Dwuletnia dziewczynka, z powodu choroby, wyrywała sobie włosy z głowy. "Dostała obsesji na punkcie gryzienia"
Sydney Miller cierpi na wiele zaburzeń genetycznych. Jedno z nich powodowało, że dziewczynka wyrywała sobie włosy z głowy. Mama dwulatki zdecydowała, że najlepszym wyjściem będzie ogolenie głowy dziecku. 36-latka postanowiła, że trudną decyzję przekuje w coś dobrego.
1. Dziewczynka wyrywała sobie włosy z głowy
Sydney Miller cierpi na wiele genetycznych zaburzeń, m.in. primrose syndrome - schorzenie, które charakteryzuje się kostnieniem uszu i nieprawidłowościami w budowie twarzy. Dwulatka musi pozostawać pod opieką specjalistów, którzy czuwają nad jej stanem zdrowia.
Dziewczynka z Dunbar (Szkocja) mieszka w domu ze swoją 36-letnią mamą Stacie, 47-letnim tatą Stuartem i czwórką rodzeństwa.
36-latka zdradziła, że ostatnio zachowanie jej córki bardzo się zmieniło.
- Dostała obsesji na punkcie gryzienia. Pewnego dnia przegryzła smoczek. Zaczęła wyrywać i gryźć własne włosy. Nie wiedziałam, co się dzieje - opowiada mama dziewczynki.
2. Zbiórka dla chorej na raka dziewczynki
Mama dwulatki, po konsultacji z lekarzem, zdecydowała, że najlepszym wyjściem, z tej trudnej sytuacji, będzie ogolenie córce głowy. Jednak tę trudną decyzję postanowiła przekuć w coś pozytywnego i zorganizowała zbiórkę, aby pomóc dziewczynce chorej na raka.
- Skontaktowałam się ze Stephanie, mamą Flory, która zmaga się z nowotworem. Wyjaśniłam, że będziemy golić głowę Sydney, ponieważ ciągle wyrywa sobie włosy, które zaplątują się w jej rurki do karmienia (dwulatka jest karmiona przez sondę do żołądka) - relacjonuje 36-latka.
- Chciałam, żeby nasza rodzina zrobiła coś dobrego, żeby ta trudna sytuacja miała szczęśliwy finał. Dlatego zdecydowałam, że zorganizujemy tę zbiórkę - dodaje.
"Nasza córeczka Sydney urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną. Podjęliśmy najtrudniejszą decyzję, by ogolić to, co zostało z jej długich, grubych, brązowych, kręconych włosów. Wierzymy, że to jej pomoże. Chcemy jednocześnie pomóc innej, chorej na raka dziewczynce - Florze" - czytamy w opisie zbiórki.
To nie pierwsza zbiórka zorganizowana przez Stacie. Kobieta w przeszłości zbierała fundusze na rzecz dzieci z porażeniem mózgowym i brała udział w wielu akcjach charytatywnych.
3. Choroby genetyczne u dzieci
Choroby genetyczne powstają na skutek mutacji genów lub zaburzenia liczby albo budowy chromosomów. Powyższe procesy powodują zaburzenie prawidłowej struktury oraz funkcjonowania organizmu. Aby prawidłowo zdiagnozować rodzaj problemu, konieczne jest wykonanie testów genetycznych.
Badania naukowe nad budową DNA pozwalają na wykrywanie coraz to nowszych wad genetycznych oraz rozumienie ich przyczyn. Choć całkowite wyleczenie choroby genetycznie nie jest możliwe, istnieją dziś coraz większe szanse na poprawę jakości życia chorego.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
