Urodził się bez układu immunologicznego. Chłopiec nigdy nie wyszedł ze szpitala

Ellis urodził się z licznymi wadami układu sercowego. Jednak największym problemem okazał się całkowity brak odporności spowodowany zespołem SCID. Nawet najmniejsza infekcja może go zabić. Chłopiec jeszcze nigdy nie wyszedł ze szpitala.

1. Szokująca diagnoza

James i Savannah Melhuish z Barnsley długo starali się o dziecko. Kiedy wreszcie się udało, byli bardzo szczęśliwi. Jednak wszystko zmieniło się w 12. tygodniu ciąży, gdy lekarz prowadzący zauważył nieprawidłowości w badaniu USG. Okazało się, że płód miał płyn w rozwijającej się czaszce.

Po szokującej diagnozie Savannah musiała stawiać się na kontroli co dwa tygodnie. Wykonano łącznie 18 badań obrazowych oraz wiele testów i badań genetycznych. Jednak wszystkie wyniki były prawidłowe. Niestety w 20. tygodniu badania wykazały, że dziecko ma wrodzoną wadę serca (aorta była cienka i źle umiejscowiona).

"Dopiero tuż przed narodzinami Ellisa zdiagnozowano u niego zespół Charge" – wspomina James.

Badania wykazały, że poza chorobą genetyczną (która odpowiada za rozszczep struktur oka, wrodzone wady i choroby serca, zrośnięcie się nozdrzy tylnych, niedosłuch, opóźnienie wzrostu i rozwoju intelektualnego, niedorozwój narządów rozrodczych oraz wady układu moczowo-płciowego), chłopiec cierpi również na ciężki złożony niedobór odporności (SCID). Dlatego też każda infekcja Ellisa jest dla niego zagrożeniem.

2. Operacja ratująca życie

W wieku zaledwie kilku tygodni chłopiec przeszedł pilną operację aorty. Miał również przeprowadzoną tracheostomię. W wyniku tych zabiegów, dziecko nie zostało wypisane do domu podczas pandemii, która byłaby dla niego śmiertelnym zagrożeniem.

"Mieliśmy tyle szczęścia, że Ellis nadal był w szpitalu, a przy koronawirusie zastosowano jeszcze więcej środków bezpieczeństwa niż zwykle. Zwykłe przeziębienie lub opryszczka mogły być dla niego śmiertelne, ponieważ jego układ immunologiczny nie istnieje" – mówi mama.

Jamesowi i Savannah powiedziano, że ich syn może przejść przeszczep grasicy – operację, która zastępuje gruczoł wytwarzający białe krwinki nowym. Bez tego Ellis nie przeżyłby dwóch lat.

Szczęśliwie udało się doprowadzić do przeszczepu i chłopiec jest zaledwie 150. osobą na świecie, która przeszła tę operację. Lekarze prognozują, że w ciągu najbliższych 18. miesięcy, chłopiec będzie mógł wyjść ze szpitala.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl