Ze śmiercią czekają na rodzica. "Odchodzą spokojnie, bez bólu"

Agnieszka od lekarzy usłyszała, że to koniec. Mówili, że zostało jej góra kilka miesięcy życia. Wbrew wszystkiemu wyrwała się chorobie. A potem porzuciła karierę w wielkiej korporacji, żeby pracować ze śmiertelnie chorymi dziećmi. Od półtora roku jest dyrektorką Pałacu - Hospicjum Stacjonarnego Fundacji Gajusz w Łodzi.

Oto #HIT2023. Przypominamy najlepsze materiały mijającego roku

Agnieszka Sęk-Izdebska, dyrektorka Pałacu - Hospicjum Stacjonarnego Fundacji Gajusz w Łodzi: - Nie spałam całą noc.

Blanka Rogowska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Co się stało?

- Przyśniło mi się, że Wiktor, chłopiec z hospicjum, umarł. Pytałam go dlaczego. Mówił, że był już zmęczony, żebym się nie martwiła. Obudziłam się z bijącym sercem. Wtedy zadzwonił telefon. Pielęgniarka powiedziała, że Wiktor trafił na OIOM.

Mam do tego dziecka słabość. Przeszedł dwie operacje kardiologiczne, otwarcie żeber. Gdyby go pani zobaczyła rozebranego, zrozumiałaby pani, przez jakie cierpienie przechodził. A on cały czas się uśmiecha. Nigdy się nie skarży. Ma w sobie spokój.

Często ma pani takie sny?

- Nie, dlatego ten zrobił na mnie takie wrażenie. Ale faktycznie idę spać z myślą o pracy, budzę się z nią.

Rzuciła pani udaną karierę, żeby pracować w hospicjum. Dlaczego?

- Całe życie pracowałam nie tam, gdzie chciałam. Przez wiele lat byłam przedstawicielem handlowym w firmach farmaceutycznych, w wielkich korporacjach. Odnosiłam sukcesy.

A potem zachorowałam. To przewartościowało moje myślenie o życiu i śmierci. Przez cztery miesiące słyszałam od lekarzy, że nie da się mnie uratować. Wiem, czego mogą potrzebować ludzie w takim momencie.

Czego?

- Muszą żyć najlepiej, jak się da. Chwytać każdą chwilę.

U mnie zaczęło się cztery lata temu. To był ciężki czas. Akurat rozstałam się z partnerem. Miałam częste biegunki, ale zrzucałam to na stres. Znajomy nakłonił mnie, żebym jednak poszła na USG.

Guz był w wątrobie. Początkowo mówili, że zmiany nie są złośliwe. Ale kolejne wyniki badań nie były jednoznaczne. Przez cztery miesiące nie było jednoznacznej diagnozy. W końcu okazało się, że to rak.

Najpierw usłyszałam, że guz jest w takim miejscu, że absolutnie nie da się go wyciąć, że to koniec, że zostało mi kilka miesięcy życia. Potem znalazła się klinika w Niemczech, gdzie chcieli się operacji podjąć za duże pieniądze. W końcu znalazłam specjalistę w szpitalu przy ul. Banacha w Warszawie, który zdecydował się operować.

Sama musiałam szukać specjalistów, czytać o metodach leczenia, łączyć kropki. System tego nie zrobił za mnie. Żeby w Polsce chorować, trzeba być zdrowym jak koń, mieć pieniądze, znajomości. Przejście przez to wszystko tylko w ramach NFZ, bez wiedzy medycznej, siły przebicia, to masakra. Współczuję tym, którzy są z tym sami. Nie dziwię się, że wiele osób się poddaje. Dzięki temu doświadczeniu lepiej rozumiem rodziców chorych dzieci.

Bała się pani śmierci?

- Nie. Choć oczywiście myślałam sobie: "oh, żeby jeszcze chociaż jedno lato". Trudniej było mi patrzeć na cierpienie mamy, taty, córki. Myślałam, że nie wolno mi umrzeć, bo nie mogę im tego zrobić.

Dziś wiem, że ta choroba była po coś. Moje życie zmieniło się w 100 proc. na lepsze. Zmieniłam pracę, partnera, mieszkanie, podejście do życia. Wolę moje życie teraz, z tym trudnym doświadczeniem na koncie.

Jak trafiła pani do hospicjum?

- Ogłoszenie o pracę podesłała koleżanka. Okazało się, że to połączenie wszystkiego, w czym już się sprawdziłam: placówka medyczna, zarządzanie i organizacja, doświadczenie ciężkiej choroby, dotykanie śmierci, emocje rodzin, które są przerażone. Czułam, że ja do tego wszystkiego zostałam już przez życie przygotowana.

Nie żal było pani zostawiać kariery?

- To był moment życia, gdy pieniądze zeszły na dalszy plan. Tutaj znalazłam wszystko, o czym marzyłam, co było dla mnie ważne nie tylko zawodowo.

Wiedziałam już, że najważniejsze jest celebrowanie każdej chwili życia. I tak działa hospicjum. Jeśli dzieciństwo ma być ostatnim etapem życia, to staramy się, żeby było jak najpiękniejsze. Rozpieszczamy, tulimy, kochamy. Tu odbywa się nieustanne generowanie i wymiana miłości. Między dziećmi, rodzinami, wolontariuszami, personelem.

Ile dzieci umarło, odkąd pani tu pracuje?

- Ośmioro. Poziom medycyny jest taki, że odchodzą spokojnie, bez bólu, zazwyczaj w ramionach rodziców lub kogoś z nas. Słyszą, żeby się nie bały, że wszyscy je kochamy.

W hospicjum stacjonarnym są dzieci, które z różnych przyczyn nie mogą być w domu rodzinnym. Czasem ich stan jest taki, że rodzice nie poradziliby sobie, czasem z różnych przyczyn - np. choroba drugiego dziecka, czy własna - nie mogą się jej podjąć. Zdarzają się też dzieci przez rodziców opuszczone. Czasem zaraz po urodzeniu.

W wielu przypadkach jest tak, że dziecko czeka ze śmiercią na rodzica. Męczy się, parametry mu spadają, ale umiera dopiero, gdy przyjedzie mama czy tata. Jakby czekało na pożegnanie, a może nawet na pozwolenie, żeby odejść.

Jednej dziewczynce się pogorszyło. Wszyscy myśleli, że to koniec, a ona tak jakby odchodziła i wracała. Rodzice byli na drugim końcu Polski. Zadzwoniliśmy. Mówili jej do słuchawki różne czułe słowa i ona niedługo potem odeszła.

Są też dzieci, które umierają dopiero wtedy, gdy rodzic od łóżka odejdzie. Jakby czekały na ten moment. Tak się dzieje, gdy dorosły nie daje zgody na tę śmierć. Płacze, błaga, żeby go maluch nie zostawiał.

Jak sobie pani radzi ze śmiercią dzieci?

- To lekcja pokory. Tęsknię za nimi, ale wiem, że to nie moje uczucia są najważniejsze. Nie mogę się na nich skupiać, bo muszę mieć siłę na kolejne dzieci.

Nauczyłam się tu, że miłość to najlepsze lekarstwo. Są z nami od lat maluchy, które - gdyby wierzyć w statystyki - już dawno powinny nie żyć. Są takie, którym nagle się poprawiło, bo znalazł się ktoś, kto je pokochał, a wcześniej musiały walczyć w samotności.

Na czym polega pani praca?

- Organizuję, planuję, zarządzam, tworzę procedury, rozliczam, zamawiam, zawieram kontrakty z NFZ-tem, szukam opiekuna prawnego, jeśli dziecko go nie ma. Jestem przez 24 h w kontakcie. Jeśli coś się stanie w nocy, to też przyjadę.

Zobacz film: "Pałac - Hospicjum Stacjonarne Fundacji Gajusz"

Nie siedzę tylko w papierach. Zresztą dzieci same pchają się do mojego gabinetu. Jest tu dziewczynka, która niedawno nauczyła się chodzić. Gdy moje drzwi są otwarte, od razu wbiega i pakuje się na kolana. Piotruś wie, że może ode mnie wydębić wydruki do kolorowania.

Największym wyzwaniem jest kontakt z rodzicami. Zwłaszcza, że widzę w nich cierpienie mojej mamy i taty z czasu mojej choroby.

To ja witam ich po raz pierwszy w hospicjum. Są przerażeni. Często mają wyrzuty sumienia, że malucha tu zostawiają.

To ja wysyłam im zdjęcia i filmiki dziecka, gdy już odjadą.

To ja lub lekarz dzwonimy powiedzieć im, że dziecko umarło.

To ja ich witam, gdy po śmierci przyjeżdżają tu po dziecka rzeczy.

Mam z nimi kontakt jeszcze na długo po pogrzebie.

Jestem wdzięczna losowi za to, czego się nauczyłam, kiedy sama zachorowałam. Jestem wdzięczna, że choroba mnie tu zaprowadziła. I za wszystko, czego w hospicjum doświadczam.

Blanka Rogowska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl