W hospicjum nie tylko się umiera

Hospicjum kojarzy się z bólem i śmiercią. Rzeczywistość jest jednak inna - tutaj dzieci przeżywają swoje dzieciństwo i żyją każdym nadchodzącym dniem. Od rówieśników różni ich tylko jedno – choroba. Ich marzeniem jest i nowa zabawka i spokojny sen bez bólu.

1. Hubertowi będzie dobrze

Hubert zaraz po narodzinach dostaje 10 punktów w skali Apgar. W drugiej dobie po przyjściu na świat pojawiają się przykurcze. Neonatolodzy stwierdzają artrogrypozę – wrodzoną sztywność stawów. Ręce i nogi malucha trzeba zagipsować. Tata Huberta później co cztery godziny ściąga usztywnienia. Dziecko musi ćwiczyć, by móc się rozwijać.

Dwa lata później, gdy chłopiec nadal nie chodzi, rodzice przyjeżdżają do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Diagnoza przeraża wszystkich – Hubert cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, mukolipidozę typu II. Jego organizm nie posiada enzymów, które rozkładają tłuszcze. __

- Lekarka powiedziała nam, że nie ma sensu nic robić i się starać. Bo to jest choroba postępująca, śmiertelna. Miałam myśli samobójcze – opowiada mama chłopca.

Istnieje 25 proc. szans na to, że choroba powtórzy się u kolejnego dziecka. Łatwo można to zbadać w 12. tygodniu ciąży. Rodzice od lekarzy usłyszeli: „Proszę postarać się o drugie dziecko i w odpowiednim momencie ciąży zdecydują państwo co dalej”.

Choroba Huberta obniża łaknienie. Chłopczyk nie chce jeść. - Chodziłam z nim na przystanek i jak podjeżdżał autobus, to go karmiłam. Mąż grał na gitarze, wyprawialiśmy niestworzone rzeczy, żeby tylko Hubek jadł i rósł. I udało się. Przewalczyliśmy to – wspomina kobieta.

Przez kilka lat Hubert bardzo dobrze funkcjonował – chodził do przedszkola, był aktywny, rozwijał się emocjonalnie i intelektualnie. W Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci korzystał tylko z doraźnej pomocy, nie wymagał stałej opieki lekarskiej i pielęgniarskiej.

W grudniu 2015 roku u Huberta stwierdzono bezobjawowe obustronne zapalenie płuc, dziecko zapadło w śpiączkę. Rodziców poproszono o pożegnanie się ze swym ukochanym synkiem. Chłopczyk się nie poddał, jednak od tej pory jest stałym podopiecznym Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Czuje się bezpiecznie, ma na wyciągnięcie ręki koncentrator tlenu.

W każdej sytuacji rodzice mogą zadzwonić do dyżurnej pielęgniarki – porozmawiać albo prosić o interwencję. Po pobycie na OIOM-ie Hubert ciągle czegoś chce, ma jeszcze większy apetyt na życie, chce wiedzieć, przeżywać, poznawać. Żyć.

2. Hospicjum a siła stereotypu

Hospicjum wyobrażamy sobie jako miejsce, z którego droga prowadzi tylko w jedną stronę.

- Ludzie boją się słowa „hospicjum”. Kojarzy im się strasznie, ponuro, ostatecznie. Jakby nic poza cierpieniem tutaj nie było. Niektóre dzieci są pod naszą opieką nawet kilka lat. Trudno przypuszczać, że to czas wypełniony jedynie oczekiwaniem na kres. Hospicjum to przecież życie – takie jakie dziecko ma. Śmierć to tylko punkt w czasie. A wszystko, co do niej prowadzi to życie – mówi Beata Hernik-Janiszewska, prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.

Dawniej słowo „hospicjum” oznaczało gościniec, miejsce, w którym otacza się przybysza, potrzebującego opieką i troską.  Dzisiaj o pracy ośrodków takich jak wrocławskie hospicjum nie mówi się często i głośno. Dla wielu z nas to w dalszym ciągu temat tabu. Nie chcemy o tym mówić, ponieważ boimy się, że w ten sposób będziemy zbyt blisko śmierci. Inaczej jest z dziećmi, to już inne pokolenie.

- Mam wiele spotkań z dziećmi i młodzieżą w przedszkolach i szkołach. Nie boją się tego, że rozmawiamy o hospicjum. Są ciekawi naszych dzieci. Porusza ich to, że są w ich wieku, a tak wielu rzeczy nie mogą. Chcą pomagać, działać, angażują się w nasze akcje. Podskórnie czują, że życie jest jedno i trzeba żyć najlepiej jak się da – dodaje Ariadna Kamińska, specjalista ds. edukacji i promocji.

3. Hospicjum otacza opieką całą rodzinę

Śmiertelna choroba bezbronnego dziecka jest trudna do przyjęcia dla najbliższych. - Mały chory człowiek musi zmierzyć się ze swoimi dolegliwościami, cierpieniem fizycznym, ale też z emocjami, które niełatwo jest okiełznać w pojedynkę. Warto pamiętać, że ta ciężka sytuacja dotyczy całej rodziny. Dlatego też hospicjum, pod którego skrzydła trafia dziecko, otacza troską także jego najbliższych – mówi Agata Hordecka, psycholog Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.

W rodzinie oprócz chorego dziecka często jest jeszcze zdrowe rodzeństwo. Jemu też trzeba zapewnić wsparcie. Tym zajmują się psycholodzy, ale też wolontariusze organizując czas wolny, pomoc w nauce czy możliwość wyjazdu podczas wakacji.

- Daję im wsparcie oraz zachęcam do aktywnego, pełnego radości życia.  Psycholog odwiedzający konkretną rodzinę pracuje z jej członkami nad łączącymi ich relacjami. Towarzyszy w odkrywaniu mocnych stron poszczególnych domowników oraz możliwości, jakie one dają w walce z problemami. Psycholog wnosi do rodzin radość i energię, robi wszystko, aby w życiu dziecka i jego najbliższych pojawił się uśmiech - mówi Hordecka.

4. Hospicjum daje domowe bezpieczeństwo

Dla dziecka najbezpieczniejszym miejscem na ziemi są nie tylko ramiona ukochanej mamy, ale i jego pokój. Miejsce, w którym najczęściej się bawił, przyjmował swoich pierwszych gości i oddawał się swoim marzeniom. Czym się różni opieka domowa od stacjonarnej?

- Dziecko może być w bezpiecznym dla niego środowisku, czyli własnym domu. To tu dojeżdża cała pomoc – lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, leki, materiały i sprzęt medyczny. To w naturalny sposób scala rodzinę wokół chorego. Rodzice, rodzeństwo, dziadkowie mają szansę towarzyszyć w chorobie i przez to zmniejszają własne lęki. Przygotowują się do właściwego przeżywania okresu żałoby. Mają szansę pożegnać się ze swoim bliskim – mówi dr n. med. Waldemar Gołębiowski, założyciel Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, pediatra, specjalista medycyny paliatywnej oraz onkologii i hematologii dziecięcej.

Praca lekarza w domowym hospicjum dla dzieci nie jest łatwa. W trudnych chwilach nie może on dokonywać zabiegów (resuscytacyjnych), które mogą uratować podopiecznego. Ma także zakaz kierowania umierającego dziecka do szpitala. Lekarz ma prawo do uśmierzania bólu. Malucha ma po prostu nie boleć.

- Hospicjum to miejsce szczególne, magiczne. Praca w nim jest czymś wyjątkowym, każdy z pacjentów uczy nas bycia lepszym, pokornym. Dla mnie w mojej pracy ważne jest nawiązanie kontaktu z dzieckiem, rodziną. Ważna również jest kontynuacja podawania leków, szczególna pielęgnacja ciała. Nie ma mowy o pośpiechu – opowiada Grażyna Romańczukiewicz, pielęgniarka pracująca w Fundacji.

5. Czy ze śmiercią można się oswoić?

Oswojenie się ze śmiercią nie oznacza godzenia się z nią, wyczekiwania momentu odejścia.

- W sytuacji nieuleczalnej choroby wszystkie sprawy są tak samo ważne: bieżące - bo, później może nadejść za wcześnie, planowane - bo przyszłość bardzo się kurczy i te po - życiowe. Umrzeć przecież nie można na próbę – dodaje Magdalena Gruza, psycholog i psychoonkolog pracująca w Fundacji.

- To dziecko decyduje, co chce wiedzieć, a czego nie chce słuchać – dodaje pielęgniarka Grażyna. - Ale nie tylko z nim się komunikuję. Podczas swoich wizyt muszę być pomocna rodzicom oraz pozostałej rodzinie. Często z ich strony spotykają mnie trudne pytania i zmiany nastrojów. Towarzyszę w rozpaczy, panice, bywam świadkiem załamania nerwowego. W pełni uświadomiona rodzina daje dziecku poczucie bezpieczeństwa i pomaga uniknąć trudnych sytuacji - opowiada.

W takich sytuacjach często pomaga obecność obcych osób, które mają podobne doświadczenia. Ich ból spowodowany bardzo podobnymi sprawami do naszych.   - W grupie wsparcia ludzie mogą znaleźć akceptację i zrozumienie, wyrazić swoje emocje, poszukać na nowo sensu i nadziei. Tu spotykają innych osamotnionych, którzy znajdują się na różnych etapach żałoby – dodaje psycholog Magdalena Gruza.

6. Pomóż, póki jestem

Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci jest najstarszym domowym hospicjum na Dolnym Śląsku. Tutaj najmłodsi pacjenci i ich rodziny otrzymują całodobową opiekę. Za darmo.