym, strasznym zagrożeniem.

- Każda taka infekcja, każdy gorszy dzień, kiedy rehabilitacja nie może się odbyć, skutkuje tym, że napięcie mięśniowe spada i Ania jest teraz jak szmaciana lalka. Mimo że przez wiele miesięcy ćwiczy, zaczyna robić postępy, to jedna infekcja zaprzepaszcza tę pracę – mówi pani Ewa.

Jak dodaje, widać, że choroba ją męczy, że coś ją boli, płacze. Dziewczynka ma już 11 miesięcy i zaczyna zauważać, że ma pewne ograniczenia.

- Ania jest osobą leżącą, więc kiedy wypadnie jej smoczek z buzi, chciałaby go wziąć do rączki, ale nie może. Mimo to jest bardzo pogodna, ma radość w oczach, zwłaszcza, jak widzi starszą siostrę. Widać, że pomiędzy dziewczynkami jest ogromna miłość. Z jednej strony jest to pocieszające, a z drugiej bardzo trudne, ponieważ nawet sama Ola mówi, że chciałaby ją uratować, ale nie potrafi - mówi.

3. W akcję włączyło się dużo osób

Czas na zebranie pełnej kwoty jest do 30 czerwca. Choroba postępuje, lek musi zostać podany jak najszybciej. Ania dosłownie ściga się z czasem. Pomóc możesz TUTAJ.

Zbiórka trwa już 8 miesięcy. W tym czasie udało się zaangażować wielu wolontariuszy, którzy poświęcają swój czas, wystawiając fanty na licytacje, piszą prośby do firm, organizacji i znanych osób. Do akcji włączyły się takie osoby jak: Dorota Szelągowska, Mateusz Damięcki, Piotr Gąsowski, Katarzyna Pakosińska, Anna Samusionek, Artur Barciś, Bogdan Kalus, Bartosz Jędrzejak, Łukasz Koszarek, Filip Matczak, Grzegorz Łapanowski, czy Piotr Cyrwus.

- Wspierają nas również lokalni artyści, producenci, ale też firmy z całego kraju, które przekazują np. ręcznie szyte ubranka, zabawki. Wolontariusze przekazują także swoje osobiste rzeczy, pamiątki rodzinne. Dostaliśmy również naszyjnik od Pierwszej Damy, więc też go można wylicytować – dodaje pani Ewa.

Jak jeszcze można pomóc? Oprócz wpłat na stronie zbiórki prowadzone są również aukcje na Facebooku.

- Ania jest coraz słabsza i nie może dłużej czekać. To już naprawdę kwestia dni, kiedy może się okazać, że nie może samodzielnie oddychać – mówi pani Ewa. - Niestety to, co się utraci w tej chorobie, nie można już odzyskać.

Dowolnej wysokości kwoty można wpłacać za pośrednictwem strony. Liczy się każda złotówka!

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl