Dotyka jedną osobę na milion. Jak Celine Dion cierpi przez zespół sztywnego człowieka
Lekarze długo nie mogli określić, co dolega Tarze. Dopiero po latach u kobiety zdiagnozowano zespół sztywnego człowieka. Na rzadkie zaburzenie cierpi również Celine Dion. Choroba dotyka zaledwie jedną osobę na milion.
1. Lekarze przez lata nie mogli postawić diagnozy
Historię kobiety opisał "Daily Mail".
Tara Zier przez lata zmagała się z dokuczliwymi objawami. Zaczęło się w 2015 roku. 53-latka skarżyła się na rozdzierające bóle pleców i zmęczenie. Kilka miesięcy wcześniej zmarł jej mąż. Śmierć mężczyzny była dla niej bardzo bolesna. Dlatego też kobieta myślała, że dolegliwości są spowodowane przez stres.
Jednak objawy nie ustępowały. Tara była coraz słabsza, nie mogła opiekować się dziećmi. Odwiedziła wielu lekarzy, jednak żaden nie potrafił postawić diagnozy.
Wreszcie w 2017 roku trafiła do neurologa, który zlecił serię specjalistycznych badań krwi. Wykazały one, że Tara cierpi na zespół sztywnego człowieka (ang. stiff man syndrome, SMS).
Ta choroba jest nazywana również zespołem sztywności uogólnionej i zespołem Moerscha-Woltmanna. Ma podłoże autoimmunologiczne i statystycznie częściej dotyka kobiety. Pojawia się najczęściej w późnym wieku dorosłym.
2. Choroba dotyka zaledwie jedną osobę na milion
W przebiegu choroby jako pierwsze pojawiają się ból i sztywność w dolnej części pleców lub okolicy karku. Z biegiem czasu dolegliwości się nasilają, a napad sztywności czy skurczów mięśni jest indukowany przez stres, strach, hałas, a nawet dotyk. Rzadkie zaburzenie dotyka zaledwie jedną osobę na milion.
Postęp choroby może powodować trudności z chodzeniem, w tym charakterystyczny powolny i niepewny chód. Niekiedy progresja SMS prowadzi nawet do trwałego inwalidztwa i konieczności poruszania się na wózku.
Zespół sztywnego człowieka zdiagnozowano także u Celine Dion. Autorka piosenki "My heart will go on" w grudniu 2022 roku w mediach społecznościowych oświadczyła, że z powodu bolesnych dolegliwości musi odwołać nadchodzące koncerty.
Tara tłumaczy, że choroba spowodowała, iż musiała zrezygnować z pracy w gabinecie dentystycznym, a także była zmuszona, by ograniczyć aktywność fizyczną.
- Musiałam wyremontować dom. Nie byłam już w stanie chodzić po schodach. Zatrudniłam także opiekunkę, która pomagała mi w opiece nad dziećmi. Ból kręgosłupa był ogromny. Nie mogłam uprawić sportu - mówi Tara cytowana przez "Daily Mail".
Kobieta szukała pomocy u wielu specjalistów - endokrynologa, psychiatry, reumatologa, kardiologa. Nikt nie był w stanie jej pomóc.
Tara wyjaśnia, że choroba jest nieuleczalna. Jej terapia opiera się na łagodzeniu skurczów mięśni i sztywności za pomocą farmakoterapii, fizykoterapii oraz rehabilitacji ruchowej.
53-latka założyła fundację, by zwiększać świadomość na temat choroby, jaką jest zespół sztywnego człowieka.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
